Er hat keine klare Diagnose, Entzündung nicht unter Kontrolle trotz Cortison, die Verzweiflung steht uns ins Gesicht geschrieben.

[Waggelpudding]

Hallo,

ich weiss gar nicht ob ich hier richtig bin, da wir ja noch nicht Mal eine richtige Diagnose haben. Lediglich die Vermutung steht im Raum.

Nach vielen ärztlichen Untersuchungen kann es von den Ärzten weder ausgeschlossen noch bestätigt werden.

Mein Mann hatte anscheinend einen Schub Anfang Juni. Ich hatte erst Angst dass es ein Schlaganfall wäre, weil er von einer auf die anderen Minute auf dem linken Auge nicht mehr richtig gucken konnte. Nach ein paar Stunden strahlte das ganze die linke Seite bis zu den Füßen runter. Wir haben dann 12 h in der Notaufnahme verbracht.

Es war kein Schlaganfall. Immerhin.....

Allerdings konnte auch nichts anderes bis dato festgestellt werden. Wir wurden dann an die Augenklinik verwiesen. Dort hat sich rausgestellt dass er nur noch eine Sehkraft von 20% hätte aber es keine Entzündung des Auges wäre. Also wieder zur Notaufnahme.

Er wurde stationär aufgenommen und dort wurden weitere Test gemacht. Gehirnwasseruntersuchungen. Große Blutbilder. MRT´s alle Ergebnisse reichten nur für die Diagnose "Sehnerventzündung". Er hat Flecken im Gehirn allerdings kann keiner sagen ob sie alt oder neu sind. Somit völlig nutzlos.

Es ist eine Auto-Immun Reaktion. Gut dachten wir uns. Sind wir immernoch nicht schlauer.

Er bekam 5x1000mg Cortison Therapie und ist nach 5 Tagen wieder nach Hause gegangen.

Wir sollten 14 Tage warten. Falls es nicht besser werden würde, sollten wir wieder ins Krankenhaus kommen.

Gesagt getan.... Es wurde sogar schlimmer. Er konnte teilweise die Farben nicht mehr richtig erkennen. Er bekam noch eine Cortison Therapie 5x 2000mg.

Nach 5 Tagen durfte er wieder nach Hause. Er stand somit schon seit mehr als 20 Tagen auf Schlafentzug, da er vielleicht 1-2 Stunden in der Nacht schlafen konnte. Fiese Nebenwirkungen. Ich muss glaube nicht erklären wie anstrengend diese Zeit für die ganze Familie war.

Er sollte weitere 14 Tage abwarten und dann muss erneut geschaut werden.

Es wurde weiterhin nicht besser. Ein dritter Krankenhausaufenthalt war angeordnet, diesmal anderes Krankenhaus und er sollte eine Blutwäsche bekommen. Allerdings hat sich das Krankenhaus geweigert aus eventuellen Diagnosen so etwas durchzuführen. Dafür ist der Eingriff einfach zu groß und die Chance nicht hoch genug dass es hilft. Seitdem läuft er jeden Tag mit Schmerzen im Kopf rum. Er kann noch kein deut besser sehen und muss prinzipiell entweder eine Augenklappe oder aber Sonnenbrille tragen. An besonders schlechten Tagen tut ihm die ganze Seite weh.

Ich trau mich nicht einmal mehr zu fragen wie es ihm geht. Weil eh immer rauskommt "schlecht". Die Frage ist nur wie schlimm es an dem Tag ist. Das ganze geht nun 3,5 Monate und ich weiss mir kein Rat mehr.

Geplant ist nun diese Woche ein neues MRT. Hier wird geschaut wie sich die Flecken entwickelt haben und ob man denn die Diagnose MS endlich stellen könnte. Aber wozu die Diagnose wenn sie jetzt schon völlig überfordert sind und nicht mehr wissen was sie mit ihm machen sollen?

Wir wissen uns kein Rat mehr. Der Hausarzt kann nichts machen. Neurologe und Krankenhaus wissen es nicht. Augenklinik kann ebenfalls nichts machen.

Ich habe mich schon etwas belesen und ich ahne schlimmes.

Habt ihr vielleicht irgendwelche Tipps, Erfahrungsberichte oder ähnliches was uns ein wenig weiterhelfen könnte?

Liebe Grüße Isa

[Mares]

Hallo Isa!

Durchhalten!!! Jetzt müsst ihr das nächste MRT abwarten. Wenn da keine Entzündungszeichen sind habt ihr erstmal Glück im Unglück.Es kann tatsächlich ein Autoimmunreaktion sein ausgelöst z.Bsp. durch Stress, verschleppte Grippe oder anderes.

Viel Glück! Berichtet mal!

LG Mares

[KORTI SOHN]

Er wurde stationär aufgenommen und dort wurden weitere Test gemacht. Gehirnwasseruntersuchungen. Große Blutbilder. MRT´s alle Ergebnisse reichten nur für die Diagnose "Sehnerventzündung".

 

hallo isa!

ich bin kein doktor!

wenn die ärzte gehirnwasser / nervenwasser genommen haben ?!...., vermute über " LP "

lumbalpunktur ?? , dann müßte die untersuchung eben dieses " wassers"  in der diagnostik

aufschlussreich sein ?!

vonwegen " MS" oder nicht....

ich kann mich natürlich irren....

gruß

troll

[weltoffen]

Hallo Waggelpudding!

Ja, Sehnervenentzündungen und Cortison sind ganz schön ätzend. Leider ist das Einzige, was man tun kann, abwarten. Die aktuelle Entzündung muss erst mal abklingen. Bei mir hat es etwa von Mai bis Januar gebrannt, das habe ich a) am Sehen und b ) an den Visuswerten bei der augenärztlichen Untersuchung festgestellt. Nochmal ein Jahr weiter und ich hatte meinen Visus wieder und auch die Symptome beim Sehen waren wieder verschwunden. 

Guck mal hier, Beitrag 15,da habe ich mich mal länger zu dem Thema und zur Diagnose ausgelassen.

Jetzt heißt es Ruhe bewahren und möglichst gut mit den Cortisonnachwirkungen umgehen, das dauert ein paar Wochen. Habt ihr euch mal über ein leichtes Schlafmittel Gedanken gemacht? Kurzfristig kann man da schon mal drauf zurückgreifen. Manche bekommen auch im Krankenhaus Schlafmittel, allerdings muss man wohl danach fragen.

Haltet die Ohren steif! Morgen geht die Sonne auch wieder auf und es wird auch wieder bessere Zeiten geben.

Grüße,

weltoffen

P.S.:Ich habe im Krankenhaus beim Gesichtsfeld gar nichts erkennen können. Alles war fleckig-dunkel-unscharf. Farben habe ich auch kaum erkennen können. Das nennt sich Farbentsättigung.

Mir hat übrigens eine Brille geholfen bei so niedrigen Werten wie -0,25 und -0,5. Jedes Prozent mehr beim Sehen war eine Erleichterung, mehr dazu hier.

[Markus]

Hallo Isa,

erst 5 gr. Cortison und dann noch mal 10 gr. obendrauf?  Und ohne gesicherte Diagnose? Wem es nach solchen Overkilldosierungen nicht total schlecht geht, der sollte auch sonst keine Probleme haben. Ich weiß ja nicht, wo Ihr da gelandet seid, aber ist es denn eine Klinik, die auf MS spezialisiert ist? Wenn nicht, würde ich mich ja mal in eine solche begeben. Eine zweite Meinung kann jedenfalls nichts schaden.

Alles Gute

markus

[weltoffen]

Ich bin da ganz der Meinung von Markus. Das sind Oberhammerdosen, deren Wirkung zudem gar nicht gesichert ist. Ich habe das Glück, dass mein Neurologe unaufgeregt an die Sache rangeht und nicht sofort, das Cortison aus der Tasche holt, wenn mal ein neuer Herd o. ä. auftritt. Und im Krankenhaus wussten sie auch, was sie tun. Ich habe nur 3 x 1 gr. erhalten. Zuerst war ich verunsichert, weil meistens 5 gr. gegeben werden, aber soweit ich das recherchiert habe, zeigen 3 gr. bei SNE wohl die größte Wirkung (stand entweder in einer Studie oder in meinem Fachbuch).

Die erste Augenärztin hatte mir zu viele Vermutungen aufgestellt, so viel wusste ich schon, als ich da war. Sie hat nach Lehrbuch behandelt (steht wohl so im Computer), aber von Nervenentzündungen hatte sie keine Ahnung. Dann bin ich schnell gewechselt und jetzt zufrieden. Die neue spekuliert nicht und ist auch eher unaufgeregt.