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bianka33

Hallo, bin auch neu hier!

17 posts in this topic

Hallo,

ich heiße Bianka, bin 43 Jahre alt, verheiratet und Mama von 2 Mädels im Grundschulalter,

ich hatte vor 16 Jahren wohl den ersten Schub (im Nachhinein erst so interpretiert - damals nicht diagnostiziert) und jetzt im/seit Anfang Juli den zweiten und eben seit Mitte Juli die Diagnose. Spritze seit 2 Wochen das Cop 3 mal die Woche.

Beim jetzigen Schub ging es mit Taubheitsgefühl im rechten Fuß los, was hochwanderte bis zur Taillie und dann fing es auch links an, Nach 5 Tagen Cortison in der Klinik zeigte sich nur eine minimale Verbesserung und auch seither bilden sich die Symptome nur seeeeeehr langsam zurück. Zur Zeit immer noch Taubheitsgefühl in den Füßen (wenn auch weniger) und auch noch stellenweise im rechten Bein. Im Hüft- und Bauchbereich ist es viel besser geworden. Allerdings nerven v.a. noch die Muskelverspannungen, die sich immer wieder verändern (mal mehr im Knie, dann mehr an der Hüfte...).

Regelmäßige Krankengymnastik fühlt sich sehr gut an und lockert einiges, aber trotzdem bin ich schon langsam gefrustet, weil ich befürchte, dass sich dieser Schub nicht voll zurückbilden mag (beim ersten Schub war innerhalb Ca. 6 Wochen alles wieder weg). Insgesamt bin ich sehr anfällig für Verspannungen - seit ner guten Woche hab ich's total "im Kreuz" (wird langsam besser).

Auch machen mir die Reaktionen meiner Freunde zum Teil zu schaffen. Erst letztens war eine Freundin total geschockt und wußte gar nicht mehr wie sie mit mir umgehen soll.

Und überhaupt bin ich viel weniger belastbar, weder körperlich noch sonst - das ist mit 2 fordernden Kindern und Familienalltag schon öfter mal schwer zu händeln.

Mit dem Sprizen komm ich einigermaßen zurecht - auch wenn es noch lange keine Routine für mich ist und ich mich noch wirklich damit anfreunden muss, dass dies auf Dauer zu meinem Leben gehören soll.

Soviel erst mal zu mir. Bin froh, hier ein Forum für offene Fragen gefunden zu haben. Bisher war ich noch in keiner Selbsthilfegruppen o.ä. und weiß auch nicht so recht, ob das was für mich wäre.

Liebe Grüße an Euch alle, ich freu mich auf positiven und unterstützenden Austausch mit Euch,

Bianka

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Hi Bianka, herzlich willkommen!

Puh, ich hoffe, dass das mit den Taubheitsgefühlen bald besser wird! Grad mit Kindern stell ich mir das Alles schwer vor.

Ja, die Reaktionen von Freunden machen mir auch zu schaffen...Viele sind total geschockt oder ignorieren es einfach komplett. Aber etwas Gutes hatte meine Diagnose damals, hab ich mir gedacht. Ich weiß jetzt, wem ich wirklich wichtig bin :)

Ich wünsche dir alles Gute!

Deine Sun

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Hallo bianka, auch von mir ein herzlich willkommen. ..ich kann das alles gut nachvollziehen, bin 36 Jahre alt und habe auch 2 Kinder (6,11,)bei mir wurde die Diagnose im September 15 festgestellt. Ist alles nicht so einfach. ..LG sandy

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Hallo Bianca,

Herzlich Willkommen in unserer Runde, fühl dich wohl hier!

Ich bin auch verheiratet,40jahre alt und habe drei Kinder wovon eine körperbehindert ist(18,13,11Jahre).

Lass dir Zeit mit der Verarbeitung der Diagnose.Ja,das stimmt,du wirst jetzt recht schnell dahinterkommen,wer deine echten Freunde sind! Ich hoffe,du hast Unterstützung von Familie und guten Freunden.

Ich erhielt 2000 einen Verdacht auf MS mitgeteilt,nach einem MRT wegen st Migräne! 2011 hatte ich eine SNE und damit recht schnell die Diagnose MS. In den elf Jahren hatte ich einige Schübe,welche nicht erkannt wurden!

Ein erneutes MRT Bild sah heftig aus,black holes,hohe Läsionslast,...

Such dir einen guten Neurologen,der dir sympathisch ist und dich ernst nimmt!!!! Die Suche gestaltet sich manchmal als beschwerlich aber lohnt sich!!! Ich habe selber lange suchen müssen.

LG Sandra

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Hallo Bianca,

herzlich :willkommen: bei uns im Forum auch von mir :)

Kann mich den anderen nur anschließen :)

Ganz liebe Grüße KarU

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Hallo Bianka!

Herzlich willkommen hier!

Ich bin 42 Jahre alt, lebe seit 20 Jahren mit MS und hatte am Anfang

ähnliche Probleme wie du.

Die Symptome haben sich ganz zurückgebildet!

Die neue Situation ist sicher sehr schwierig für dich, du hast die Diagnose

ja noch nicht lange. Lass dir Zeit sie zu verarbeiten.

Viel Kraft und Mut für die nächste Zeit

LG, Tamea

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Danke für Eure netten Antworten.

Ja, ich hoffe, dass sich ganz langsam doch noch alles zurück bildet. Irgendwie halt doof, weil man kaum was machen kann und insgesamt die Zukunft so ein großes Fragezeichen geworden ist.

Wie seid ihr damit umgegangen? Habt ihr es offen allen erzählt oder nur den besten Freunden? Bekannte von meinem Hobby fragen nach warum i ch so lang nicht gekommen bin. Eine von Ihnen weiß Bescheid (sie hatte mich in der Zeit mal angerufen und bei ihr hatte ich ein gutes Gefühl es zu erzählen, weil ihr Mann auch ein Handicap hat), aber soll ich es in der Gruppe auch verkünden? Bin da so hin und her gerissen, denn Lügen möcht ich eigentlich auch nicht.

LG

Bianka

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Hallo Bianka,

von mir auch ein Willkommen hier im Forum. Also ich habe Freunden und Bekannte von meiner Diagnose erzählt, meine Familie weiß es sowieso, alle gehen damit super um. Wünsche Dir das Deine Beschwerden irgendwann besser werden, bei mir ist es der linke Arm er ist taub und ich habe Schmerzen darin und das linke Bein ist auch bis zum Knie taub, hier ist aber eine Besserung durch Kortison Infusion erfolgt da das Bein schon bis zum Oberschenkel taub war. Aber das Leben geht weiter nicht mehr wie früher aber trotzdem schön. Wünsche Dir eine schöne Woche und alles wird gut.

LG renate1812

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Hallo Bianka,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier fühl dich wie zu Hause.

gruß MissSnoopy

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Hallo Bianka,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Ich bin 58 Jahre alt und weiß die Diagnose seit 2002, wobei ich auch vorher schon den einen oder anderen leichten Schub hatte, der aber unentdeckt blieb.  Seitdem spritze ich Copaxone 20 mg täglich. 

Am Anfang ist alles noch neu und man ist unsicher und beobachtet sich - immer auf der Suche nach irgendwelchen Anzeichen. Lass Dir Zeit mit der Verarbeitung. Tu das was Dir Spaß macht. Nimm die MS ernst, aber lass sie nicht den größten Teil Deines Lebens einnehmen. Dafür werden sicherlich schon Deine Kinder sorgen.

Ich habe nur engen Freunden und Familie von der MS erzählt, weil ich sehr schnell die Erfahrung gemacht habe, dass Fremde mit Unverständnis reagieren, weil man mir nichts ansieht. Es gibt hier auch einen Thread "The best of..." Kommentare der Umwelt zu uns Mslern. 

Ich wünsch Dir eine gute Zeit.

LG ulrikej

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Hallo Bianka,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.

LG Nadine

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Hallo Bianka,

willkommen hier in diesem Forum. Ich bin von Anfang an sehr offen mit der Diagnose umgegangen und dadurch die richtigen Freunde kennengelernt. Es war zwar schmerzhaft aber ich bin froh das ich diese Erfahrung machen "durfte". Denn die Freunde die jetzt noch da sind bzw. dazugekommen sind, auf die kann ich mich wirklich verlassen.

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Hallo,

ich bin auch noch recht neu dabei.. und mir gehts / ging es so wie dir. Ich hatte auch diese Taubheit / Muskelverhärtung.. Meine eigene Diagnose war: Nerv eingeklemmt.. Die der Ärzte: MS. Ich war auch 5 Tage im KH mit Cortison, dann gabs noch Tabletten zum Ausschleichen.. Mich hat das Zeug fertig gemacht. Ich habe in meinem Leben noch nie so viel geschlafen, ich war soooo fertig. Ich habe immer wieder an mir selbst gezweifelt, weil ich dachte "Gewisse Symptome hattest du schon vorher, kann doch nicht sein, dass es dich jetzt so umhaut, nur weils Kind n Namen bekommen hat." Doch, so war es aber leider. Das ganze ist jetzt ca. 5 Wochen her und ich habe iwann aufgehört gegen meinen schlappen Körper zu kämpfen, habe nicht mehr auf die Uhr gesehen, sondern geschlafen wenn ich müde war, gelegen wenn ich kaputt war, ein wenig Haushalt gemacht, wenn es ging und das ging verdammt selten. Ich bin vorher 5 mal die Woche zum Sport gegangen, nun hab ich einen Spaziergang mit vielen Pausen von ca. 800 m geschafft und sofort hatte ich das Gefühl die Beine werden wieder taub. ABER: Das ist nun ca. 5 Wochen her und es wird!!! Mittlerweile schaffe ich 2,5 Km mit einer Pause, ich fahre Rad, wenn auch mit Pausen, ich schaffe meine Garten- und Hausarbeit.. An Tagen wo ich fit bin mehr und wenn ich es übertrieben habe bin ich nächsten Tag wieder etwas schlappiger.. Nein, ich habe mich noch nicht mit der situation zurecht gefunden, was ich dir aber sagen möchte: Ich merke es wird immer besser!!! Und das motiviert mich unheimlich, dass es iwann wieder "gut" wird. Ich habe gezweifelt, ob es nur psyche ist, dass es mich mit mal so umhaut, aber ganz klar nein. Mein Körper hat sich eventuell nur das geholt was er schon lange brauchte. Ruhe! Also lass den Kopf nicht hängen, es dauert scheinbar, aber ich denke es wird wieder :) Ich drück dir die Daumen und ganz wichtig: Lächeln nicht vergessen, jedesmal wenn es wieder ein Stück vorwärts geht!

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Hallo nochmal und danke an alle, die mir geantwortet haben.

Ich finde, es ist auch schwierig sich an die Diagnose zu gewöhnen, weil jeder Tag Überraschungen diesbezüglich mit sich bringt - jedenfalls bei mir.

Habt ihr auch immer wieder das Gefühl, dass Euer Körper verrückt spielt? Einmal geb ich beim Staubsaugen bissel Gas und es schießt mir in den Rücken und die Muskeln verhärten sich total. Oder so wie heute, wach ich am Morgen auf und mein rechter Fuß tut auf einmal total weh (fühlt sich an wie verstaucht) - es ist aber gestern gar nix passiert (hab lediglich neue Schuhe probiert, aber da war alles noch gut).

ist das alles die MS? Wenn mir jemand gesagt hätte, ich hätte Rheuma oder Gicht, dann hätte ich das wohl eher geglaubt, denn gelegentliche Schmerzen in nem Fuß oder ner Hand kenn ich schon länger.

1000 Gesichter bedeuten wohl auch jeden Tag ein neues?

LG und danke Euch allen, Eure Erfahrungen und Euer Zuspruch bringen mich wieder ein Stückchen weiter!

Bianka

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Hi Bianca,

Alles kann,nichts muss! Die Rückenprobl.würde ich nicht der MS zuschieben,der Rest ist fraglich.

Ich selber kann aus Erfahrung nur sagen,man achtet nach der Diagnose viel mehr auf seinen Körper. Pass auf,dass du nicht überreagierst,die MS ist nicht an allem Schuld.

Mein Neurologe sagte mal zu mir,eine Autoimmunkrankheit kommt selten allein. Bei mir besteht zusätzlich der Verdacht auf Rheuma. :(

LG Sandra

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Hallo Sandra,

Hast Du denn das mit dem Rheuma überprüfen lassen? Hat das Dein HA oder Neuro von sich aus angesprochen bzw. gemacht? Dann sollte das bei mir vielleicht auch mal gemacht werden? Ich werd mal das nächste mal meine Neurologin auf meine Symptome ansprechen und fragen, was sie davon hält - was von der MS kommen kann und was eher nicht...

Ja, es ist bei vielem unklar, ob es die MS macht oder von was anderem kommt bzw. "ganz normal" ist. Ich hatte auch vor der Diagnose mal hier und da ein Ziehen oder mal nen eingeschlafenen Arm o.ä. - wird wohl nicht alles mit der MS zu tun haben, aber manches wohl schon.

Im Moment fühl ich mich wirklich "mit gestörtem Gangbild" - zum ersten Mal - eben wegen der Rückenschmerzen (sind aber schon viel besser) und dem Fuß, Der sich wie verstaucht anfühlt. Ich bemühe mich gerade deswegen nicht meine gute Laune zu verlieren und die Hoffnung, dass es doch wieder mal besser wird.

Zusätzlich auch noch Rheuma oder ne andere Autoimmunerkrankung? Puh, das hätte uns wohl grade noch gefehlt...

Meine Mutter hatte Diabetes Typ 1 und ich bin mit ner ziemlich kranken Mutter aufgewachsen und sie ist auch sehr früh gestorben - hoffe wirklich, dass ich meinen Mädels dies in dem Ausmaß ersparen kann (wäre meine MS schon vor 16 Jahren bei meinem wohl ersten Schub erkannt worden, dann hätte ich mir gut überlegt, ob ich Kinder möchte mit der Diagnose - war wohl besser so noch 16 unbeschwerte Jahre zu haben und 2 tolle Kinder). Das geht mir grad oft im Kopf herum, denn ich hab es früher als Kind vermisst, dass meine Eltern nie mit mir in die Berge gefahren sind, zum Ski fahren, zum Wandern oder ähnliches und jetzt könnte ich das auch nicht mit meinen Kids (zumindest im Moment) - ich hoffe, das wird mal wieder besser und ich kann wieder mehr mit ihnen unternehmen.

Danke Sandra für Deine Antwort und ich hoffe für uns beide auf einen Verlauf zum Besseren!

LG

Bianka

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http://www.aktiv-mit-ms.de/forum/topic/8844-mehrere-autoimmunkrankheitenwer-hat-erfahrung/?hl=autoimmunkrankheiten

Schau mal ;)

Nein,es wurde noch nicht abgeklärt bei mir. Rheumatologen haben hier mind.1,5 Jahre Wartezeit. :(

Mein HA hat letztes Jahr zwar schon einmal Blut abgenommen,war allerdings ohne Befund. Als ich dieses Jahr mal wieder extreme Probleme hatte bekam ich eine Überweisung für den Rheumatologen. Er sagte,da kann man noch viel speziellere Tests machen. Er hat den Verdacht auf Fibromyalgie(oder so ähnlich).

LG Sandra

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