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Dani486

Meine MS von Beginn an...

9 posts in this topic

Hallo ihr Lieben,

ich habe gerade angefangen einen Blog über meine Erfahrungen von Anfang an zu schreiben. Würde mich freuen wenn ihr mal reinschaut. Bin noch ganz am Anfang, ihr habt also noch nicht so viel verpasst ;o)

Ich bin fast 30 und hab die Diagnose im April 2014 bekommen.

Lg Dani

www.meinlebenund.blogspot.de

Ich freue mich über Kommis oder Nachrichten ;o) gerne könnt ihr meinen Blog auch abonnieren wenn ihr wissen wollt, wie das Chaos weiter geht.

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Hallo Dani,

von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Ich habe insgesamt 4 Wochen im Krankenhaus verbracht davon 2 Wochen bis sie endlich wussten was ich hatte und dann durfte ich noch mal 2 Wochen auf der Neuro bleiben. War keine leichte Zeit und mir ging es echt nicht gut. Hatte Drehschwindel, musste mich ständig übergeben, wenn ich mich bewegt habe und hatte kein Gleichgewicht mehr.

Ich selber habe ich als Hobby einen Produkttest Blog. Kannst ja mal vorbei schauen, wenn du magst.

XXX

LG Nadine

http

Edited by Administrator
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Hallo Dani,

also erst mal natürlich Herzlich Willkommen hier im Forum :D

Ich habe mir gerade gleich mal deinen Blog durchgelesen (bin ja schließlich neugierig ;))

Das ist ja echt der Hammer, was die da mit dir veranstaltet haben...

Aber super, dass du da so drüber schreiben kannst - Respekt!

Bin gespannt, was du noch so zu erzählen hast.

Ich war übrigens damals auch davon überzeugt, dass es nur ein Gehirntumor sein kann, denn von MS hatte vor dem ersten MRT nie jemand gesprochen. Und auch danach wusste ich nur, dass sie was im MRT gesehen haben, hatte aber keine Ahnung was. So habe ich also weiter an den Gehirntumor geglaubt, bis mir mein Hausarzt in Abwesenheit meines Neurologen (der schickte mich zum MRT und ging dann wochenlang in Urlaub ohne was zu sagen) den Arztbrief des Radiologen übersetzt hat.

Also erstmal weiterhin alles Gute für dich!

LG Ursi

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Hi Dani,

Herzlich Willkommen in unserer Runde,fühl dich wohl hier! Scheu dich nicht zu fragen,es antwortet dir immer jemand.

Ich hatte 2000 ein MRT wegen st.,anhaltender Migräne und...,Verdacht auf Gehirntumor. Dieser wurde nicht bestätigt,stattdessen wurde ein Verdacht auf MS geäußert.

Dieser Verdacht wurde nicht weiter abgeklärt,keine Aufklärung über MS und alles geriet in Vergessenheit.

2011 hatte ich eine SNE und damit recht schnell die Diagnose MS! Ein erneutes MRT Bild vom Kopf sah heftig aus,hohe Läsionslast,black holes,...

Habe deinen Blog gelesen. Ich dachte schon mein KH wäre ... allerdings LP nachts,Nebenmessungen als EEG ausgeben,...

ist ja absolut inakzeptabel!!

Hoffe du hast einen guten Neurologen gefunden,der dich ernst nimmt und dem du vertraust! Die Suche gestaltet sich manchmal als schwierig,aber aus eigener Erfahrung kann ich nur sagen, es lohnt sich!!!!

Darf ich fragen,wo du her kommst(wohnst)?

:allesgut:

LG Sandra

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Hi Dani,

Auch von mir ein Herzliches Willkommen hier im Forum, ich bin selber auch noch neu hier und kann auch ein bisschen was erzählen was Diagnose stellen angeht bei Ärzten.

Ich habe vor rund 6 Jahren ca. einen Nystagmus (Augenzittern) gehabt, der sich dann in eine Gesichtslähmung auf der rechten Seite weiterentwickelt hat. Ich war quasi auf der rechten Seite

meines Gesichtes komplett gelähmt, also weder mein Auge konnte ich bewegen, noch meinen Mund. Das Ganze war für mich damals ein ziemlicher Schock und ich war natürlich auch "entstellt"

da es schon etwas seltsam aussieht, wenn man ein Auge normal bewegen kann und das andere sich überhaupt nicht bewegt. Dachte natürlich am Anfang: "Ach! Das geht schon von selber weg!"

Nunja, ich war sehr naiv in dieser Hinsicht. Bin dann schnell zum Hausarzt und der hat mich dann zu einem Neurologen weitergeschickt. Der Neurologe hat sich das Ganze angeschaut und hat

dann erstmal einen Termin fürs MRT gemacht. Eine Woche später, dann beim MRT gewesen und was war? Die haben natürlich nichts gefunden, absolut gar nix! Ich dann wieder zum Neurologen

und der hatte mir dann Diclofenac verschrieben für 3 Monate. Ich hatte mich über meine Symptome selber informiert im Internet. Jedenfalls war dieser Neurologe für mich einfach

inkompetent, da Diclofenac hauptsächlich für Schmerzen eingesetzt wird. All diese Symptome sind dann nach 7 Monaten einfach verschwunden und ich bereue immer noch dass ich damals nicht

schon ins Krankenhaus gegangen bin damit, da meine MS sich wahrscheinlich damals schon das erste mal gezeigt hat. Tja, 6 Jahre später habe ich nun vor 4-5 Wochen einen Schub gehabt und

seitdem habe ich ein starkes Taubheitsgefühl in meinem linken Bein. Zum Glück habe ich hier eine Klinik die speziell auf Neurologie spezialisiert ist und die haben bei mir dann innerhalb von

2 Wochen alles diagnostizieren können. Dann habe ich vom Oberarzt auch eine sehr gute Neurologin empfohlen bekommen, die auch sogar in der Klinik gearbeitet hat und ich bin sehr zufrieden mit

ihr, da ich nun endlich richtig behandelt werde. Ich werde jetzt diese Woche mit Krankengymnastik anfangen und ich spritze mir 40mg Copaxone. Ich habe selber auch 5 Infusionen Cortison

bekommen und weiß, das dass Zeug sich echt unangenehm anfühlt bzw die Nebenwirkungen sind einfach richtig beschissen. Man muss halt echt schauen, dass man einen gute/n Neurologen/in

erwischt, der/die Ahnung mit MS haben. Ich wünsche dir da jedenfalls alles Gute und gute Besserung!

LG Roman

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Ein gutgemeinter Tipp: die Schrift ist für Leute mit Sehproblemen sehr schlecht zu lesen, außerdem bitte mehr Absätze machen, nicht nur neue Zeile, sondern auch mit Leerzeile. Das erleichtert es ungemein.

Und vor allem: herzlich willkommen!

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hallo dani,

du bist im jeden ms forum vertreten......das nervt!

auch nenne ich das egoismus - wenn du es noch nicht mal für nötig hälst, in den foren, wo du gepostet hast,  zurückzuschreiben -kopfschüttel!

du scheinst es ja sehr nötig zu habe deinen blog an den mann zu bringen!

sicher braucht die welt deinen blog.........

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