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steffi1989

Ungewissheit ..

22 posts in this topic

Ich bin 26 und wohne derzeit in Berlin. Es fing alles mit kribbeln in meinen Beinen und einem komischen Gefühl im Gesicht an. Ich ging daraufhin in 3! Krankenhauser wo mir Neurologen sagten, alles sei OK. Sie haben jedoch kein MRT gemacht nur eine LP die unauffällig war. Keine OKB und auch sonst keine Zellzahl Erhöhung. Jedoch hörte das kribbeln nicht auf. ich ging daraufhin in eine MS spezialisierte Klinik in Berlin. Dort wurde alles gemacht MRT, VEP , SEP und LP( wurde stationär fuer 8 tage aufgenommen). Das MRT vom Kopf war auffällig. Die Ärzte stationär sagten mir das sei eine MS. Ich ging daraufhin nach oben zur MS Spezialistin die schon 20+ Jahre nur mit MS zu tun hat .Diese meinte zuerst , es sei dann wohl MS wenn es die Kollegen sagen, ich solle nochmal am Ende der Woche kommen um eine Therapie zu vereinbaren.

Als ich am Ende der Woche total verheult zu ihr hochging, meinte Sie nur : Meine Kollegen haben sich geirrt. Sie haben 15 kleine Punkte im kopf 2 davon sind periventrikular und könnten auf eine Ms hindeuten, ist aber eher unwahrscheinlich.Ich ging damit runter, wo mir die junge Assistenzärztin sagte, sie seine sich immer noch sicher und das sich auch die Spezialistin irren könne. Ich wartete den Arztbrief ab, der Chefarzt meinte dass in der Tat die Bilder nochmal angeschaut wurden und die anderen kleinen "punkte" unspezifisch waren. Bis auf die 2 periventrikulare Herde. Ich habe vor dem Arztbrief jedoch 5 tage Kortison bekommen, es geht mir nicht besser danach ausser dass ich total steife beine hatte.

Die Diagnose lautet nun:

Klinisch isoliertes Syndrom 

Missempfindungen im Gesicht bei entzündlich anmutenden Marklagergliosen

vA Restless legs- Syndrom

was noch im Befund stand:

Das durchgeführte MRt Schädel zeigte Hinweise auf eine chronisch entzündliche ZNS- Erkrankung. Die innitiale Bekundung beschrieb diesbezüglich mehrere MS typische Läsionen in einer entsprechenden räumlichen Diseemination, die die formalen Kriterien einer Multiplen Sklerose erfüllten. In der neuroradiologischen Konferenz wurden abweichen vom ursprünglichen Befund 2 periventrikulare Herde linkshemispharisch als typisch fuer eine netz, Erk. beschrieben bei allerdings anderen unspezifischen Marklagergliosen. Die Barkhoff Kriterien sind nicht erfüllt. In der LP zeigten sich keine OKB.

In Zusammenschau des klinischen Verlauf und der MRT Bildgebung ist aktuell am ehesten von einen klinisch isolierten Syndrom auszugehen.

Ich war noch bei einem 2. Neurologen in Berlin um mir seine Meinung einzuholen. Er schaute sich mit mir die Bilder an, er sagte auch , dass es eher unwahrscheinlich ist aber die Bilder nicht ganz unauffällig waren. Was ich nicht verstehen kann, wieso mir auf Station dann 6 tage lang gesagt wurde ich hätte MS. Ich bin total durch den Wind.

Nach dem Kortison ging es mir nicht besser, sondern schlechter. Habe immer noch Schwindel und fühle mich wie benebelt , hatte auch 2 mal Fieber inzwischen.

​ich würde mich über eure Meinungen dazu freuen.

Lieber Gruss aus Berlin,

Steffi

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Hallo Steffi,

erstmal sei herzlich willkommen. Du möchtest unsere Meinungen hören?! Naja dazu gibt es eigentlich keine Meinung. MS ist immernoch eine Auschlusskrankheit. Sprich es werden alle anderen Erkrankungen ausgeschlossen, das ist der Beleg der MS. Du hast Punkte im Kopf... Entzündungen... aber woher die kommen, kann auch der erfahrenste MSler dir nicht sagen. Es gibt Kriterien, die Ärzte dazu nutzen, um eine MS zu bestätigen. Dazu gehört eine bestimmte Anzahl Läsionen im Kopf an bestimmten Stellen, ein bestimmtes Ergebniss bei der LP und auch bei allen anderen Untersuchungen. Dazu hast du garnichts gesagt, ergo wissen wir nicht, was da raus gekommen ist. Das wird für den Arzt aber auch mitgewirkt haben.

Ich lese aus dem, was du geschrieben hast, dass du dir deine Symptome nicht einbildest. Es ist da was in deinem Kop, aber kein Tumor und auch sonst nichts genauer definierbares. Also würde ich die Pferde nicht scheu machen und schauen, was kann man jetzt gegen die bestehenden Symptome machen. DAS wäre Ziel meines weiteren Vorgehens. Nicht die eindeutige Aussage es ist MS oder es ist keine MS, sondern was tun wir jetzt, damit meine Beine wieder besser werden.

Erfahrungsgemäß wird sich die Frage ob es MS ist früh genug klären und glaub mir, wenn du es schwarz auf weiß hast, wird es nicht besser. Du kannst mit klinisch isoliertem Syndrom, was garnicht so selten vorkommt, jahrelang unbehelligt leben!

Liebe Grüße aus Berlin

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Liebe Steffi

ich kenne die Stimmung, denn die hab ich auch durch. Ich war hin und hergerissen, da die Befunde nicht eindeutig waren. Zuletzt musste ich dann die Diagnose akzeptieren, hab das aber trotz eines Schubes mit Bewegungsstörungen und einer Sehnerventzündung noch monatelang verdrängt. Das CIS war bei mir schon vor sieben Jahren in einem MRT sichtbar, hab mich da aber nicht weiter drum gekümmert. Am Anfang denkt man bei MS immer gleich an den Rollstuhl. Ich will damit nicht sagen, dass Du MS hast. Ich will nur sagen, mit der Verdachtsdiagnose beginnt ein Kopftheater, das nicht gut ist und Dich nur weiter schwächt. Ich dachte mir dann irgendwann, na gut, ein Tumor im Kopf wäre in jedem Fall schlimmer. Dass es wenig kompetente Neuros gibt, habe auch ich feststellen müssen. Lass dich nicht entmutigen. Falls es MS ist, kann man sie behandeln. Liebe Grüße von Topsy

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Hallo

erstmal danke, dass Ihr geantwortet habt.

Bezüglich der tests:

VEP- normal keine Auffälligkeiten

SEP- normal keine Auffälligkeiten

MRT ( HWS, BWS ,LWS) keine Lasionen

Liquor : keine Zellzahl Erhöhung , keine Oligoklonalen Banden 

Jedoch war es komisch.Ich war im JKH in Berlin . Auf station wurde mir nach dem Kopf MRT von einer Assistenzärztin gesagt, ich hätte MS und natürlich habe ih gleich geweint. Dann bin ich nach oben in die ambulante Praxis einer absoluten Spitzenmedizinerin die sich nur mit MS beschäftigt, jahrelang. Diese meinte zuerst: Naja wenn es die Kollegen so sagen wird es wohl eine mS sein, beruhigen Sie sich erst und kommen bitte nächsten Freitag zu mir damit wir eine  Therapie besprechen können.

Ich ging dann zu Ihr und fragt Sie was ich nun tun soll. Sie sagte es sieht ihr nicht nach MS aus..... Da wären an der Hirnrinde kleine punkte, das könne durch Durchblutungsstörungen sein, Sie hätte sowas schon oft gesehen. Die 2 perivenrkilukaren  Herde machen mir Angst

Noch schlimmer ist, dass sie sagte, wenn ich schmerzen in den beinen habe, muss das aus der WS kommen, da war aber nix ( 3 Tesla). Dann bin ich nach unten auf Station und die Assistenzärztin sagte, sie denken immer noch es ist MS ich soll der Spezialistin nicht glauben?Ich bin verwirrt

Das ist mir auch egal denn meine Beine fühlen sich nach dem Kortison nicht komischer an. Von vibrieren bis brennen und ziehen, vor allem wenn ich liege und sitze. das macht mich total irre. War dann nochmals beim neuro weil ich super Angst habe. Er sagte das ist nix ich soll mich beruhigen. Es schmerzt halt einfach nur.

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Hallo Steffi,

jetzt lieferst du noch mehr Gründe, warum eine MS eher unwahrscheinlich ist. Warum klammerst du dich also daran fest?!

Auch die Psyche ist ein nicht zu verachtender Faktor, ich weiß was ich sage, ich habe selbst immer wieder Probleme damit und habe einige Freunde mit gravierenden psychischen Problemen. Solange du dich also immer mehr in die Idee MS reinsteigerst, wirst du keine Lösung finden.

Ich habe keine Ahnung in welchem KH du warst oder bei welcher ambulanten Spezialistin. Davon gibt es ja einige in Berlin. Aber ich weiß, dass die KHs hier manchmal echt strange sind, ich wurde bei einem heftigen Schub mehrfach der Notaufnahme verwiesen (obwohl Diagnose bekannt und es es Wochenende also keine Dienstzeit für ambulante Ärzte war), mit der Aussage gehen sie zu ihrem ambulanten Arzt (wohlgemerkt ich hatte starke Schmerzen + massive Ausfallerscheinung im gesamten Körper). Erst als eine kompetente Neurologin dann mal zu Greifen war, wurde ich aufgenommen. Daher würde ich auf eine stationäre Neurologische Aussage eher weniger geben, als auf die Aussage eines ambulanten auf MS spezialisierten Neuros.

Was hat denn die Neuro bezüglich Behandlungsmethoden wegen der "Durchblutungsstörung" im Kopf gesagt?! Und zu den immer noch vorhandenen Symptomen? Wenn ich das richtig verstanden habe, ist das ja momentan dein Hauptproblem, also dass die Symptome noch immer nicht weg sind. Was hat man im KH gesagt? Wieviel Corti gab es denn und wie lange ist das her?

Wie gesagt, ich an deiner Stelle würde schauen, was für Ursachen deine Symptome noch haben können. Wenn deine Schmerzen vom Rücken kommen sollen, geh zu einem Orthopäden, sag ihm was los ist und wo du überall schon warst und was da gesagt wurde und dann schau weiter. Vielleicht wäre ein Rezept zur Physiotherapie auch ganz gut, Schmerzen können ja tausende Ursachen haben. Aber versteif dich nicht auf MS bitte, so wirst du nicht weiter kommen.

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Hallo Famous,

ich war am jüdischen Krankenhaus in Berlin erst auf Station und dann oben bei Frau Prof...

Das komische ist ja, dass der Radiologe die Läsionen als MS typisch gewertet hat. Das macht mir Angst, jedoch kommen ja die Beschwerden nicht aus de Kopf. Die Assistenzärzte unten sprachen schon von eine Basistherapie und ich habe mich richtig erschrocken. Dann lag ich mit 40 grad Fieber im Bett und keiner wollte mir Med. geben weil sie meinten es wäre ein Ms Schub?? 

Was mich wundert ist, dass die 2 Herde periventrikular eig, ziemlich spezifisch fuer eine ms sind. Und die anderen Marklagergliosen sind ja auch recht typisch. Die Spezialistin sagte, ich soll im April nochmals kommen. Sie sagt viele Menschen haben diese Herde in diesem Segment schon von der Kindheit. Ich möchte einfach wissen wieso ich das im Kopf habe, es muss doch einen Grund haben.

Mir wurde 5 tage Kortison gegeben... danach waren meine Beine sowas von steif und sind es teilweise immer noch. Der Letzte stoss war am 22.2 . Ich muss jetzt alle 3 Monate zum mrt ....die wollen sehen ob was neues hinzu kommt, das ist natürlich super schlimm. Ich sitze jetzt nur daheim und mache mir Gedanken. Ich weiss nicht, wie ich es positive beeinflussen kann,. Egal zu welchem Arzt ich gehe, alle sagen ich soll ich beruhigen...das ist leicht zu sagen wenn man selbst nicht drin steckt. Immer wenn was kribbelt, denke ich Nerven gehen kaputt und  es macht mir so Angst.

Keiner bietet mir Hilfe fuer meine Beine an, hab Angst das bleibt fuer immer

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Hallo,

das jüdische KH hat ja irgendeine Spezialistin,, kenne die nicht persönlich wurde mir aber auch empfohlen, als ich damals diagnostiziert wurde... bzw. meine Eltern wurde die empfohlen.

MS typisch... wenn ich das schon höre... die Ärzte wissen noch nichtmal woher MS kommt, welches Spektrum an Einschränkungen es gibt und welcher Herd welchen Ausfall bewirkt, da wollen die wissen, was typisch ist?! Also das halte ich für eine gewagte Aussage. Ich weiß, warum sie das sagen, aber dazu äußere ich mich nicht weiter.

Aus genau dieserm Grund macht niemand auf der Welt Ganzkörperscans... weils immer irgendwo was zu finden gibt. Kein Mensch ist 100% gleich und daher gibt es auch nicht den 100% richtigen Menschen und damit ist gesund auch nur das, was nicht krank ist.

Angst ist was super beschissenes und ich rate dir, such dir einen Therapeuten. Denn damit kannst du dich echt kirre machen. Mal abgesehen davon, ist MS auch kein Todesurteil, du fällst nicht um und kannst nichts mehr. Mich wundert, dass Corti bei dir so garnichts bewirkt hat. Daher vermute ich eher eine ortopädische Problematik bei dir. Die wurde ja offensichtlich garnicht geprüft.

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Hi Famous,

danke dass du mir antwortest. Deine Meinung hilft mir sehr weiter. 

Ich lese gerade heraus aus dem brief, das ich wohl in der HWS ne Vorwolbung habe.....das könnte ja evlt schmerzen verursachen oder?

Naja hatte auch rippeln in den Händen die letzten tage total stränge. Und ein elektrisches Gefühl unter den FüssenBeine sind immer nicht etwas steif.. Das hatte ich aber manchmal auch schon vor dem MRT, so ne art brummen. Hört sich wohl total komisch, an ist aber sehr lästig.

Die Assistenzärztin sagte zuerst, ich hätte 15 Herde....aber da waren 2 und der erst waren kleine Pünktchen die ja jetzt anscheinend nichts aussagen. Ich weiss, Ms fuerh nicht zum Tode, aber ich habe mich sehr erschrocken. bei mir im Zimmer waren 3 Fälle die es sehr schwer erwischt hat und ich hab mich versucht um sie zu kümmern weil die Schwestern sie dauernd ignorierten und das tat mir so leid , ich wusste nicht mehr weiter. Und dann lag ich da mit derselben Diagnose.

Was ich richtig fies fand. Als ich nach unten auf station kam nachdem ich bei der Spezialistin war, sagte die Assistenzärztin zu mir : Oh Gott hat man dem scheuen Pferd Hoffnung gemacht? Der Radiologe hat immer Recht.... das fand ich richtig mies und ich hab immer noch Alpträume.

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Hallo Steffi,

ich bin kein Arzt, ich kann nicht sagen, was so eine Vorwölbung bedeutet oder ob du tatsächlich eine hast. Ich würde einfach, wenn der Neuro sagt, er ist nicht zuständig, zu einem Orthopäden gehen, der wäre dann für mich zuständig. Sollte der nichts finden, dann muss man weiterschauen.

Das viele Spekulieren bringt nichts, außer dass du total nervös wirst. Letztendlich kann man nur den Ärzten vertrauen und ggfls. ne zweite Meinung einholen.

Ärzte lernen leider in ihrer Ausbildung nicht, wie wichtig der Umgang mit den Menschen ist. Wie gesagt, ich war mehrfach in der Notaufnahme, bis man eingesehen hat, dass ich nicht bis Montag auf meinen ambulanten Arzt warten kann, da war ich dann aber auch schon vom Hals abwärts fast vollständig gelähmt. Netterweise meinte dann eine Schwester in der Notaufnahme auch noch zu meiner Mutter (ich war wegen des Kontrollverlustes meiner Blase sofort zur Toilette durchgegangen oder besser gesagt geschlurft), dass es ja so schlimm nicht ist, ich laufe ja noch (*lach* wie sonst sollte ich zum Arzt kommen, ohne eigenen Rolli). Und nebenan lag dann auch noch ein Alki, den sie da behalten haben, während sie mich wegschicken wollten. Nicht sehr schön, aber man muss da ein gewisses dickes Fell haben, denn ärgern bringt auch nichts und macht einen nur selbst fertig.

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Ist es eig normal , dass man vom neuro ignoriert wird? Hab ne mail geschrieben dass es mir gar nicht gut geht. Heute rief die Assistentin an und will den Termin im Juni nach hinten verlegen...

hab seit dem Kortison nfaelle von drehschwindel und verwirrtheit und das kribbeln hinzu, ich feudele mich total hilflos und weiss nicht wohin ich gehen soll. Sollte da ein Neuron nicht helfen ? Ich finde es recht unverschämt mich in so ner läge zu ignorieren.

Was soll ich denn jetzt machen, alle anderen neuros haben ne Warteschleife von 4 Monaten. Das ist echt zum kotzen

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Ach ich hab noch ne Frage. Gibt es eig noch andere Gründe fuer Läsionen im Kopf? Ich kenne nämlich keinen und das macht mir RIESEN angst.


Total unverschämt was sie mit dir gemacht haben. Das liegt wohl daran, dass sich keiner hineinversetzten kann und man oft als Simulant dasteht. Das tut mir echt leid fuer dich. Geht es dir besser?

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Hallo Steffi,

ich rate dir, auf jeden Fall Psychologische Hilfe zu suchen, denn du steigerst dich in Dinge rein. Und bei dir scheint das schon ein gesundes Maß zu übersteigen. Helfen kann dabei dein Hausarzt.

Zu deiner Frage Läsionen, habe ich leider keinerlei Antworten. Um ehrlich zu sein, ich beschäftige mich nicht perament mit Krankheiten. Was ich weiß ist nur das, was mich betrifft.

Eigentlich sollte der Neurologe bei körperlichen Problemen schon ansprechbar sein und Notfalltermine anbieten. Bist du denn noch krank geschrieben? Cortison fordert den Körper sehr. Bei mir ist es auch so, dass ich nach Corti lange brauche um wieder auf die Beine zu kommen. Es ist halt ein Marathon für den Körper. Hast du es denn bei anderen Neuros probiert. Bei meiner Neuro bekomme ich im Notfall zwar keinen Termin, aber ich soll dann immer hinkommen und muss halt etwas mehr Wartezeit einplanen. Wenn du es maöl bei ihr versuchen willst, http://www.neurozentrumzehlendorf.com/ Ich bin bei der Frau Doktor, aber auch bei ihm war ich schon. Die sind gerade erst seit kurzem in ihrer eigenen Praxis und waren vorher in einer MS-Spezifischen Gemeinschaftspraxis, die auch recht bekannt ist. Vielleicht haben die eher Termine, weil sie noch so "neu" sind.

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Hi Famous,

ich weiss auch nicht wieso ich so krank davon geworden bin. Ich denke die Diagnose unten auf Station hat mich so mitgenommen. Die Assistenzärztin war sehr kompetent und ich hab ihr einfach geglaubt.

Wie lange nimmt dich das Kortison mit? Bei mir war es die ersten Tage super schlimm und ich konnte kaum laufen , nun sind meine beine immer noch schwer, weiss nicht ob es davon ist. Bin auch wie gesagt öfter mal benebelt. Die Frage ist ob das von der Sorge kommt oder tatsachlich weil ich krank bin. ES fühlt sich halt schlimm an, dass man keinen Neurologen findet, der fuer einen da ist. So ne Art Anlaufstelle wenn man jemanden braucht und weiss, auch wenn was schlimmes ist ist einer da. ich dachte echt das wäre anders.

Danke fuer die Adresse, ich werde es versuchen da einen Termin zu bekommen. Ist echt super lieb von dir :)

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Hallo Steffi,

ich denke auch, dass es bei dir ein Mischung aus beidem ist, Kopf und Corti, deswegen auch meine Aussage mit der Hilfe.

Das kommt ganz drauf an, wieviel Corti ich bekommen habe. Das letzte Mal war eine richtige Wirkung erst nach mehreren Stoßtherapien mit insgesamt 20g Corti zu merken, da hab ich mit dem Schub und allen Nebenwirkung fast ein Jahr gebraucht, um wieder fit zu werden. Aber das ist nicht vergelichbar, ich lebe schon seit über 10 Jahren mit MS.

Das mit den guten Ärzten (auch menschlich) ist leider wahr, ich kenne das Gefühl. Glücklicherweise habe ich ein stabiles Umfeld, dass in solchen Fällen ganz aktiv Hilfe leistet idem sie dann auch mal mit den Ärzten in der Notaufnahme sprechen etc. Hast du sowas?

Ich kann jetzt nicht sagen, dass meine Neurologin die super empathischste ist, man muss alles sagen, auch wenns um die Psyche geht. Aber sie nimmt sich Zeit für einen und hinterfragt Dinge auch mal. Versuchs einfach mal. Und wenn du beim nächsten Neuro vorstellig wird und der sagt, es ist keine MS, dann frage ganz explizit danach, was jetzt gegen die Schmerzen gemacht werden soll. Denn im Grunde ist das aus meiner Sicht dein größtes Problem zur Zeit. Wenns halt keine MS ist, muss es ja ne andere Ursache haben!

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Hi Famous,

ich glaube es waren 5 tage mal 500 ml. Dann war ich erst ok und am nächsten Tag waren meine Beine wie 2 Holzstöcke. 

Hab mir dann ne Woche danach ne richtige Grippe eingefangen. Das jetzt fühlt sich auch so komisch an: Benommenheit, kribbeln nachts. dann dieses komische elektrische Gefühl. Es ist halt komisch, dass alles auf einmal kommt. Ich fühle mich richtig fertig.

Geht es dir zwischen den Schüben den relativ gut? Ich weiss gar nicht ob das bei mir ein Schub war, das kribbeln dauert ja noch an? Ich bin total verwirrt und diese warterei macht mich kirre. Hab mir Bücher bestellt um besser damit umgehen zu können .

Mich hat das aus allen Wolken geholt, iwo suche ich die Schuld bei mir selbst und finde den Grund nicht

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Hallo Steffi,

du hast doch garkeine diagnostizierte MS. Du hast CIS, warum also bestellst du dir Bücher über eine Krankheit, die du vielleicht garnicht hast?! Ich finde das ziemlich daneben, verzeih die harten Worte, aber ich habs jetzt einige Male durch die Blume versucht.

Am 22.02. war dein letzter Stoß, eine Woche später hattest du die Grippe (wenn es wirklich eine echte Influenza war, dann dauert das 2 - 3 Wochen bis du wieder einigermaßen aus dem gröbsten raus bist, ich hatte auch schonmal eine und bei mir ging 2 Wochen so garnichts). Und jetzt ist erst gerademal die 3te Woche der Grippe... und du wunderst dich, dass du nicht klarkommst?! Das ist völlig normal, unabhängig von anderen Erkrankungen. Dazu kommt dein mehr als labiler psychischer Zustand, der natürlich wenn du den ganzen Tag im Netz hängst und nach MS suchst nicht besser werden kann. Du musst das wieder in den Griff bekommen, vorher wirst du wenig bis garkeine Lösungen für alle anderen Probleme bekommen.

Ich habe einige Überbleibsel meiner MS-Schübe, waren in den ganzen Jahren ja auch etliche, aber ich liebe das Leben und habe mir meines so eingerichtet, dass mich die MS möglichst wenig tangiert.

Bitte bitte bitte such dir Hilfe, denn du steigerst dich in etwas hinein, von dem du noch nicht einmal weißt, ob es überhaupt etwas reinzusteigern gibt. Ich informiere mich auch nicht zum Thema Lungenkrebs, weil ich als gelegentlicher Raucher ja möglicherweise Lungenkrebs bekomme. Du musst unbedingt deine innere Ruhe wiederfinden.

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Hi Famous,

ich weiss, aber ich möchte mich darauf vorbereiten falls was ist. Die Bücher drehen sich eher um Ernährung und wie diese unser gedunsen Gehirn beeinflusst. Ich war mit den Flaschen Menschen in einem Zimmer. Alle waren negativ und sagten schlimmer geht es nicht, ich habe mich so erschrocken, dass ich nicht mehr klarkomme. Ich denke das psychische ist das schlimmste grade. Das ich mich auf jedes kribbeln und stechen fokussiere, weine und hilflos bin. Dazu bin ich neu in Berlin und hab hier nicht so den Support, ich denke das macht mir extra Angst. Allein und hilflos zu bleiben.

Mein Neurologe sagte auch, wenn er denken würde es wäre ne MS würde er mir schnell Medikamente vorschlagen, schon im Anfangsstadium. macht er aber nicht. ich weiss nicht, Ober mir nur Mut machen will.

Ich kann diese Stationsarezte nicht vergessen und wie sie mir das mitgeteilt haben, ich habe mich total verloren gefühlt und hatte super grosse Angst. Ich denke ich hab ein Trauma davongetragen .

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Hallo Steffi,

na dann gibt es nur eine Möglichkeit, ab zum Arzt und im Zweifel in eine Einrichtung zur psychischen Kontrolle überweisen lassen. DAS ist es, was dir jetzt helfen kann. Menschen um dich herum hätten dir helfen können, als du mit der Situation konfrontiert wurdes, jetzt kann dir nur noch ein Profi helfen, denke ich.

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Hallo Steffi,

mit Ärzten und Krankenhäuser erleben viele Leute unschöne Dinge, wenn sie diese erstmal öfters benötigen, fällts eben nur mehr auf, dass es eben auch nur Menschen sind, die zum Teil dummes Zeugs reden :D

Du musst dich zu allererst beruhigen! Ganz wichtig! Kümmer dich um dich selbst, aber dreh dich nicht im Kreis. Lese nicht jeden Schrott im Internet durch, kümmer dich um dich selbst, aber leg Smartphone, Bücher und Internet erstmal beiseite. Lass das Cortison erstmal wirken. Deine Regenerationszeit kann Monate dauern (bei mir haben sich sogar jahrelang Dinge verbessert, bis sie wieder weg gegangen sind!). Das lernt man meistens zuerst...man muss sich gedulden und nicht den Teufel an die Wand malen und nicht jedes Wort der Ärzte, Radiologen, Assistenzärzte, Freunde, Nachbarn, Familie auf die Goldwaage legen. Menschen irren sich nunmal gerne. Niemand weiß alles, auch wenn es viele gerne so verkaufen.

Das soll dich keineswegs beunruhigen, eher beruhigen. Du wirst weiterleben, auch wenn du Schaden bekommst, kann dein Körper sich wieder regenerieren. Stress ist Gift für Körper und Psyche, also am besten ein wenig die "Scheiss-Drauf-Mentalität" pushen und wenn mal wieder ein blöder Spruch kommt oder der Arzt mal wieder im Gespräch aufsteht, weil er grade nur 3 Minuten Zeit für dich hat, dann bleib sitzen und rede einfach weiter. Die Welt ist nicht gerecht, man muss sich durchsetzen. Das habe ich von der MS zuerst gelernt :)

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Hallo Myelin,

es steht ja noch gar nicht fest was ich habe. Nur finde ich meine Symptome so beängstigend, vorallem das Stromgefühl und den Schwindel, dass ich mich sehr alleine fühle.

Ist wohl auch weil ich in einer neuen Stadt bin und allein wohne. Die Menschen hören auch nicht gerne, zu wenn es einem schlecht geht. Ich hab einfach nur Angst, was auf mich zukommt und wieso mir keiner sagen kann was los ist.

Da sind ja alte narben in meinem Kopf und keiner weiss wovon oder will sagen was es ist. Das macht mich total krank und ich fasse keinen klaren Gedanken mehr. Ich weiss nicht, wann das weggeht.

LG

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Hallo Steffi1989,

mach dich nicht verrückt. Wenn es MS ist kannst du es leider auch nicht ändern. Mein Sohn ist 89er Baujahr, du vermutlich auch. Bei ihm fing es auch mit diesem Stromgefühl/ Rauschen in den Beinen an. Da hat die Korisonstoßtherapie auch nicht 100%ig geholfen. Aber vielleicht hast du ja auch nur eine Bandscheibenbeugung oder einen Bandscheibenvorfall. Das sollte mal ein Orthopäde begutachten.

Ich kann gut verstehen, dass dir die Sache große Angst macht, wenn du allein neu in Berlin lebst. Mein Sohn wohnte bei Erkrankungsbeginn auch 200 km weg, das war schrecklich.

Aber zu deiner Berühigung, die Sache kann auch harmlos ausgehen. Ich habe auch 1 Läsion im Kopf, die sich seit mehreren Jahren nicht verändert, an MS typischer Stelle. Da machen die Radiologen auch immer gleich eine MS draus, obwohl McDonald-Kriterien nicht erfüllt sind. Vermutlich weil sie grad vorher das MRT vom Sohn befundet haben.

Liebe Grüße ;)

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Mir fiel als erstes dazu ein: Ärzte sind Menschen, und Menschen machen Fehler. Ässistenzärzte durchlaufen nach Abschluss des Studiums fünf bis sechs Jahre auf einer Station, bevor sie sich Facharzt nennen dürfen. Man kann also davon ausgehen, dass diese auf eine beschränkte Erfahrung am lebenden Patienten verfügen. Dazu würde dann auch passen, dass der Chefarzt deren Einschätzung widersprochen hat.

Radiologen schreiben in ihren Befunden so was wie "ist mit xyz vereinbar". Das heißt jedoch keinesfalls, dass es das sein muss. Das heißt lediglich, dass es der Radiologe für möglich hält.

Läsionen können auch altersabhängig auftreten und z.B. durch Migräne und anderes hervorgerufen werden. Auch im Gehirn geht mal was kaputt oder wächst was falsch, wie zum Beispiel Warzen oder Haare auf der Warze an der Nase oder sonst wo, wo sie nicht hingehören. Die unspezifischen Läsionen aus Gliazellen (Gliose) sind Zellen, die normal nicht dahin gehören, wo sie sind. Unspezifisch heißt, dass man nicht weiß, woher sie kommen und was sie da machen. MS-typische Läsionen haben dadurch, dass sie aus Entzündungen hervorgehen, eine ganz bestimmte Form und in bevorzugten Lagen. Vermutlich hat dies die Radiologen zu ihrem Schluss veranlasst.

Das Doofe ist natürlich, dass sich Ärzte nicht immer bewusst sind, wie viel Aufregung sie beim Patienten mit unbedachten Äußerungen und Fehldiagnosen hervorrufen können. Ich glaube, das kennt jeder von uns, unabhängig von der Art der Erkrankung. Wir haben es ja schließlich mit Fachleuten zu tun, richtig? Mir hilft dabei die Vorstellung, dass einige der Nulpen, die bei mir in der Klasse waren, auch Ärzte geworden sind - und dabei meine ich nicht deren IQ.

Alles Gute und lass mal wissen, wie es weiter geht.

Grüße,

weltoffen

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