Angst vor MS & Rollstuhl (lang)

[DanielDuesentrieb]

Hallo,

seit kurzem lesen ich und meine Freundin recht viel im Internet (ja, doofe Idee, aber macht man trotzdem), da sie seit einigen Wochen einige Symptome hat, die sie dazu bringen große Angst vor MS zu haben. Man kann mit all dem umgehen, jedoch habe ich so viel gelesen und würde gerne mal eure Meinungen hören, ob ihr MS für wahrscheinlich haltet und hätte dann noch Fragen zur Wahrscheinlichkeit im weiteren Lebensverlauf auf einen Rollstuhl angewiesen zu sein. Die meisten Zahlen und Grundeigenschaften von MS (1000 Gesichter, Prognose schwer zu fällen, Formen usw.) sind mir mittlerweile bekannt.

Ich schreibe jetzt einfach mal listenartig alles auf, was mir so auffiel, was meine Gedanken, die Gedanken meiner Freundin und die der Ärzte sind, da ich es gerne strukturieren möchte... das ist vielleicht etwas zu lang, dafür Entschuldigung im Voraus. Würde mich trotzdem freuen, wenn sich der ein oder andere das anschauen und mal kommentieren könnte.

Sie hat Probleme seit knapp 3 Wochen und hatte vorher nie irgendwas. Sie ist 24 Jahre alt. Hier mal die Symptome:

1) sie spürt an unterschiedlichen Stellen kribbeln, das kann in Zehen, an der Fußsohle, im Arm sein, im Gesicht jedoch eher nicht; das bleibt üblicherweise <24h an einer Stelle bestehen, dann wandert es wieder woanders hin, gibt aber ein paar prädestinierte Stellen; durch Sport geht das Kribbeln manchmal komplett weg (manchmal nicht), kommt danach jedoch wieder, gerade anfangs kam besonders gerne Kribbeln nach einem heißen Bad

2) Zwei Nächte innerhalb der letzten Woche wachte sie auf und hatte anscheinend auf einem Auge so was wie Scheuklappensehen für ca. 10-15 Minuten

3) Sie meint, sie habe Sensibilitätsstörungen im rechten Arm, sie kann die Hand schlecht benutzen, um zu schreiben oder Chipse zu greifen und das Heben fällt ihr seit ein paar Tagen auch schwer

4) Sie klagt manchmal darüber, dass sie nach einigem Gehen schneller ermüdet und generell in den Beinen langsamer ist, manchmal gibt es auch "komische" Schwächegefühle, die sie nicht näher beschreiben kann

5) bei einem Selbsttest eines Reflexes hat sie ihren Fuß ruckartig angezogen... daraufhin hatte sie zwar erstmal nichts, jedoch stellte sich später ein Kribbeln in der Wade (nicht gesuchter Reflex!) ein, irgendwann lief ihr auch ein heißer Schauer durch, das alles lief 2-3 Tage und war dann weg

6) manche Ärzte meinen, es könne am Stress liegen, aber meine Freundin ist davon überzeugt (und ich pflichte ihr bei), dass sie vor Beginn der Symptome keinen Stress hatte; etwas Angst vor Tod unseres alten Hundes lediglich, doch dem geht's zum Glück besser

7) Taubheitsgefühle hatte sie zwischenzeitlich auch in einem kleinen Zeh... jedoch war nur ein kleiner Teil des kleinen Zehs betroffen, den ich persönlich sowieso für eher stumpf halte... na ja, sie hat jedoch an der Stelle gar nichts gespürt, ich schon bei mir

Was die Symptome etwas "erweichen könnte" bzw. mich stutzig macht:

1) Sie hat schon seit Jahren einen viel zu niedrigen Eisenwert (Ferritin liegt bei 4, Tendenz sinkend, jedoch war er auch schon mal bei 2 und da ging es ihr gut; Hämoglobin ist zurzeit wohl ok, aber war schon oft zu niedrig, jedoch hatte sie vorher ja nie solche Beschwerden wie jetzt)

2) Sie ist eine ausgemachte Hypochonderin, hatte schon immer viele Symptome für alle möglichen Krankheiten gefunden und ist zu allem Überfluss auch noch Medizinstudentin, die daher besonders viele Krankheiten gut kennt, wobei das ja nicht einfach ihre Symptome negiert

3) Sie hat sehr viel Angst und steigert sich rein, googlet Symptome in der Regel mit "MS" im Titel und ist daher in ihrer Suche "biased", also tendiert dazu MS zu finden...

4) Ich verstehe "Kribbeln" nicht... seit ich ein Kind bin, kribbelt bei mir automatisch jedes Körperteil, wenn ich mich drauf konzentriere; ihr Kribbeln ist wohl auch nicht unangenehm oder mit Schmerzen verbunden; vielleicht ist ein MS-Kribbeln stärker, vielleicht ist ihres stärker als meins, das konnte ich noch nicht so wirklich rausfinden

5) das Kribbeln in ihrer Wade nach dem Selbsttest könnte ja gut selbstverschuldet sein, denn eine leichte Zerrung kann man sich schnell holen, wenn man einen Fuß zu rasch anzieht

6) sie ist schon immer gerne mal schneller ohnmächtig geworden, speziell nach Bad, weil sie generell ein bisschen Durchblutungsstörungen hat (normalerweise aber eben symmetrisch), was sich in kalten Extremitäten äußert und wohl nach Ärzten harmlos ist... ich finde, Kribbeln kann damit gut zusammenhängen, wäre für mich durch schlechte Durchblutung oder so zu erklären

7) sie hatte vermehrt im Dezember Darmprobleme, die sich jedoch auch teilweise auf die Einnahme von so einem "Fettstuhl-Mittel" zurückführen lassen; die sind jetzt weg, ihr Magen/Darmtrakt funktioniert prima... dennoch könnte damit ja auch ein (nicht gefundener ?!, s.u.) Nährstoffmangel zusammenhängen

Und jetzt das, was wir durch Ärzte-Hopping rausfanden:

1) mittlerweile 4 Ärzte haben Blut abgenommen, EKG gemacht, Puls gemessen usw. - das alles erstmal ohne Resultat

2) Die Hautärztin hat mal auf Nährstoffmangel getestet... B12 ist okay, Eisen ist zu niedrig (s.o.); sie meint, all die Symptome meiner Freundin könnten schon von Eisenmangel kommen. Meine Freundin hält das jedoch für unwahrscheinlich, weil sie ja vor allem einseitige Probleme hat (ihr rechter Arm)

3) sie wurde von zwei Neurologen untersucht, die ihre Reflexe getestet haben, sicherlich ihren (in meinen Augen normalen) Gang mitbekommen haben, Kälte/Wärmetests, Piekstests usw. gemacht haben und konnten nichts feststellen, nur die Partellasehne hatte an einer Seite einen etwas anderen Reflex als auf der anderen Seite

4) Schädel-MRT war unauffällig, alles in Ordnung, hat jedoch auch nur EINE Neurologin gesehen, nicht mehrere

Meine Freundin überzeugt das jedoch überhaupt nicht, da alles für MS sprechende ja am Anfang (und generell) gar nicht sichtbar sein muss.

Der der Ferritin-Wert leicht weiter sinkt (kann am ganzen Blutabnehmen der letzten Wochen liegen, meint meine Freundin), hat die Hausärztin jetzt eine Einweisung ins Krankenhaus geschrieben. Dort wird ihr Magendarm-Trakt auf Blutungen untersucht (kommt etwas plötzlich, uns ist etwas unklar, wieso nur ein sinkender Ferritin-Wert auf so was hinweist) und auch HWS-MRT sowie LP gemacht. Das wird wohl Gewissheit bringen, jedoch müssen wir auch bis dahin (und evtl. danach, falls das alles nichts ergibt) leben. Darum schreibe ich trotzdem auch hier... Es ist gerade schwierig irgendwie zu arbeiten und dabei liegt so viel rum.

Meinungen von Neurologen: Ein verwandter Neurologe (ohne Untersuchungen, nur vom Hörensagen) hält MS bei ihr für unwahrscheinlich, eine andere Neurologin, welche meine Freundin untersucht hatte, hielt MS bei ihr (nach Schädel-MRT) auch für unwahrscheinlich. Die dritte Neurologin, die ebenfalls eine Untersuchung durchführte, meinte, für ihre Reflexe und Beschreibungen (die laut meiner Freundin jedoch missverstanden wurden) würde ein Schädel-MRT viel eher MS indizieren, die seien untypisch für spinale MS. Da ist meine Freundin aber nicht überzeugt von... Auch der Freund ihrer Mutter, der Allgemeinmediziner in Rente ist, meinte, ihre Symptome könnten auf Eisenmangel zurückzuführen sein. 

Na ja, all das überzeugt meine Freundin nicht. Ich halte MS mittlerweile für unwahrscheinlich, bin aber auch nicht überzeugt. Es ergibt für mich Sinn, dass viel davon auf Eisenmangel und auf Psychosomatik zurückzuführen ist, jedoch ist Psychosomatik ein Totschlagargument und nicht unbedingt überzeugend. Und da sie bei Ärzten immer sehr ängstlich ist und ihre Sorgen ausdrückt und das natürlich auch Verwandte wissen, befürchtet sie, dass keiner wirklich "ehrlich" ist und die solange sagen "du hast nichts!", solange es noch geht. Ich glaube, die Ärzte meinten das auch so, wie sie es gesagt haben. Meine Freundin meint jedoch, sie wüsste wie Ärzte kommunizieren und dass die nun mal erstmal nicht sagen, dass eine MS wahrscheinlich ist.

Und es bleibt auch mit der Differentialdiagnose schwierig... warum ist ihr rechter Arm und die Feinmotorik sonst gestört? Sie hatte keine Zeckenbisse, hat keinerlei Rückenschmerzen oder andere orthopädische Beschwerden und hatte auch sonst keine Probleme. Daher macht MS für sie am meisten Sinn, vor allem in Verbindung mit den anderen Symptomen.

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Der Teil oben steht etwas für sich, da freue ich mich über jeden Kommentar. Angenommen, sie hätte MS, dann hätte sie aber besonders Angst vor der progredienten Form bzw. vor dem Rollstuhl oder schlimmer (also Arme nicht mal mehr benutzen können).

Mittlerweile fangen wir an uns damit abzufinden, dass sie MS hat. Es wäre ja auch in Ordnung, wenn der Verlauf leicht wäre. Was sie aber sorgt: Wenn sie etwas hat, wäre das ja vermutlich wg. negativem Schädel-MRT eher spinal, was ihrer Meinung nach eher mit PPMS korreliert. Davor hat sie die meiste Angst, weil es sich natürlich schlechter behandeln lässt (klar, sie ist nicht unbedingt in der Risikogruppe Nummer 1). Zudem: selbst wenn sie schubweise MS hat, wird die ja später in 50% der Fälle zu einer progredienten Form.

Daraus resultiert die große Angst, dass sie - falls sie MS hat - mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit später auch im Rollstuhl landet und dann auch gelähmte Arme hat, wenn auch vielleicht nicht in den nächsten 10 Jahren.

Eigentlich sagen neue Studien ja aus, dass viele mit MS später fast normal leben können und auch der Rollstuhl gar nicht mal so wahrscheinlich ist. Und die sind auch noch vergangenheitsbezogen, sie ist ja niemand, der seit 20 Jahren MS hat und daher 1996 zuerst behandelt wurde, sondern eben 2016. Doch wie passt das damit zusammen, dass 50% der Schub-MS-Patienten später progredient werden und die progrediente Form nicht soo gut zu behandeln ist? Das ist doch ein Widerspruch. Daher hat sie Angst mit MS so oder so im Rollstuhl zu landen... Ich verstehe hier nicht ganz, wie die 50% zu den neueren, positiven Studien passen.

Ich bin optimistisch und auch wenn sie im Rollstuhl wäre, würde ich sie unterstützen und käme damit über kurz oder lang klar. Natürlich würden sich Probleme zeigen, die man jetzt noch nicht sieht, andererseits kann man sich ja auch an Dinge gewöhnen, was jetzt noch nicht passiert ist. Aber diese Angst von meiner Freundin und dieses stille Abfinden verbunden mit einer schwachen Lebenslust, die sind das größere Problem... Psychologische Unterstützung ist ebenfalls in Suche, kann aber noch dauern.

Das war sehr, sehr lang und ich hoffe nicht zu unstrukturiert... Habe auch versucht, es möglichst unemotional zu schreiben, obwohl das alles natürlich äußerst aufwühlend ist. Ich hoffe, jemand hat trotzdem Zeit und Mühe übrig sich das hier anzuschauen, das würde uns u.U. sehr helfen.

Ich danke im Voraus! Viele Grüße

[Famous]

Hallo,

sucht einen guten Psychotherpeuten. Das ist mein Rat!

Mittlerweile ist MS eine relative "Standartdiagnose". Auch wenn viele behaupten schon jahrelang Symptome gehabt zu haben, ist es oft so, dass sie recht schnell nachdem sie bei einem Arzt waren (besonders wenn es dann auch noch ein Neurologe war) diagnostiziert wurden. Oft sind die Fälle die jahrelang zu diversen Ärzten gerannt sind bis einer mal in die Richtung geforscht hat schon ein Jahrzehnt her. Die Wahrscheinlichkeit, dass sie fälschlicherweise diese Diagnose nicht gestellt bekommen hat, insbesondere auch wenn sie zu entsprechenden Ärzten gegangen ist und sogar schon ganz offen MS thematisiert hat, halte ich für sehr sehr sehr gering.

Auch die Symptome, die sie angibt, sind Symptome, die auch völlig andere Erklärungen haben können und auch eingeredet sein können. Wenn sie eine Schwäche in der einen Hand hätte, hätte ein Arzt etwas festgestellt. Da äußert sich nämlich nicht durch ein "flaues Gefühl" sondern durch wirkliche Probleme beim Greifen, Halten etc. Das kann man nachweisen und ein Neurologe hätte das ganz sicher diagnostiziert.

Hypochondrie ist allerdings eine ernstzunehmende Erkrankung des Geistes. Ich weiß das, weil ich einen Freund habe, der damit zu kämpfen hat und selbst auch gegen "hypochondrische Ängste" kämpfe. Dementsprechend sollte sie sich dazu behandeln lassen und möglicherweise auch über ihren Berufswunsch nachdenken.

Wenn sie Medizin studiert müsste sie doch wissen, dass wenn man Hufe trappeln hört, sollte man an Pferde denken, nicht an Zebras.

Liebe Grüße

PS: MS bedeutet nicht Rollstuhl, bedeutet auch nicht tot oder das Sterben der Seele, sondern nur Veränderung und die muss nicht immer negativ sein!

PPS: Was würde es ändern, wenn sie MS hätte, es aber nicht diagnostiziert wird? Nichts! Außer dass sie noch ein paar Jahre ohne das Wissen leben würde und oftmals auch die schweren Entscheidungen (nehme ich Medis auch wenn ich mich eigentlich fit fühle, weil es könnte ja sein, dass ich sonst einen Schub bekomme) erspart bleiben!

[Markus]

Hallo,

meine Vorschreiberin hat es ja eigentlich ganz famos auf den Punkt gebracht und ich hoffe sehr, dass sich jetzt hier nicht noch eine Flut medizinischen Halbwissens ergießt. Wenn das selbst für Fachleute mit ihrer Hightechdiagnostik nicht möglich ist, dann kann auch aus der Ferne niemand seriös sagen, ob es sich dabei um MS handelt oder nicht.

Da deine Freundin momentan ja nicht unter schwerwiegenden und lebenseinschränkenden Symptomen leidet, sollte sie gelassen bleiben. Sie will ja selbst Ärztin werden und da wird sie später ja nicht gleich bei jedem Wehwehchen ihren Patienten  den Teufel an die Wand malen wollen. So eine Ärztin braucht keiner.

Apropos Teufel. Wie alle neurologischen Erkrankungen ist auch die MS eine ernste Sache, aber sie bedeutet keineswegs das Ende aller Lebensfreude. Auch dann nicht, wenn sie einen irgendwann in den Rollstuhl befördert. Ich benutze ihn seit drei Jahren und bin damit flinker unterwegs, als mancher Gehender. Auch sonst führe ich beruflich und privat ein in meinen Augen glückliches und zufriedenes Leben.

Aber und um auf euer Problem zurückzukommen: weiter beobachten aber nicht verrückt machen lassen. Irgendwann werden die Symptome entweder verschwinden oder man wird dahinter kommen, was es ist. Das kann dauern.

Gruß

Markus

[Anne136]

Wartet noch auf die Ergebnisse des Krankenhausaufenthaltes. Ich hoffe, es kommt nichts Schlimmes bei rum - aber sie war ja schon bei etlichen Ärzten mit dem gleichen Ergebnis.

Wenn alles o.B. ist soll sie sich Hilfe suchen. Es ist keine Schande einen Psychosomatiker, etc. zu konsultieren.

Euch alles Gute

Anne

[Ursi]

Hallöchen...

ja, eigentlich steht in den vorherigen Antworten schon alles drin, was ich auch gesagt hätte.

Aber vielleicht noch soviel: Ich habe die MS schon seit 18 Jahren, gehe immer noch arbeiten und laufe umher (okay, im Moment etwas langsamer, aber ich laufe :D ) Also Rollstuhl ist definitiv kein muss ;)

Einiges was du erzählst könnte schon durch Eisenmangel kommen (hab ich auch immer mal wieder gehabt), allerdings glaube ich nicht an innere Blutungen, solange nur das Feritin niedrig ist und der HB in Ordnung ist. Manche Menschen haben einfach chronischen Eisenmangel, da kann man aber was gegen machen.

Tja, was eingebildete Symptome angeht, die hab ich auch gehabt, wie eigentlich alle damals in der Krankenpflegeschule wo ich meine Ausbildung gemacht habe. Wir haben alle Krankheiten und Symptome gehabt und gespürt, die wir im Lauf der Jahre durchgenommen haben. Ich glaube, dass ist ganz normal, man muss es sich nur bewusst machen.

Und sich für die Psyche Hilfe zu holen ist definitiv immer eine gute Idee. Oft sortiert sich das Hirn schon, wenn man nur mal alles ausspricht.

Also: :kopfhoch:  und :durchhalten:

Alles Gute für euch und lass mal hören, wie es weitergeht...

LG Ursi

[DanielDuesentrieb]

Hi nochmal,

danke für eure Antworten!

Also ich hatte mich bzgl. der Werte geirrt. Ihr HB-Wert ist auch sehr niedrig. Eine Internistin/Freundin ihrer Mutter meinte, mit den Werten müsste sie komplett kaputt sein. Klingt ja dann schon danach, als wenn das Eisen für einiges verantwortlich ist. Symptome + Werte schienen für die Hausärztin ja auch ein dringendes Zeichen gewesen zu sein, dass sie sich einliefern lässt (wegen Magen/Darm-Zeug). Es stand ohnehin eine Darmspiegelung an, die wir wegen MS-Angst jedoch verschoben hatten.

Gerade tut ihr Bein auch etwas weh und der Rücken kribbelt, dafür kribbelt aber sonst nichts... wirkt alles etwas komisch auf mich, würde denn bei MS jeden Tag irgendwas andres passieren? Nach dem, was ich gelesen habe, klingt das ja nicht allzu typisch (ja, unmöglich ist nie irgendwas, unverschämte Krankheit). Das Eisen müssen wir jdf. dringend auf Vordermann bringen, so oder so.

[Famous]

Hallo nochmal,

nein es ist definitiv nicht typisch, dass es immer mal irgendwo kribbelt. Entweder es gibt irgendwo eine Entzündung oder nicht. Seid einem heftigen Schub kribbelt/schläft bei mir öfter mal das ein oder andere ein, aber das liegt daran, dass der Schub seine Spuren hinterlassen hat, da flammt dann immermal wieder was auf. Aber einfach so kommen und gehen, tun Symptome nicht.

[jonny89]

Sry für mich hört es ja so an als ob sie MS will. Famous hat eig. schon alles dazu gesagt. Es gibt zich andere krankheiten mit den selben Symptomen wie MS. Bei meiner diagnose haben die Ärzte direkt am MRT gesehen das ich MS habe, Liquor hat dies nur bestätigt. Da könnt ihr fen ärzten vertrauen und wenn nicht, dann werdet selber Neurologen und machts besser:D Ne ernsthaft wenn verschiedene es sagen, dann ist was dran. Ich schliesse mich famous an, auch bei mir kribbelt es jeden Tag? selbst jetzt. Aber auch nur weil der Schub vor 2 Jahren mich ziemlich umgehauen hat. da is nix mit bissi kribbeln. nein, bei mir war alles taub durch die entzündung, die wiederrum im MRT SICHTBAR war! Lg.

[Myelin]

Ich gehe mal auf die Punkte am Anfang ein:

für mich können die Punkte 1), 2), 3), 4) alle von Rückenproblemen herführen bei 4) eventuell noch ein Vitaminmangel (soll sie halt ein Präparat einnehmen, welches alle Vitamine abdeckt).

Mein Freund, der eig. auch keine Rückenprobleme hat, hat extrem ähnliche Dinge berichtet und sich dabei eingebildet er hätte ALS. Ich bin ganz ruhig geblieben und hab gemeint jetzt machst du mal 3 Wochen Rückenübungen und Zack...es ging weg.

Und das waren auch so seltsam unbestimmte Symptome mit Schwäche in den Gliedmaßen, taube Zehen, manchmal Finger, dumpfes Hören (so als wären die Ohren zu gegangen), Kribbeln, taube Stellen, Auge hat gezittert usw.

Wie gesagt, mein Freund hatte nicht mal bemerkt, dass er Probleme mit dem Rücken hatte (er ist schlank und sportlich).

Wir haben nur leider so ein schlechtes Bett, dass stets die Probleme wiederkommen. Deswegen muss jetzt ein neues Bett her :D (ich krieg mittlerweile auch schon Rückenprobleme durch dieses schreckliche Bett).

Und bitte, macht euch doch nicht verrückt. Sogar wenn sie MS hätte (was ich eher nicht denke), dann wird sie auch nicht direkt tot umfallen. Ich hatte beispielsweise im ersten Jahr alle 4 Wochen einen Schub, es war echt heftig und nun hab ich nix mehr, alles hat sich zurückgebildet und ich bin fit. Mir kommts echt vor als würdet ihr euch selbst heftigsten Stress besorgen und ich halte das für verfrüht solche Krankheiten anzunehmen. Eisenmangel und Blutdruck sollten eventuell gecheckt werden und wenn man überhaupt noch was testen könnte, dann wäre das wohl eher Schilddrüse und Hormone (die können sowas nämlich auch z.T. verursachen!).

Stress abbauen, bisschen Sport machen und ein Kombipräparat würde ich in eurer Lage probieiren, mit ein paar Rückenübungen kombiniert, Eisenmangel beheben (bitte nicht ständig also Blut abnehmen lassen!!!! Nicht gut ;) ) und dann mal schauen wie es ihr nach 2-3 Monaten geht. Das ganze kann man noch mit gesunder Ernährung koppeln (viel Gemüse und Obst).

[KarinGina]

Hallo!

Ich glaub das deine Freundin verrückt wird vor Sorgen. War ich damals auch, bis nach einem halben Jahr endgültig festgestellt wurde, das ich MS habe.

Natürlich ist die erste Angst die vor dem Rollstuhl. Aber  mit der Zeit wäre man froh,  wenn man einen bekommen könnte. Es ist ja kein Teil das deine Art oder deine Gefühle ausdrückt...es ist ein Hilfsgerät.

Nebenbei gesagt gibt es viele Medikamente die die Auswirkungen der Krankheit hinauszögern können. Wenn man dann auch brav seine Übungen für Körper und Seele macht, kann man damit alt werden.

Eine Therapeutin hat einmal zu mir gesagt, das man jeden schönen Tag leben soll und nicht warten, bis einmal ein schlechter Tag kommt.

Ich wünsche dir und deiner Freundin alles Gute!

Karin

[DanielDuesentrieb]

Hi,

wiederum vielen Dank für die Antworten!

Eigentlich erleichtert das alles und ich halte MS gerade für immer unwahrscheinlicher...

Stress und Angst ist vollkommen richtig, das wird gerade eigentlich immer schlechter, nicht besser. Erscheint uns gerade absolut unmöglich sich richtig abzulenken. Wir haben auch sonst nicht besonders viel zu tun bzw. surfen gerne hin und her, schauen Serien und machen eher stressfreie Dinge. Klar, jetzt ist das alles langweilig und uninteressant und Google ist ständig auf.

Es ist von ihren Symptomen aber auch einfach komisch. Gestern meinte sie, sie sei weggeknickt mit den Beinen, und heute meint sie, ihre Beine sind noch schwächer und sie kann längere Strecken kaum gehen. Sie ist auf alle Fälle extrem gestresst.

Wenn das ein Schub wäre, würde es doch wohl nicht stetig mehr werden und vor allem nicht beim ersten Schub, oder doch?!

Die Sorge wächst in ihr, dass das PPMS sein könnte, gerade wenn es jetzt einfach stetig schlechter wird. Aber wie wahrscheinlich ist es denn, dass es jeden Tag ein gutes Stück schlechter wird, ihrem Empfinden nach?

[Famous]

Hallo,

ich glaube, deine Freundin hat ein völlig falsches Bild von MS und das projeziert sie auf ihren Körper, der das dann natürlich so umsetzt, wie sie es sich unbewusst einredet.

1. Es ist in der Regel nicht so, dass sofort überall im Körper Entzündungen aufplöppen und damit nach und nach das ganze System ausfällt. Besonders nicht ganz am Anfang.

2. Ein Schub verläuft bei jedem anders. Beispielhaft für meine Verläufe erkläre ich jetzt mal meinen letzten: Donnerstag kribbeln rechter kleiner Finger, breitete sich im Laufe des Tages auf den ganzen Finger aus. Freitag morgens dann mit völlig tauben und spastischem rechten Arm aufgewacht (Entscheidung getroffen, dass es nächsten Montag zum Neuro geht und Corti gibt). Freitag Abend war der rechte Arm bis zum Ohr hoch taub, auszuhaltende Schmerzen im rechten Halsbereich und Arm wegen Spastik. Samstag Nacht dann aufgewacht wegen übler Schmerzen und mittlerweile war es bis zu einem Korsettgefühl gewandert. Ab in die Notaufnahme, Schmerzmittel intravenös bekommen, weggeschickt worden mit der Aussage "gehen Sie Montag zum Neuro". Samstag wanderte die Taubheit und Spastik sowie Bewegungseinschränkung ins rechte Bein. Schmerzen wurden schlimmer (klar, wenn man spastiken hat). In der Nacht dann ins Krankenhaus und so Terz gemacht, dass die mich da behalten haben und mir Corti gegeben haben... es ging dann noch weiter, aber was ich daran zeigen will ist, dass es nicht so ist, dass mal der linke Zeh taub ist und dann das weg geht und dann die rechte Gesichtshälfte und dann der Bauchnabel... sondern man merkt schon, dass der Herd sich ausweitet und immer mehr in Beschlag nimmt. Deine Freundin wird gelesen haben, dass die Beine wegknicken, schwups hat sie das Symptom, dann dass es irgendwo kribbelt, schwups kribbelt es. Das ist Hypochondrie in einer strken Ausprägung.

3. Wenn man den ganzen Tag daheim sitzt, ist es kein Wunder, wenn man dann keine Fitness mehr hat, besonders wenn man sich parallel ständig irgendwas einredet. Geht raus, macht was tolles zusammen, treibt Sport... und hört auf zu Googlen.

4. PPMS bedeutet ein langsames Voranschreiten. Das bedeutet oft, dass man heute sagt, ich habe eine Gehstrecke von 10km, im nächsten Jahr sind es nur noch 5. Das ist aber nicht schnipp schlechter geworden, sondern geht ganz lansam und wird auch oft nicht augenblicklich bemerkt, weil das Hirn auch viel umleitet und man mit anderen Windungen das selbe zu machen lernt. Dass sie PPMS hat halt ich für mehr als unwahrscheinlich.

Fazit: Werft die Computer weg, sucht nen guten Therapeuten, macht zusammen Sport und geht mehr raus, vielleicht sucht sie sich auch noch nen Hobby und erfreut euch daran, dass sie keine MS hat!

[jonny89]

:) schöner veizrag famous @düsentrieb. Kaum vorstellbar, aber wahr! Ich hatte auch eine Phase wo ich mir vieled eingebildet hatte und niemals geglaubt hätte das man sich was einreden kann. Hatte Herzrasen, bin umgekippt und das über Monate mit dem Herzrasen jedesmal dachte ich herzinfakt. Jedesma zum Arzt Ekg blut immer i. O. Tatsächlich kann man sich etwas so krass einreden das der körper die Symptome erfindet. Da hilft wirklich nur Therapie und ablenken. Gamz wichtig. Lg.

[DanielDuesentrieb]

Hallo nochmal,

vielen Dank für die aufbauenden Worte! Ist immer angenehm solche Beiträge zu lesen. :)

Der von dir beschriebene Schub spiegelt sich natürlich nicht bei meiner Freundin wieder. Kribbeln wechselt wirklich hin und her. Was sich halt etwas stetiger abzeichnet, ist dass ihr rechter Arm eben seit mittlerweile mehreren Tagen etwas lahm ist, sie empfindet das eben als bleibende Sensitivitätsstörung oder eben Schwäche des Arms, ist nicht ganz klar.

Das andere, was bleibt, ist, dass ihre Beine eben schwach sind. Ihr linkes spinnt halt rum... mal kribbelt es, mal tut es weh. Was damit genau ist, wechselt, jedoch sind die Beine und insbesondere das linke nun eben schon etwas länger involviert.

Heute sind wir lustig in einem Einkaufscenter rumgelaufen, das war etwas Ablenkung (machen wir ohnehin die letzten Tage häufiger), danach gab es jedoch plötzlich ein stärkeres Kribbeln im Bein. Ergibt für mich natürlich erstmal Sinn, dass der Körper bei Bewegung eben auch Eisen benötigt und bei beanspruchtem Bein das natürlich besonders reagiert.

Insgesamt gibt es also ein paar Symptome, die sich jetzt durchaus ein paar Tage lang durchziehen. Eine Ausbreitung in dem Sinne gibt es wohl nicht, nur macht das Bein halt mal dies und mal das. Untypisch? Hin- und herwechseln tun das Kribbeln eben.

Ich glaube, was uns auch zu schaffen macht, ist halt das ständige Wechseln zwischen zwei Gedankenspielen:

a) sie hat MS, damit müssen wir uns abfinden, alles was dadurch bedingt passieren kann, kann man akzeptieren und damit leben, damit müssen wir jetzt lernen umzugehen

b ) MS ist es wsl gar nicht

Wenn man b ) gerade als wahrscheinlich erachtet hat (zumindest ich, sie vll etwas weniger), stört sie wieder etwas am Bein und kriegt Angst. Dann spielen wir wieder mehr mit a) rum... Ich weiß nicht, ob das für sie besonders schwierig ist.

Sie liest hier übrigens auch mit, ist ja vermutlich relativ offensichtlich.

Ich hoffe, ihr werdet des Schreibens nicht müde. Uns hilft das, v.a. der große Optimismus von Dir, FAMOUS, aber natürlich auch alle anderen Antworten!!

[Famous]

Hidiho,

Ich an eurer Stelle bze. der Stelle deiner Freundin würde erstmal versuchen MS als Möglichkeit weit weg zu schieben, weil alle Symptome, die du beschreibst so untypisch sind (auch wie sie diese beschreibt), dass ich es momentan eher ausschließen würde.

Da jede bisherige Diagnostik ohne Befund ist,würde ich tatsächlich die naheliegenste verfolgen. Die Psyche! Und das sollte schnell in Angriff genommen werden bevor sich da eine große geistige Erkrankung draus entwickelt. In Deutschland kann das jedoch leider bedeuten, dass man in eine Akutklinik muss. Aus Erfahrung weiß ich, dass jahrelange Wartezeiten auf ambulante Therapie nicht unünlich sind. Ich empfehle euch dringlich diesen Schritt, denn was ich so lese, erinnert mich stark an einen guten Freund, der wie gesagt schwerer Hypochonder ist, mittlerweile nur noch einen Bewegungsradius von 500m um seine Wohnung hat und mehrere Sozialphobien entwickelt hat. Und alles begann damit, dass er seinen eigenen Herzschlag gehört hat.

[GreenKite]

Hey :-)

Hab die letzten Tage stumm mitgelesen und dachte mir bereits beim ersten Eintrag, dass das  ziemlich untypisch für MS klingt.

Bin selbst Anfang 20 und hab mich letztes Jahr, als die Diagnose sicher war, ziemlich lange belesen was MS bedeutet und wie sie sich bemerkbar macht. Das erste was mein Arzt damals gesagt hat war, dass ich auf keinen Fall sofort anfangen soll zu googeln, da dort hauptsächlich die schlechten Erfahrungen auftauchen, sondern lieber Fragen notieren und erstmal mit ihm besprechen.

Ich kann Famous, Jonny und den andern nur zustimmen. Die Psyche kann einem, wenn man es zulässt, ziemlich üble Streiche spielen. Daher lieber Unterstützung suchen gehen und den Ärzten vertrauen.  ;) Die würden es schon sagen wenn ein Verdacht auf etwas bestehen würde.

LG

Alex

p.s.   :allesgut:

[DanielDuesentrieb]

Guten Morgen,

FAMOUS: das mit deinem Freund klingt tatsächlich krass. Du hast Recht, wir sind uns mittlerweile auch einig darin, dass sie sich psychologische Unterstützung holt, egal, ob oder was jetzt herauskommt.

GREENKITE, du hast gepostet, als ich hier noch am tippen war :) auch dir danke!

Dieses Wegschieben von MS erschwert sich halt leider, weil sie stets Argumente findet, warum es eben doch passen könnte, schließlich kann sich MS ja ganz unterschiedlich äußern... Heute hatte sie ein paar Stunden Schmerzen im rechten Oberschenkel und ist wohl generell so schlapp, dass sie meint, ein Spaziergang sei nicht drin. Ihre Sensibilität/Schwäche (die sie nur selbst wahrnimmt, die ich gar nicht bemerke) im rechten Arm ist wohl absolut unverändert seit Tagen. Aber eben nach wie vor kein auffälliger Reflex, kein Klonus, kein Lhermitte... (<- den wollte sie sich gestern einbilden, hab ich ihr aber ausgeredet)

Lustigerweise war gestern Abend ihr Kribbeln aber komplett weg. Generell ist es abends etwas besser, morgens bis tagsüber aber etwas anstrengender. Bewegung ist gerade sicherlich für den Kopf gut, ihre Beine ermüden jedoch schnell und reagieren danach auch manchmal mit etwas Schmerzen. Nicht ganz klar, ob Bewegung/Sport jetzt dennoch gut ist. Sonntag ist natürlich auch insofern etwas blöd, als dass man schlecht irgendwo hinfahren und rumlaufen kann, das Wetter ist zum Rausgehen auch gerade doof.

Eine Differenzial-Verdachtsdiagnose (bis auf Psyche) wäre halt mal gut. Abends ist sie auch optimistischer und gut drauf, dann hat sie morgens wieder was und die Laune sinkt...

Morgen wird sie ja wegen Magendarm-Problemen/niedrigem Eisen hoffentlich stationär (jedoch in der Gastro) aufgenommen, um die Tests zu machen. Die Hausärztin schrieb auch auf, MS solle mal ausgeschlossen werden. Ist wohl kein Garant, dass sie auch aufgenommen wird und die Tests gemacht werden... Wenn HWS-MRT nichts zeigt, will sie dennoch eine LP. Wenn auch die nichts zeigt, dann ist sie vermutlich beruhigt. Wäre natürlich schön, mal ihre Beinschwäche und den lahmen rechten Arm zu kurieren, der jetzt zu allem Überfluss auch noch brennt.

[DanielDuesentrieb]

Hi,

Update:

Ihr Bauchsehnenreflex blieb heute weg. Laut Arzt muss das gar nichts heißen, kann auch an nicht ganz entspannten Bauch liegen, und selbst, wenn nicht, ist das höchstens ein Indikator für weitere Untersuchungen.

Patellasehnenreflex ist auf einer Seite minimal erhöht, wussten wir ja schon. Muss auch nichts bedeuten und der Arzt meinte viel in die Richtung, dass das eh bei niemandem exakt gleich ist.

EMG wurde gemacht, für Test von Sensorik und Augen... Sensoren unauffällig, VEP zeigt irgendwie 130 und 136. Der Arzt sei da kein Experte, meinte aber, sei egal und auch wieder bei keinem wirklich gleich. Meine Freundin meinte, die Werte seien viel zu groß, also noch mehr Angst... Mich hat das eigentlich eher beruhigt.

Jetzt kriegt sie noch heute die LP, weil sie sich so riesige Sorgen macht, (normalerweise sähe Arzt keinen Anlass dazu), Ergebnisse in wenigen Tagen.

Auf einer Skala von 100 als total MS-Kranker bis 0 als total Gesunder sei sie wohl bei 2-3, weil sie eben Beschwerden wahrnimmt, die Reflexe zeigen wohl nichts.

Habt ihr Erfahrungen mit diesen Werten?

Mi/Do kommen die Ergebnisse der LP, HWS-MRT wäre zur Beruhigung gut, jedoch sei die LP eh besser... Meine Freundin beunruhigen die ganzen oben aufgezählten Details. Finde ich unberechtigt, was denkt ihr?

Danke für euren Beistand so weit!

[Markus]

Hi,

nicht böse sein, aber ich glaube, ein Psychiater wäre die richtige Adresse für Euch. Ja, ich meine Euch, denn so, wie Du Dir hier jeden Tag und wegen ständig neuer Symptome deiner Freundin die Finger wund schreibst, habe ich das Gefühl, Ihr habt da ein gemeinsames Problem und es scheint ziemlich egal zu sein, ob Ihr das MS oder anders nennt.

Nix für ungut und Grüße

Markus

[Famous]

Hallo,

der Markus hat das leider leider beim Namen genannt. Aus meiner Sicht handelt es sich, wie schon etliche Male gesagt, um eine psychologische Problematik. Alle Ergebnisse sprechen dafür, obwohl deine Freundin und irgendwie auch du, darin immer wieder Punkte für MS seht. Ich vermute, dass auch eine negative LP nicht dazu führt, dass sie und du das Thema MS ad acta legt, weil es gibt genug Beispielfälle da war die LP negativ.

Ich finde es schade, dass im KH offensichtlich darauf überhaupt nicht eingegangen wird. Aus meiner Sicht braucht sie nämlich genau das. Internetfreien, psychologischen Krankenhausaufenthalt, sonst wird das nur immer immer schlimmer.

Liebe Grüße

[snowwhite13]

Hallo :) Ich würde euch auch raten einen Facharzt für Psychosomatik aufzusuchen. Die Ängste und was diese für gravierende Auswirkungen haben können wenn sie aus dieser Angstspirale nicht mehr raus kommt können sehr schlimm sein. Ich arbeite beruflich u.a. mit "Angst Patienten" und auch mit psychosomatischen Störungen und man glaubt nicht was der Körper einem Alles vorspielen kann. Natürlich sollte man sich auch von Fachärzten körperlich Untersuchen lassen um andere Ursachen ausschließen zu können. Doch der psychiatrische Ansatz scheint mir hier ( wie es auch andere vor mir beschrieben haben ) wohl angebracht.

Liebe Grüße

[DanielDuesentrieb]

Hi Markus,

wird passieren, ist in Suche. Ich kann es eben schlecht ertragen, wenn es ihr so mies geht. Mich betrifft es ja nun auch enorm.

Oberarzt kam eben... Der fand den Bauchreflex und meinte auch, er würde niemals was deswegen diagnostizieren. Noch nie habe ich erlebt, dass auf Wiki oder co so ein Mist steht... Wirkt ja echt, als wäre fehlender Reflex = MS...

Zudem sind VEP-Werte in der Norm DIESES Labors, wozu gibt es globale Werte dann überhaupt?

Somit sind fast alle Tests komplett negativ. Gleich LP, später HWS-MRT. Wenn auch das negativ bleibt, hat sich das hoffentlich erledigt... Drücken wir die Daumen!

[DanielDuesentrieb]

Andere zwei Antworten gerade erst gelesen... Ja, da muss man echt was tun. Also HWS-MRT und LP würde sie nach eigener Angabe beruhigen.

[Famous]

Hallo nochmal,

ja deswegen ist das Internet so gefährlich, weil in Wiki halt jeder schreiben kann und auch so kann viel unseriöser Mist verbreitet werden. Auch hier werden oft Halbwahrheiten geteilt, das ist oft auch garkeine Absicht, aber es führt zu Verwirrung.

Mit dem VEP: Jedes Gerät ist anders, die Technologien sind oft auch verschieden, deswegen hat jedes Labor noch mal extra Duchschnittswerte. Oft sind sogar MRTs nur richtig vergleichbar, wenn sie im selben Gerät gemacht wurden, weil einfach immer auch Störsignale mit reinspielen. Wenn es aber immer das selbe Gerät ist, sind die Störungen auch immer die selben (nur mal zur VEranschaulichung). Deswegen wertet auch immer der Radiologe des Labors wo das MRT gemacht wurde die Bilder aus, weil er kennt sein Gerät am besten. Viele Neuro können auch garkein MRT lesen.

Das deine Freundin allerdings eine so unangenehme Untersuchung auf sich nimmt, nur um zum 100ersten Mal ein negatives Ergebnis zu erhalten, sagt schon ziemlich viel aus.

[W E R ?]

Ich schildere jetzt mal meine Sicht der Dinge:

Du hilfst Deiner Freundin kein bisschen, wenn immer die Frage im Raum steht, ob oder ob nicht.

Deine Freundin soll alle Untersuchungen machen und dann wartet ihr zusammen, wie das Ergebnis aussieht, aber unbedingt die fachärztliche Abklärung mit allem drum und dran abwarten, erst dann ist eine fruchtbare Auseinandersetzung möglich.

Deine Freundin misstraut dem eigenen Körper und du unterstützt sie noch darin! Ihr verwendet viel Zeit und Energie auf das Thema „Krankheit“. Eine ausgeprägte Krankheitsangst kann so quälen, dass manchmal nur eine Psychotherapie oder Psychoanalyse helfen kann, wie schon in vorangegangenen Beiträgen erwähnt wurde.

Sie hat seit einigen Wochen einige Symptome, die sie dazu bringen große Angst vor MS zu haben.

Hilf ihr, die Angst vor Krankheiten zu besiegen und sich dann mal fragen, was die Vorteile Ihrer Angst vor Krankheiten sind. Womit muss sie sich nicht auseinandersetzen, während sie mit Ihrer nicht diagnostizierten Krankheit beschäftigt ist?

Bleiben innere Konflikte unbewusst, spiegeln sich das oft in körperlichen Beschwerden wider. Oft sind die Sinnesorgane betroffen. Es kann sogar zur „Seelenblindheit“ kommen, wobei die Betroffenen nichts mehr sehen können, obwohl Augen und Nerven völlig in Ordnung sind. Das bedeutet oft, dass Betroffene etwas nicht sehen wollen bzw. dass man sehr gerne etwas Bestimmtes sehen will, es sich aber gleichzeitig verbietet.

Häufig empfinden die Patienten ein Kribbeln oder Lähmungserscheinungen in Armen und Beinen, Übelkeit, Schwindel und Atemnot. Vielfach leiden die Betroffenen zudem an verschiedenen Ängsten und Phobien. Aber alles soll offen bleiben.