CIS das (noch) nicht in MS über gegangen ist - mein Leben :-)

[Nini1987]

Hallo zusammen,

ich bin ganz neu hier obwohl ich schon schon seit 2011 “zum Club” gehöre. Zum Club, das soll bedeuten MS bzw CIS erkrankt. Letzteres ist meine Diagnose bis heute. Vielleicht kurz zu mir, ich bin 28 Jahre alt (diesen März dann 29) alles ging bei mir, wie bei vielen mit nicht mehr verschwinden wollenden Kribbelgefühlen in Hand und Bein los (rechts). Vom Hausarzt über Physio, HNO und Orthopäde kam ich dann zum Neurologen, der dann Ende 2011 erst ein MRT anordnete (Hirn und HWS).

Befund in Kürze, bzw nur das Wichtige: 1 kleine Marklagerläsionen am Eingang zur capsula externa (links temporal), 1 weitere kleinere Marklagerläsion auch links temporal paratrigonal. 2 sehr kleine Marklagerläsionen  juxtakortikal beidseits, alle OHNE KM-Aufnahme.

Beurteilung: Es zeigen sich einzelne unspezifische Marklagerläsionen supratentoriell bihemisphäriell gelegen. Wenngleich die Mc Donalds-Kriterien einer disseminierten Entzündung nicht erfüllt sind, kann umgekehrt natürlicheine entzündlich disseminierte Genese deswegen bildmorphologisch alleine nicht ausgeschlossen werden. Andererseitskönnen kleinere Marklagerläsionen auch ohne Krankheitsrelevanz auftreten.

Diesen Befund bekam zum Glück mein Neurologe, denn ich hätte bestimmt sofoooort gegooglet… gut das ich das nicht konnte, denn ich glaube, dass hätte mich gerade so alleine ohne Arzt zur Hand vollkommen aus den Socken gehauen. Mein Neuro ordnete daraufhin also eine Lumbalpunktion an, die ich dann ganz tapfer (ich habe panische Angst vor Nadeln) überstanden habe. Direkt danach kamen gleich 3 Ärzte zu mir und der Oberarzt der Klinik (spezielle neurologische Klinik) sah sich nochmal meine Bilder an und meinte. “ Lage der Läsionen ist definitiv nicht MS spezifisch” Da ich zu diesem zeitpunkt durch meinen Neuro ja schon wusste, auf was untersucht wird, beruhigte mich das tatsächlich. Doch leider war das Ergebnis dann doch: oligoklonale Banden vorhanden…. Diesen Befund hab ich hier jetzt nicht vorliegen, der ist beim Neuro, daher weiß auch bis heute nicht ob Serum oder was weiß ich jetzt positiv war, fest stand, es ist positiv, was wieder auf MS hin deutete. Sogar seeeehr stark darauf hin deutete…..Trotzdem, Diagnose: CIS, das war dann im Januar oder Februar 2012… und seit dem?

Nichts! Mein Neurologe ordnete Kontroll MRTs an und sagte mir, sobald irgendeine Auffälligkeit hinzu käme (meine Beschwerden waren übrigens schon VOR der Lumbalpunktion und ich meine auch vor dem MRT wieder komplett abgeklungen) müssten wir uns über eine Behandlungsmethode unterhalten, sprich ob Basistherapie ja oder nein. Bis dahin, nur checks und die üblichen Vorstellungen. Für mich war das am Anfang recht komisch, hatte ich doch schon angefangen über Betainterferon etc zu lesen und wusste auch das im Grunde, dass sich bei gut 60% der CIS erkrankten innerhalb der nächsten 2 Jahre der zweite Schub kommt und damit dann die gesicherte Diagnose MS. Aber ich dachte mir auch, wenn mein Arzt mir das so sagt, dann wird das auch seine Gründe haben. Also vertraute ich darauf, ging artige zu den Check und zum MRT und bis heute und hoffentlich auch noch viiiiiiiel länger (drückt mir die Daumen :D) gab es keine Veränderungen zum basis MRT in 2011!

Warum ich gerade jetzt meine Geschichte erzähle fragen sich sicher einige? Nun weil ich mir gerade mit einer guten bekannten austauschte und wir feststellten, dass das Internet so voll von all dem Schrecken ist, die diese Krankheit verbreitet und das es doch nicht sein kann, das es soooo wenig “milde” Verläufe gibt, denn dem ist ja statistisch gesehen nicht so. Wir stellten dann weiter fest, das unsereins einfach weiter lebt und eben nicht in solchen Foren hier aktiv ist um sich auf zu muntern oder eben auch manchmal wohl panisch zu lesen. Denn ich denke, sowas kann auch recht schnell passieren, wenn man sich ZU VIEL damit beschäftigt. Natürlich hab auch ich einmal jährlich (das ist der Rhytmus meines Kontroll MRTs) Angst und frage mich ob alles gut gegangen ist “da oben” über das letzte Jahr. Aber das ist wohl nur zu verständlich. Selbst wenn sich aber dort etwas getan HÄTTE im letzten Jahr, kann ich ruhigen Gewissens sagen: ich bin Symptom frei, habe gelebt wie immer, mich gesund gefühlt und wenig an die MS gedacht, die evtl irgendwann doch vor meiner Tür lauert.

falls jetzt die Frage auf kommt wie ich zu einer BT stehe… nun… SOLLTE sich wirklich eien Veränderung ergeben, sprich neue Läsion, evtl sogar aktiv oder sollte ich Symptome entwickeln die ich beim ersten Schub nicht hatte, DANN würde ich denke ich mit meinem Neuro eine geeignete Basistherapie heraus suchen…. Doch sollte sich (klopf, klopf, klopf) wieder nichts getan haben, möchte ich mein schönes, unbeschwertes Leben noch eien Weile genau so genießen und zum Beispiel ein Baby bekommen. Natürlich weiß ich, das einige der Meinung sind: Je früher BT, desto besser. Jedoch vertraue ich da meinem Arzt schon sehr, das er mich nicht weiter einfach so rumrennen lassen würde, auf gut deutsch gesagt, wenn er es für mehr als nötig erachten würde, das ich medikamentös etwas unternehme. Die Auswirkungen einer BT sind vielschichtig und nicht immer Wirkungsvoll, das wissen wir alle, zudem geben sie einem psychisch dazu noch erst recht das Krankheitsgefühl, auch durch ihre Nebenwirkungen, die einen dann dazu veranlassen können regelmäßig Schmerzmittel etc zu nehmen, was dann eben auch wieder auf die Organe geht… usw… usw. Okay, okay ich hole zu weit aus :D Was ich eigentlich nur sagen will: Schießt nicht mit Kanonen auf Spatzen, macht euch nicht zuuuu sehr verrückt, sondern LEBT!!! Ich will jetzt auch gar nicht eine Debatte BT, ja oder nein, lostreten. Nur noch einmal zum Ausdruck bringen, das man sich nicht sofort Angst und Bange machen lassen sollte, denn es kann auch gut gehen. Ich bin der lebende Beweis. Die 2 Jahres These habe ich um das doppelte überschritten, ja es gibt uns, die, die (evtl!!!!) Glück haben. Auch bei euch kann das der Fall sein.

So und damit verabschiede ich mich erstmal wieder von euch :) Hoffe ich hab euch ein wenig positive Engerie geschenkt.

Ein schöööönes Wochenende euch

Nini

 

[claudia19]

MS verbreitet Schrecken? Ehm, nö, also mich hat es nicht erschreckt, als ich die Diagnose bekommen hab.  Ich kannte das Krankheitsbild, zwar von einer Kollegin im Rollstuhl, aber die verbreitete soviel Energie und Lebensfreude, das mich das nun wirklich nicht geschreckt hat. Eigentlich hatte sie noch deutlich mehr Energie als ich heute. Aber ich bin auch nicht im Rolli.

Sie hat übrigens wohl bis zur Altersrente trotz Rolli Vollzeit gearbeitet, war Dolmetscherin für drei Sprachen. Ich bin nicht im Rolli, habe einen vergleichbaren Job, kann aber nur noch Teilzeit und das schlaucht mich schon.

Also, wieso sollte einem die Krankheit schrecken? Das ändert doch auch nichts.

Von daher:  mir gehts gut!

[Nini1987]

Mhhh komische Antwort..... ist das das EINZIGE was du meinem Text entnommen hast?? Mir ing es darum mal einen positiven Bericht zu schreiben und eben nicht immer nur zu sagen wie viele Schübe, wie oft Cortison oder was auch immer... einfach mal zu sagen, das es auch die (hoffentlich) leichten Fälle gibt die einfach weiter leben....Und natürlich erschreckt die Krankheit bei Diagnose, jedenfalls denjenigen, der eben nicht direkt damit vertraut ist wie du scheinbar... schade das du meinen Beitrag scheinbar nicht richtig aufgefasst hast.

Ich bin übrigens auch voll berufstätig, da ich keine Einschränkungen habe, auch keine Müdigkeit etc. mir gehts eben gut bis jetzt und ich hoffe das bleibt so

[Famous]

*Thumbs up*

Klasse, dass du auch diesn Aspekt ins Spiel bringst und auch vielleicht zum Nachdenken anregst, dass ein positiver Umgang mit der Erkrankung (den ich oft in Foren vermisse) auch den Verlauf positiv beeinflusst. Für mich persönlich muss ich, trotz etwas weniger mildem Verlauf, sagen, dass ich ganz oft die MS schlicht vergesse. Sie gehört nicht zu meinem Alltag. Bei einem Kribbeln denke ich nicht "ohhhh Gott Schub", sondern "bewegen bewegen bewegen, da haste wieder blöd gehalten". Ich weiß, dass das ein Bleibsel meiner letzten Schubsequenz war und ich mache seitdem auch wieder ein BT, aber ich ich suche nicht permanent nach Symptomen, die ms-bedingt sein könnten. Das fehlt hier oft.

Ich finde deine positive Einstellung sehr gut und drück die Daumen, dass auch weiterhin nichts im MRT erscheint, aber auch wenn, denke ich kannst du damit umgehen und wirst mit all deiner Positivität auch weiterhin leben.

Liebe Grüße

[Nini1987]

Hallo Famous,

deine Aussage finde ich ganz toll. MS darf nicht den Alltag bestimmen, oder besser gesagt, es ist schön wenn man sie vergessen kann. Ich bin mir durchaus bewusst, das es Fälle gibt die das nicht mehr komplett zu lassen.

Darf ich dich zu deinem Verlauf fragen? So rein Interessehalber? Weil du schriebst, dein verlauf sei nicht so milde.

[Travelbug]

Hallo alle miteinander...

...ich melde mich heute auch zum 1. Mal in diesem Forum. Der Text von Nini hat mich dazu gebracht meine Geschichte zu erzählen.

Der letzte Absatz von Nini (erster Text) ist evtl. motivierend...naja, ich erzähle mal los...

Seit April 2015 habe ich die Diagnose MS. Wie fing alles an:

Ich hatte ca. 2 Wochen Missempfindungen die in den Zehen starteten und bis zu meinen Bauch voranschritten (Kribbeln, Taubheitsgefühl). Gedanken hatte ich mir nicht all zu große gemacht, da ich das schon kannte...

..aus dem Jahr 2006!

Dort wurde aber aber mehr von Muskelverkürzungen ausgegangen, die auf meine Lendenwirbel drücken und somit ein wenig den Nerv reizen. Während der Krangengymnastik zum Strecken der entsprechenden Muskulatur, bildeten sich diese Missempfindungen zurück. Sie waren über einen Zeitraum von 4-5 Monaten da und bildeten sich eben gerade während der KG zurück.

Ich bin nachträglich auch froh über das nicht erkennen. So hatte ich noch 9 "unbeschwerte" Jahre. Andererseits hätte ich da auch gerne schon mit der BT angefangen - vom jetzigen Zeitpunkt aus. Aber was man nicht weiß, macht einen nicht heiß...so, alles gut.

Die Diagnose hat mir natürlich nicht gefallen, aber erschreckt auch nicht, da ich es ja mind. schon 9 Jahre habe und die Zeit einfach großartig war. Das war für mich hilfreich. Bei der Diagnose ist mir folgendes klar geworden: Ich bin nicht kränker als gestern! Punkt! Prognose bisher gut (milder Verlauf) was sich aber ändern kann. Darauf warte ich aber nicht und treffe auch keine Vorkehrungen für den Fall der Fälle.

Die BT mit Cop beschert mir keinerlei NW - Ergo --> keine Schmerztabletten, Depris o.ä. bin auch froh drüber...

Ich lebe mein Leben fast so wie vor der Diagnose, nur etwas bedachter. Ändern kann man es eh nicht...Ich habe unterstützend eine gesündere Ernährung gewählt. Ich verzichte aber auf nichts. Bin weiterhin voll berufstätig, reise viel und bin ab und an müde...muss aber nicht an der MS liegen ;), bin 36J und habe keine Einschränkungen

Für dich hoffe ich, dass die Zeit bei dir keine gesicherte MS bringt! Und falls doch, es gibt schlimmere Erkrankungen als MS..

[Famous]

Hallo Nini,

klar darfst du. Ich habe die Diagnose mit 14 bekommen. Damals hatte ich eine SNE, von der ich leider eine starke Wetterfühligkeit behalten habe (sprich wenn das Wetter umschwingt weiß das Franzi es, weil es dann Kopfweh hat).

Immer mal wieder hatte ich Schübe in diversen Gliedmaßen. Weil ich mir durch die MS meine Neugier nicht hhab nehmen lassen, hatte ich vor ca. 4 Jahren einen Unfall mit einer Simson S51 der zu einem komplizierten Tibiakopfbruch führte. Dieeser wurde mit Platte und Schrauben versorgt und 6 Monate später wieder entsorgt. Es folgten auch wieder Schübe und 2014 hatte ich dann einen Totalausfall (kompletter Ausfall rechte Körperhälfte und die Linke war auch zu guten Teilen schon weg). Das hat sich auch so ziemlich das ganze Jahr gezogen, 20g Corti übers Jahr und Plasmapherese dann abgelehnt, war ich erstmal völlig auf Hilfe angewiesen, aber mit viel positivem Input und Kraft stand ich Ende des Jahres wieder.

Als dauerhafte Begleitung durch die MS steht in meiner Liste beim Neuro aktuell: Fatique, Konzentrationsprobleme, immer wieder auftretendes Kribbeln diverser Gliedmaßen, Schlafprobleme, Angstzustände, allgemein kann ich im Vergleich mit einem Gleichaltrigen was Gehstrecke etc angeht nicht mithalten auch wenn ich deutlich mehr als 1 km Gehstrecke habe und ohne Unterstützung laufe, immer wieder auftretende Schmerzen im Rückenbereich, Kopfschmerzen und "Tattrigkeit", naja und kaputtes Knie eben. Ich glaube das war so alles.

Wenn man das auf die Zeit, die ich schon um meine Erkrankung weiß, rechnet, ist das verhältnismäßig wenig und ich habe mein Leben auch darauf angepasst (z.B. selbstständige Tätigkeit so dass ich bei Fatique einfach schlafen kann und dafür dann abends, wenn ich nicht schlafen kann, arbeite), so dass es mir im Alltag kaum auffällt. Für mich ist das eben normal, weil ich schon so lange damit lebe und sich unbewusst die Abläufe eingependelt haben. Deswegen sage ich, wenn man nicht alles analysiert, sondern einfach macht, dann geht es einem automatisch besser.

Wenn ich mich vergleiche mit meinen Freunden, immer daran denke "das kann ich jetzt aber leider nicht", klar dann fühle ich mich krank, aber ich persönlich denke lieber, "was geht ist super"! Jeder hat doch seine Wehwechen, auch die "Gesunden".

[Brenna]

Hallo Nini!

Super von dir, das alles zu schreiben. Ich habe gerade vor ein paar Tagen genau das gleiche Thema mit einem Freund diskutiert - man liest immer nur von denen, die es nicht so leicht haben mit der MS und bekommt da ganz schnell ein ganz schlechtes Bild. Von den vielen, denen es eigentlich gut geht - egal ob mit oder ohne BT - bekommt man eigentlich nichts mit.

Schön, dass du dich hier auch meldest :)

Viel Spaß hier und liebe Grüße,

B.

[Laoghaire]

Guten morgen,

ich habe meine gesicherte Diagnose seid Juni 2015. Damals hat man mir auch gesagt das ich es schon länger hätte und ich mindestens 2 Schübe gehabt haben müsste.

Ich habe mir dann den Kopf darüber zerbrochen und einen davon kann ich im Januar 2010 ansiedeln, damals gab es den Verdacht auf einen Bandscheibenvorfall da meine Hände kribbelten als würden sie einschlafen wenn ich den Kopf nach vorn geneigt habe. Auf dem CT war aber nicht zu sehen und nach ein paar Monaten ging es wieder weg.

Den anderen kann ich nicht eingrenzen davon habe ich nichts mitbekommen. Seid Juli mache ich eine BT und ende Januar habe ich das erste mal Kontroll MRT. Mitlerweile bin ich wieder ganz gut dabei und bin für jeden Tag dankbar an dem es mir gut geht, trotzdem denke ich ab und an wenn ich schlecht sehen, ohnein ist das eine SNE. Oder neulich hat mein linker Arm gekribbelt ich konnte nichts festhalten da dachte ich auch zuerst an MS. Es ist aber so das ich einen ganz tollen Hausarzt habe, und er das mit einem Betablocker ganz schnell hinbekommen hat. Mein Puls war einfach zu hoch.

Mitlerweile ist es so das ich erst anderes abklären lasse, mein Hausarzt unterstützt mich dabei und sagt ganz offen es muss nicht immer MS sein, Man kann Flöhe und Läuse haben. Das gibt mir viel von meiner Sicherheit und Vertrauen auf mein Bauchgefühl zurück.

Ganz so weit das ich überhaupt nicht daran denke bin ich noch nicht, aber vieleicht ist es alles noch zu frisch. Ich freue mich einfach jeden Tag neu an dem alles gut ist. Aber wenn die Angst kommt, dann komme ich hierher und lese meistens nur still mit. Das holt mich wieder runter von der Angst. Darum bin ich froh das es dieses Forum gibt.

[Nini1987]

Hallo nochmal nach nun weiteren 3 Jahren. 

 

Ich dachte evtl. Wurde dieser Beitrag schon das eine oder andere Male von Ratsuchenden ergooglet, welche sich dann fragten ob mein Verlauf wohl weiterhin so milde/stumm geblieben ist. Und dazu kann ich nur sagen.... 

 

JA!!! Weiterhin keine Medikamente, weiterhin stabiles bzw unverändertes MRT. Mittlerweile bin ich auch Mama eines nun fast 2 jährigen Sohnes. Schwangerschaft verlief problemlos und auch danach stellten sich keinerlei Probleme ein. 

 

Ich möchte allen weiterhin Mut machen. Es kann auch wirklich gut laufen. Es gibt diese Fälle! Und ich bin unheimlich dankbar dafür, dass es weiterhin so ist, wie es ist. 

 

Euch allen ein schönes 2019 

Viele Grüße Nini

[Josef Henkel]

so ist es, heisst ja nicht umsonst, die krankheit  mit den tausend gesichtern. ich habe auch ein gutes erwischt. habe, sage bewusst nicht, leide,  meine diagnose schon seit über 20 jahren, nehme keinerlei medis, nur un den ersten jahren kurze zeit betaferon, damals war das noch in der erprobunsphase. aber da mir das spritzen alle  2 tage, auf den keks ging, habe ich es dann abgesetzt. und trotzdem  bin ich seit 10 jahren von schüben verschont, so dass ich mich sogar getraut habe, deutschland den rücken zu kehren und für die letzten 20-40 jahre nach zypern (in den teil der zur eu gehört) zu gehen, obwohl mir bewusst war, dass die ärztliche vesrorgung hier nicht so gut ist wie in deutschland. in de hätte ich mehre neurologen  und kliniken, auch uni kliniken,  teilweise fussläufig errechbar, hier müsste man schon immer recht weit fahren, und dann  hätte man selten einen, der deutsch  kann.   

aber andere erwitscht es halt härter, und die leiden wirklich 

  

[Pusteblume!!]

Liebe Nini, 

vielen Dank für dein aufmunterndes Beispiel. Ich hatte Anfang März eine SNE und laufe unter CIS. Ich habe ein paar Fragen an dich und hoffe, dass du sie mir beantwortest. Wenn es nur die geringste Chance gibt, dass es beim CIS bleibt, was ich so sehr hoffe, dann will ich diese Chance ergreifen. Vielen herzlichen Dank für Deine Antworten. 

Wie hast du dich in den letzten Jahren ernährt? (vegetarisch, vegan, ballaststoffreich)

Wie stressig waren die letzten Jahre für dich privat oder auch beruflich? 

Hast du Entspannungsübungen, Yoga o.ä. gemacht? 

Bist du viel draußen? (Vitamin D) 

Machst du regelmäßig Sport?  Bist du ein positiver Mensch? Bist du sozial gut eingebettet? 

Von Herzen danke für deine Antworten

Pusteblume