Pro und contra Selbsthilfegruppen

[Silverleaf]

Hallo Ihr Lieben!

Seit einiger Zeit überlege ich, eine Selbsthilfegruppe zu besuchen, aber irgendetwas hält mich zurück. Ich habe irgendwie Angst davor, kennt das jemand?

Ich kann nicht mal genau sagen, wovor ich genau Angst habe, da ich ja zumindest vom Kopf her weiß, dass die Krankheit bei jedem anders verläuft. Und der Wunsch, sich auszutauschen, ist schon da und nimmt in letzter Zeit ziemlich zu.

Meine definitive Diagnose liegt jetzt ein paar Monate zurück, ist also nicht mehr ganz frisch, aber genug Zeit, sich damit zu arrangieren, war das für mich noch nicht.

Daher wollte ich jetzt Euch mal nach Euren Erfahrungen fragen. Seid Ihr in einer Selbsthilfegruppe oder lehnt Ihr das ab? Wie zufrieden seid Ihr mit Eurer Selbsthilfegruppe? Wie finde/erkenne ich eine gute Selbsthilfegruppe? Wie läuft so ein Treffen ab?

Liebe Grüße und einen schönen 3. Advent

Silver

[Walle]

Lieber Silver,

ich kann dich sehr gut verstehen. Ich kam mit frischer Diagnose in ein Zentrum für MS- Kranke und wurde völlig unvorbereitet mit den Patienten , die sich in den verschiedensten Stadien befanden, konfrontiert. Für mich war dies ein Schock, so dass ich jahrelang zu keinen Veranstaltungen gegangen bin, bei denen ich mit anderen MS- Patienten hätte zusammentreffen können. Vor ein paar Jahr bin ich dann doch zu einer Informationsveranstaltung über den Zusammenhang von MS und dem Vitamin D - Mangel  gegangen und fand es gar nicht so problematisch. Aber jeder Besuch beim Neurologen und in der KKH- Ambulanz kostet mich Überwindung, denn das abstrakte Wissen über den etwaigen Krankheitsverlauf und die tatsächliche Konfrontation mit Betroffenen sind doch zwei unterschiedliche Dinge.

Dir wünsche ich auch einen schönen 3. Advent! Walle

[Bremensie]

Hallo Silver,

ob du in eine Selbsthilfegruppe gehst musst du letztendlich selbst entscheiden. Probier es einfach mal aus. Wie es dort dann abläuft ist von Gruppe zu Gruppe unterschiedlich. Einige machen auch kleine Ausflüge gemeinsam. Es kann auch sein das sie das ein- oder andere Gruppentreffen  unter ein bestimmtes Thema bezüglich MS stellen. Und es darf auch gelacht werden.

[KarU]

Hallo Silver,

mit der Selbsthilfegruppe habe ich mich anfangs auch schwer getan. Aber irgendwann hab ich mal angerufen und bin dann auch zu einem Treffen gegangen. In manchen Orten gibt Gruppen für Neuerkrankte, vielleicht wäre das etwas für Dich.

Probier es aus. Entweder Du fühlst Dich dort wohl - oder nicht. Dann gehst Du eben nicht wieder hin.

Viel Erfolg :)

GlG KarU

[BirgitV]

Hallo Silver,

mir hat es schon geholfen  mich mit ebenfalls betroffnen auszutauschen.

Hier  wurde  ich herzlich aufgenommen.  Probier es einfach aus.

Kopf hoch

und eine schöne Weihnachtszeit

[Rennmaus]

Hallo

gehe nicht in eine Selbsthilfegruppe. Aber ich hab hier Menschen gefunden, mit denen ich mich persönlich schon getroffen habe und die im Laufe der Zeit sehr ans Herz gewachsen sind. Tut gut, mit Leuten zu Reden/Schreiben, die auch mit Dingen zu kämpfen haben, wie du selber. Wir lachen über Mist, der jeden gesunden schockieren würde. Mal wieder was verlegt oder sogar versucht, eine Hose anzuziehen im Stehen. Dinge, über die man allein weinen würde. Aber zusammen ist das leicht. Eine gruppe selber wäre mit zu viel los, da ich auch Probleme habe, wenn es zu laut ist. Und stell dir mal vor: Gruppentreffen und du hörst mit Ohrstöpseln zu :D :D :D.

Schade, dass man nicht mehr sieht, wo die Leute herkommen. Dann fällt das ja viel leichter. Alles Gute und schöne Weihnachtstage.

[petra.annab]

Hallo Silver,

ich schließ mich der Aussage von KarU an:

Probier es aus. Entweder Du fühlst Dich dort wohl - oder nicht. Dann gehst Du eben nicht wieder hin

Gruppen können sehr unterschiedlich sein, und man muss auch da das "Passende" finden,

wie bei vielen im Leben, wir haben zwar alle die "gleiche" Krankheit, aber jeder hat "sein" Gesicht

und du bist nicht verpflichtet eine Gruppe auszuhalten, weil du ein-zweimal dort warst,

aber eine Gruppe die dir entspricht, kann dir auch Halt und Kraft geben.

Schöne Weihnachtstage

Petra

[Tschiggen]

Für mich unbedingt PRO :)

Dort trifft man Menschen, denen braucht man nicht viel erklären - die verstehen auch so, was du hast und verstehen, wie du dich manchmal fühlst.....

[Famous]

Hallo,

ich habe in meiner längeren MS-Karriere noch keine Gruppe gefunden, wo ich dauerhaft sein wollte. Warum? MS ist eben nur ein Teil meines Lebens und der weitaus kleinste. Wenn ich gute Phasen habe, dann ignoriere ich die vielen "Kleinigkeiten" lieber und wenn es mir "z.B. im Schub" richtig schlecht geht, dann möchte ich auch nicht darüber reden warum genau. Ändert für mich nichts. Ergo ist es für mich so, als würde ich mir Menschen mit Füßen suchen und mit ihnen eine Gruppe eröffnen... die Gemeinsamkeiten wären nur zufällig. Und leider sind meine Interessen doch eher praktischer Natur und damit bei vielen MSlern eher uninteressant.

ABER, diese Erfahrung musst du selbst machen, denn sonst wäre es eine Erzählung, wenn man dir davon erzählen könnte. Möglich ist, dass es dir super viel bringt und für dich die Gemeinsamkeit MS genug Gesprächsstoff bietet, als dass du nicht danach gelangweilt nach Hause gehst. Das kommt ganz stark darauf an, was du für ein Mensch bist. Und letztendlich hast du wenig zu verlieren.

Liebe Grüße

[KORTI SOHN]

hallo!

ein einziges mal war ich in einer "selbsthilfegruppe"....

meins ist es nicht! (war relativ kurz nach der diagnose )....

wer von den ganzen anwesenden würde mich schon begleiten, wenn ich um

4.30 uhr mit dem fahrrad rausfahre auf unbefestigten feldwegen ohne straßenlaternen

und nur der schimmer der fahrradlampe etwas licht spendet um flaschen zu sammeln

damit man 1. rauskommt und 2. ein paar pfennige hat für nen espresso....

da hat niemand bock drauf und ich verstehe das.

ich mach so meine eigentherapie.....

probier das und vllt. ist es "deins" ?!

viel glück!

[Silverleaf]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Einschätzungen und Erfahrungen! Ihr habt mir viel zum Nachdenken gegeben.

Neulich hatte ich tatsächlich eine Art "erstes Treffen", auch wenn es keine echt Selbsthilfegruppe war. Mein Neurologe hat zusammen mit einer weiteren Neurologin aus seiner Praxis ein Treffen für seine MSler veranstaltet. Fand ich echt nett von ihm, er hat sich einen ganzen Nachmittag Zeit genommen, Fragen zu beantworten, und hat sogar ein kleines Catering auf die Beine gestellt.

Das war ok, das Treffen war aber explizit für Neuerkrankte und leichte Verläufe angesetzt, daher war die Hemmschwelle nicht so hoch. Die Erfahrung war gut  :) .

Ich war jedoch erstaunt, wie viele Patienten daran teilgenommen haben, alleine 20 in einer Praxis? Und das nur die leichten Fälle und die Neuerkrankten? Wie viele MSler gibt es eigentlich wirklich? Wenn man sich die Statistiken ansieht, kommt mir das doch sehr viel vor, wenn man auch bedenkt, dass es sich um eine Kleinstadt handelt...

Das bringt mich noch zu einer weiteren Frage:

Wie viele MSler habt Ihr denn so in Eurem privaten Umfeld? Also außerhalb von Selbsthilfegruppen und Neuro-Praxen? Privat kenne ich bislang nur einen, es ist der Mann einer Kollegin und Freundin, den ich manchmal auf Feiern treffe. Das ist dann immer etwas speziell, wir unterhalten uns dann auch schonmal über die MS (wenn man die Gelegenheit schonmal hat..), auch wenn mir das dann hinterher immer leid tut, weil ich immer das Gefühl habe, dass das für die Leute um uns herum eher unangenehm ist. Ich versuche, das nicht zu tun, aber irgendwie passiert es trotzdem immer mal wieder  :unsure: . Kennt Ihr das auch?

Ich wünsche Euch allen schöne Weihnachten,

GLG Silver

[KORTI SOHN]

hallo!

ich möchte auf die frage antworten......

an meinem letzten arbeitsplatz (eine rehaklinik für kardiologische- , neurologische- und orthopädische rehabilitation ) arbeitet eine junge kollegin im labor und der sterilisation,

sie hat "ms" und ist sogar als schwerbehindertenvertretung konzernchefin!

sie hat ein eigenes kind und nimmt derzeit keine medikamente, vollzeit arbeitet sie auch

und war immer herzensgut wenn ich gelegenheit hatte mit ihr zu sprechen!

jetzt nachdem ich fast 3 jahre die diagnose habe verblüfft mich das immernoch!

sie bekommt ein kind, arbeitet vollzeit und nimmt nix gegen die "ms" ......?!

ich sitz allein daheim am pc und ringe mit den nerven......

(kurz jammern muß gestattet sein.....)

GUTEN RUTSCH!

gruß

[gabih]

@ TROLL

nicht unnötig heisst die krankheit

"die krankheit mit den 1000 gesichtern"

ich kenne auch leute die 10 jahre oder so nichts genommen haben und noch normal gearbeiitet haben............

kann sein das es nie sich ändert, kann aber auch schnell das gegenteil werden oder auch nur immer bisschen mehr mit problemen...........

lg gabi

[Astride]

Hallo,

aus meinem Schuljahrgang sind mir 4 weitere Leute mit MS bekannt, zudem kenne ich 2 weitere betroffene Frauen und eine aus der Physio. Eine Arbeitskollegin hat lange an mir geredet auch zu einer Selbsthilfegruppe zu gehen. Sah erst keinen Bedarf und hatte genug eigene Probleme, so alle 6 Wochen einen Schub und so weiter.... Inzwischen fahre ich regelmäßig zum Treffen (1mal im Monat zum Kaffee oder Eis). Sehr oft bin ich die jüngste, was etwas schade ist, aber auch in Ordnung. Dort kann ich auf von der Erfahrung der anderen provitieren, z.B. das man einen Schlüssel für öffentliche Behinderten WC in Darmstadt bestellen kann, wer einem beim Rentenantrag oder Schwerbehinderten Ausweis hier vor Ort helfen kann... Wichtig ist das die Chemie in der Gruppe stimmt. Die MS Ambulanz in Gießen bietet MS Workshops an, da kann man sich auch immer gut austauschen. Aus Erfahrung kann ich sagen, man nimmt für sich immer neue Infos mit.

Gruß Astride       

[claudia19]

Ja mir geht es ähnlich. In den ob von Amsel und dmsg sind meist senioren.

dann haben wir eind fb Gruppe gegründet und treffen uns seit rund einem Jahr monatlich! Bunt zusammengewurfelt und wir haben total viel spass. Ist eine ms Gruppe fuer die Umgebung. Vielleicht wäre sowas auch eine idee

 

[Guest missflufflepuff]

hallo,

bin in keiner richtigen gewesen,weil es einfach nicht viel gibt in meiner umgebung und die zeit war nicht da ,um mich mal näher damit zu beschäftigen.Allerdings war ich jz ungefähr nen halbes Jahr in einer Selsthilfegruppe auf Facebook.Mit 6000 mitgliedern kann man sich sicherlich vorstellen,was das fürn aufwand war da durchzublicken,bin dann vor kurzem wieder raus weil das echt zu viel war und hatte das gefühl das mich das ganze bloss runter zieht.gäbe es in meiner umgebung eine ,wo man sich regelmässig trifft,könnt ich mir das eher vorstellen und wenn jugendlich dabei wären noch viel besser.

[Astride]

Hallo nochmal zu dem Thema,

hier in Hessen (wird in den anderen Bundesländern sicher genauso sein) gibt es diverse Gruppen mit eigener Homepage. Da kann man teilweise sehen, wann die regelmäßigen Treffen statt finden, welche besondern Programmpunkte es gibt usw. War jetzt als Gast mal in Wetzlar. Dort gibt es 3 Gruppen, 2 für Aktive und Junggebliebene und 1 Seniorengruppe. Alle Gruppen treffen sich 1mal im Monat, teilweise auch mit Partner Abends. Die Programmpunkte und Ausflüge haben nicht immer direkten Bezug zu MS, denn der Spass und die Gemeinschaft sind genauso wichtig.

Fazit: kann es nur empfehlen, symphatiche Menchen trifft man in jeder Gruppe.

Gruß Astride

[nwmoni]

Hallo ihr lieben,

da ich schon über 15 Jahre eine Selbsthilfegruppen-Stammtisch "MopS" leite möchte ich dazu sagen:

Bei mir steht zwar MS darüber aber es gibt soviel mehr über das Gesprochen wird, weil die MS soll nicht

das einzige Thema in unserem Leben sein. Ich habe die Infos über MS mir beigebracht, da es vieles gibt,

was man nirgends lesen kann und nur mit gleichgesinnten Besprechen möchte. Außerdem war ich nicht

nur einmal bei Arztbesuchen oder sonstiges mit und versuche Antworten zu finden, an die man nicht sp

einfach dran kommt. Auch wenn verschiedene Betroffene nicht mehr beim Stammtisch dabei sind,

bekomme ich oft noch anrufe mit fragen und dem Zusatz zum Glück kann ich bei dir Nachfragen. Evtl.

kläre ich auch wichtige Dinge mit den Ärzten ab.

Leider ist es nicht überall so, aber ihr könnt ja schauen, ob bei euch auch so etwas in der Nähe ist.

Euch alles gute

Moni

[PeterK.]

Weiß von was du sprichst, bei mir war das auch eine Angst keine Ahnung warum das so war. Aber aus eigener Erfahrung hat es mir gutgetan dort hin zu gehen.

Am besten du versuchst es, verlieren kannst du nichts.

[Abendrot]

Ich denke das muss man für sich selbst entscheiden. Klar, es besteht die Gefahr einer Überbeschäftigung, schließlich sollte man der Krankheit nicht mehr Platz einräumen, als sie ohnehin schon im Leben hat, gleichzeitig ist Austausch wichtig und hilfreich, kann auch dabei helfen, Strategien zu finden und Wege um sich besser zu fühlen. Das Forum hier ist doch letztendlich nichts anderes. 

[nwmoni]

Hallo an alle!

Ich möchte nochmal einen positiven Punkt für die Selbsthilfegruppen anführen. Seit über 15Jahren leite

ich den Stammtisch "MopS" und in dieser Zeit habe ich schon einen großen Wechsel in der Teilnahme der

Gruppe erlebt. Es melden sich aber immer der eine oder andere aus früherer Zeit wenn sie Probleme haben.

Damit habe ich auch kein Problem, aber mir ist es wichtig, das die Betroffenen immer wissen wo sie hingehen

können. Ich habe mir (auch nach Aussage der Ärzte) ein großes Wissen an MS angeeignet und manches kann man 

nur PERSÖNLICH weiter geben. Auch die Ärzte unserer Gegend empfehlen den Stammtisch.

Leider musste ich zuvor die Erfahrung machen, Ärzte wissen zwar viel aber nicht alles. Sie müssen auch über viele

andere Erkrankungen sich auskennen. Daher habe ich mich über meine Erkrankungen und die meines Sohnes 

weitestgehend recht gut informiert. 

Wie gesagt, vieles kann man nur PERSÖNLICH weiter geben.

Viele liebe Grüße und nur das allerbeste

nwmoni