Gilenya und Kinderwunsch

[Gaensebluemchenx3]

Hallo ihr lieben,

erst mal zu mir :)

ich bin 24 Jahre jung. Die MS wurde bei mir im Sommer 2010 festgestellt.

Mein Partner und ich sind seit ca. 4,5 Jahren zusammen !

Seit ca. 3 Monaten nehme ich die Tablette Gilenya. Mein Partner und ich würden gerne Schwanger werden. Lieber heute als morgen :lol: Das Problem ist nur, dass ich bei meinem Arzt keinen kurzfristigen Termin bekomme ! Das ärgert mich, weil ich so noch 5 Monate warten muss bis ich die Tablette absetzten kann und dann nochmal 2 Monate bis wir loslegen könnten ein Baby zu machen.

Wie war das bei euch?

Liebe Grüße

Ich hoffe es melden sich welche :wub: :D :P

[C3PO]

Meine Tochter war 6 Jahre alt, als die MS in mein Leben krachte. Da es bereits mehrere MS Fälle in der Familie gab, war mir durchaus bewußt, was für eine Krankheit mich da ereilt hatte.

Ich habe das Schicksal angefleht, mir noch genügend Zeit und Fähigkeit zu lassen, bis meine Tochter erwachsen ist. Und es hat geklappt: 15 Jahre lang hat die MS mich noch verschont.

ABER: Ich weiss auch, dass ich damit ein Riesenglück hatte und die Situation bei anderen Vätern/Müttern ganz anders aussieht. Kinder, die bereits im Grundschulalter ihren MS kranken Elternteil pflegen müssen, sind keine Seltenheit. Manchmal geht es dann sogar soweit, dass die Kinder an eine Pflegefamilie abgegeben werden müssen, da der Elternteil sich gar nicht mehr kümmern kann. Natürlich hört oder liest man von solchen Fällen nichts, wer outet sich schon, wenn das unbedingte Kinderkriegen müssen mit MS in einem Desaster geendet ist. 

Für Kinder ist das Aufwachsen in einer Familie mit einem schwerkranken Elternteil immer eine große psychische Belastung. Den Verfall der eigenen Mutter/des eigenen Vaters über Jahre life mitzuerleben, ist hart und grausam. Und ich rede hier nicht von den ersten zehn Jährchen mit MS, die laufen zumeist noch ganz gut/akzeptabel.

Ich rede davon, dass MS eine lebenslange Erkrankung ist. Chronisch und fortschreitend.

Auch Kinder hat man ein Leben lang, eine ungünstige Kombination.

MS ist eine der schwersten derzeit auf dem Markt befindlichen Krankheiten. Und wenn ich lese, dass Du auch noch Gilenya nimmst, dann scheint die Krankheit bei Dir vom Start weg ja schon recht aktiv zu sein. In eine solche Situation ein Kind hineinzusetzen halte ich für verantwortungslos. Und dem potentiellen Kind gegenüber auch für unfair.

Der Kinderwunsch sollte sich immer nach dem (mutmaßlichen) Glück des Kindes ausrichten und nicht nach dem der Eltern.

[Gaensebluemchenx3]

Alsoo...

Ich möchte nicht unhöflich sein oder sonst irgendwas.. Willst du mir sagen, dass ich wegen meiner Krankheit keine Kinder bekommen sollte, weil ich sonst verantwortungslos wäre ? Ich weiß, dass man das nicht machen sollte, wenn man nicht fest im Leben steht aber das was du geschrieben hast krängt mich sehr und gibt mir nur einen Grund mehr sich nicht mit Menschen die ms haben zu vergleichen ! Du bist sehr negativ und solltest erst überlegen bevor du was schreibst ! Trotzdem danke für deine ehrliche Antwort

[trullala888]

Hallo ihr lieben,

erst mal zu mir :)

ich bin 24 Jahre jung. Die MS wurde bei mir im Sommer 2010 festgestellt.

Mein Partner und ich sind seit ca. 4,5 Jahren zusammen !

Seit ca. 3 Monaten nehme ich die Tablette Gilenya. Mein Partner und ich würden gerne Schwanger werden. Lieber heute als morgen :lol: Das Problem ist nur, dass ich bei meinem Arzt keinen kurzfristigen Termin bekomme ! Das ärgert mich, weil ich so noch 5 Monate warten muss bis ich die Tablette absetzten kann und dann nochmal 2 Monate bis wir loslegen könnten ein Baby zu machen.

Wie war das bei euch?

Liebe Grüße

Ich hoffe es melden sich welche :wub: :D :P

Du musst das ganz alleine für dich entscheiden.Klar ihr seit noch Junk natürlich wünscht ihr euch ein Baby ,das ist das schönste Geschenk Gottes.

Ich konnte mich nicht entscheiden, ich hatte meine Kinder schon ,als ich die MS bekamm war ich 30 Jahre alt .Mein Sohn 10 j und die Tochter 2 j sie haben sehr gelitten.

Wenn du mehr wissen willst ,frage ruhig.

Heute sind meine Kinder 20  und 28 Jahre alt .Ich hatte immer Angst jeden Tag.                         

Aber du hast einen Partner und ihr wisst schon was ihr macht.Wenn ihr noch eine Familie hinter euch habt,geht das .

Das hatte ich alles nicht.

Was möchtest du denn genau wissen?

 

[Kleefisch]

Hallo Gänseblümchen,

ich bin auf Copaxone eingestellt und 1997 schwanger geworden. Allerdings war ich bis dahin ohne Therapie.Besprich doch die Sache mit dem Gynäkologen, unabhängig vom Neuro.

Ich habe dir auch eine persönliche Nachricht geschickt.

Ich wünsche dir alles Gute und eine hoffentlich gute Schwangerschaft.

Liebe Grüße

[trullala888]

Ist  ms eigentlich Vererblich ? 

[Kleefisch]

Puh, da gibt es verschiedene Ansichten.

Meines Wissens ist MS nicht vererbbar, wobei genetisch bedingt ein leicht erhöhtes Risiko bestehen soll.

Hat man mir zumindest so gesagt.

Hoffe für meine Tochter, dass es nicht vererbbar ist.Eine definitive Aussage eines Arztes, ob vererbbar oder nicht, hätte ich allerdings auch mal gerne.

Liebe Grüße :rolleyes:

[trullala888]

Hallo 

Ich soll euch von meinen Kindern sagen,warum du nicht dein leben lebst so lange du noch kannst.

Die ms macht keinen halt .

Meine Kinder genießen alles was sie können und beide wollen keine Kinder weil sie viel zuviel Angst haben,an ms zu erkranken .

Aber beide haben zu mir gesagt ,hättest du uns bekommen, als du schon ms hattest,würden sie beide nichts mehr mit mir zu tun haben wollen,

Was wollt ihr eurem Kind sagen,wenn es selbst schwer an ms erkrankt ,

tut uns leid das konnten wir nicht vorher wissen .

Doch ihr habt das Schicksal ,rausgefordert,

Noch geht dir gut .

Auch wenn euer Kind keine ms bekommt wird es leiden wie wir zu zu schauen wie seine Mama,kaputt geht ganz langsam und mann kann nichts tun .

Wir haben so viel Angst schon so viele Jahre.Was nützt uns ein Soziales Umfeld.

Das müsst ihr selber selber wissen was ihr tut .

Ihr seit Erwachsen .

Es ist echt nicht böse gemeint,  es ist die Meinung meiner Kinder.

Ich dachte,das würde euch Interessieren was gesunde Kinder denken ,die mit einer ms kranken Mutter ,groß geworden sind .

TRULLALA 

                                                                                                                    

                                                                                        

[W E R ?]

Hallo Gaensebluemchenx3

 

Lass dir die Freude auf ein Kind nicht nehmen, wenn du dir der Belastung  bewusst bist und es dir zutraust. Es ist wunderschön ein Kind aufwachsen zu sehen, auch wenn es viel zusätzliche Kraft und Energie im Alltag verlangt.

Eine eigene Familie kann man auch trotz MS gründen. Es gibt keine speziellen Risiken, wegen der MS-kranke Frauen nicht schwanger werden könnten. Allerdings ist es ratsam, eine geplante Schwangerschaft mit deinem Frauenarzt und deinem Neurologen zu besprechen.

Früher wurde Frauen, die an MS erkrankt sind, oft von einer Schwangerschaft abgeraten. Heute weiß man, dass eine Schwangerschaft bei MS-Patientinnen keinerlei negativen Einfluss auf die Entwicklung des Kindes oder den Krankheitsverlauf hat.

Frauen mit MS bekommen genauso häufig ein gesundes Kind wie Frauen ohne MS. Die Schubhäufigkeit scheint während der Schwangerschaft eher abzunehmen. Die meisten Frauen fühlen sich in dieser Zeit sogar ausgesprochen wohl. Allgemeine Schwangerschaftsprobleme, wie z. B. Blasenbeschwerden, treten genau so bei gesunden Frauen auf, wenn bei fortgeschrittener Schwangerschaft das Kind auf die Blase drückt. Dies kann dann bei Frauen, die schon vor der Schwangerschaft eine Blasenschwäche hatten, ausgeprägter sein.

Heute entscheiden sich MS-Patientinnen gegen eine Schwangerschaft häufig aufgrund hoher Schubfrequenz oder rasch fortschreitender Erkrankung .

 

[trullala888]

Babys sind süß .

Bis sie 7Jahre  alt waren liebten sie mich so stark das nicht mehr von meiner Seite gingen.

Meine Tochter hat 3 J hat zu mir gesagt,wenn ich groß bin werde ich Arzt und mache dich wieder Gesund meine liebe Mama und hat geweint.

Wenn sie einen Krankenwagen nur gehört haben,sind sie sofort weinend nach hause gekommen, weil sie dachten das könnte ich sein.

Ich habe immer versucht meine Kinder nicht damit zu belasten,aber es ging  leider nicht immer leider.

Aber sie wurden älter und lebten damit.

Als mein Sohn 12 J.alt war,wollte er nicht mehr das wir zusammen gesehen werden,zb.beim Fußball,das war ihm peinlich weil ich ein Dreirad hatte.

Er hat es mir natürlich nicht so gesagt,er hat immer gesagt,Mama so lange kannst du da nicht stehen oder es ist doch viel zu warm usw.

Kinder sind grausam in diesem Alter.Ein Junge hat in mal gefragt ob ich eine Missgeburt wäre usw.

Meine Kinder sind jetzt groß,aber verwöhnt und keine lust zum putzen ich habe ihnen alles abgenommen.

Für mich war nur eins wichtig,haupt Sache Gesund und  das sie Spaß haben am leben haben und das sie Arbeit haben.

Und ich bin jetzt Kaputt ,das leben hat mir sehr viel Nerven und Kraft gekostet.

Es ist egal ob mann die ms schon 20 J oder erst 5 J hat .

Es zählen nur die Schübe und wo sie ein treffen und wie hart .Denn nicht alles geht mit Kortison weg.

Die Nerven die kaputt gefressen  sind         sind nicht mehr zu retten.

So wie bei mir,nach mindestens 25 Schüben.

Aber du wirst schon das richtige tun, hör auf dein Herz .

Ich wünsche dir viel Glück ,igal wie du dich entscheidest .

TRULLALA                                                                                   

[Zebra]

Hallo,

also - MS ist NICHT vererbbar. In meiner Familie bin ich die erste "meiner Art". Wenn ich jetzt Kinder kriegen würde, dann ist natürlich eine genetische Disposition da, aber das heißt noch lange nicht, dass die Kids dann auch MS kriegen.

Sicher gibt es  auch Fälle, wo Mutter/Tochter/Vater/Sohn oder auch Tante etc. MS haben. 

Wieso wurde bei dir sofort mit Gilenya begonnen ? Wie aktiv ist deine MS und hast du schon Einschränkungen ? ( wenn ich fragen darf )

Wünsch dir viel Kraft bei deiner Entscheidung und natürlich auch, dass du dich dann voll und ganz um das Kind kümmern und die Zeit genießen kannst.

LG Zebra

[C3PO]

Nach dem heutigen Stand der Erkenntnis, handelt es sich bei MS um eine epigenetische Erkrankung. Das heisst vereinfacht gesagt, dass die Disposition zu dieser Erkrankung in Form von Genkombinationen vererbt wird, aber noch bestimmte (bislang unbekannte) Umwelteinflüsse dazu kommen müssen, damit die Krankheit ausbricht. Einige Gen-Orte, die mit einer erhöhten Erkrankungswahrscheinlichkeit einhergehen, sind bereits entdeckt.

Das Risiko, an MS zu erkranken, ist bei Verwandten 1. Grades rund 30 mal höher als das durchschnittliche Risiko in der Normalbevölkerung.

Interessant ist allerdings, dass die Erkrankungswahrscheinlichkeit bei Geschwistern bei ca. 3 % liegt, bei Adoptivgeschwistern hingegen nur so hoch ist, wie bei der Allgemeinbevölkerung (nämlich 0,1 %).

Dies lässt darauf schließen, dass genetische Faktoren die Manifestation der MS stärker beeinflussen als individuelle Lebensgewohnheiten.

Ob das nun aber bereits der Weisheit letzter Schluß ist, ist fraglich. Noch vor wenigen Jahren hat man einen genetischen Einfluß bei der Entstehung der MS kategorisch verneint.

Ein Irrtum, wie so häufig....

[Shadowflower]

um 31.3.2016 um 17:00, C3PO hat geschrieben:

Meine Tochter war 6 Jahre alt, als die MS in mein Leben krachte. Da es bereits mehrere MS Fälle in der Familie gab, war mir durchaus bewußt, was für eine Krankheit mich da ereilt hatte.

Ich habe das Schicksal angefleht, mir noch genügend Zeit und Fähigkeit zu lassen, bis meine Tochter erwachsen ist. Und es hat geklappt: 15 Jahre lang hat die MS mich noch verschont.

ABER: Ich weiss auch, dass ich damit ein Riesenglück hatte und die Situation bei anderen Vätern/Müttern ganz anders aussieht. Kinder, die bereits im Grundschulalter ihren MS kranken Elternteil pflegen müssen, sind keine Seltenheit. Manchmal geht es dann sogar soweit, dass die Kinder an eine Pflegefamilie abgegeben werden müssen, da der Elternteil sich gar nicht mehr kümmern kann. Natürlich hört oder liest man von solchen Fällen nichts, wer outet sich schon, wenn das unbedingte Kinderkriegen müssen mit MS in einem Desaster geendet ist. 

Für Kinder ist das Aufwachsen in einer Familie mit einem schwerkranken Elternteil immer eine große psychische Belastung. Den Verfall der eigenen Mutter/des eigenen Vaters über Jahre life mitzuerleben, ist hart und grausam. Und ich rede hier nicht von den ersten zehn Jährchen mit MS, die laufen zumeist noch ganz gut/akzeptabel.

Ich rede davon, dass MS eine lebenslange Erkrankung ist. Chronisch und fortschreitend.

Auch Kinder hat man ein Leben lang, eine ungünstige Kombination.

MS ist eine der schwersten derzeit auf dem Markt befindlichen Krankheiten. Und wenn ich lese, dass Du auch noch Gilenya nimmst, dann scheint die Krankheit bei Dir vom Start weg ja schon recht aktiv zu sein. In eine solche Situation ein Kind hineinzusetzen halte ich für verantwortungslos. Und dem potentiellen Kind gegenüber auch für unfair.

Der Kinderwunsch sollte sich immer nach dem (mutmaßlichen) Glück des Kindes ausrichten und nicht nach dem der Eltern.

 

[Shadowflower]

Ich finde diese Haltung absolut falsch... Wenn Eltern ihr Kind aufrichtig lieben, werden sie ihm all die Kraft, den Mut und das Glück mitgeben, um gemeinsam dem Schicksal  zu begegnen. Keiner kann den Verlauf des Lebens! vorhersagen. Wird das Kind gesund sein? Werden die Eltern - selbst wenn sie kein MS hätten- jemals alt genug werden, um ihr Kind erwachsen werden zu sehen? Es gibt genug Möglichkeiten, dass es von einem Tag auf den nächsten vorbei ist.  Manchmal ist die MS ein Geschenk. Denn dadurch habe ich gelernt, wie wertvoll das Glück, das Leben und die  Liebe ist und jeder Moment. Gilenya hat mir mein Arzt gesagt, bekommen die Leute nicht nur, weil es besonders aktiv ist, sondern weil mein Arzt auch nicht warten will, bis es schlecht werden könnte... Lebt! liebt! Jeden Moment. Das ganze Leben ist ungewiss. Am Freitag, ist mein Auto mit 120 km-h plötzlich auf der Autobahn liegen geblieben... Das war Angst! Also bitte nicht so einen Quatsch posten... Sterben kann man immer und werden wir alle und manche von uns, werden vorher vllt ein wenig mehr gelebt haben, weil sie sich der Vergänglichkeit mehr bewusst sind mit MS 

[ulrikej]

Hallo zusammen,

MS ist die Krankheit mit den 1000 Gesichtern, niemand weiss, was im Leben auf uns zukommt. Es gibt leichte Verläufe, viele von uns führen ein "ganz normales" Leben, gehen arbeiten, bauen ein Haus, bekommen Kinder.

Ich selbst habe mit 45 die Diagnose MS bekommen, da waren beide Kinder in der Pubertät und ich alleinerziehend. Natürlich waren sie erschreckt. Sie haben mich mehrmals gefragt: "Aber es ist doch kein Krebs? " Weil sie in der Klasse miterlebt haben, dass 2 Mütter an Brustkrebs verstorben sind, eine Mutter an Leberkrebs und bei einem Mitschüler sind beide Eltern innerhalb von 3 Jahren verstorben - Herzinfarkt. Eine Mitschülerin war schwer leberkrank. 

Was will ich damit sagen? Die Psyche spielt eine entscheidende Rolle. Ich habe im Laufe der Jahre gelernt mit der Ungewissheit  zu leben. Ein milder Verlauf - vielleicht aufgrund der Basistherapie mit Copaxone - hat natürlich sehr positiv auf unser aller  Leben gewirkt. Jetzt bin ich 60, meine Kinder 30 und 27, 3 Enkelkinder und ich lasse den Verlauf des Lebens auf mich zukommen.  

Liebes Gaensebluemchen x3, leb Dein Leben so wie Du und Dein Partner es verantworten könnt.

Ob mit oder ohne Kinder,  egal welche Entscheidung Ihr trefft,  steht 100% dahinter, dann könnt Ihr auch gut mit den Konsequenzen  umgehen.

In diesem Sinne 

LG

ulrikej

 

[Pattibrus]

Erst nal hallo an alle :)

zu meiner Person.

ich bin 28 Jahre alt und habe MS seit meinem 13 lebensjahr UND trotz sehr hoher Schubrate lebe ich komplett unabhängig und ohne einschrankungen.

ich nehme zur Zeit Gilenya und vertrage es wirklich sehr gut davor hab ich mich mehr oder weniger regelmässig mit REBIF gespritzt (jaaa auch ich war mit 13 in der Pubertät und hatte nicht wirklich lust auf die krankheit oder das spritzen...gut daran hat sich bis heut nix geändert:P) 

 

naja vorauf ich hinaus will ist. Dass ich und mein Mann mittlerweile glückluche Eltern eines Gesunden Sohnes sind. Ich nehme die krankheit wirklich sehr locker (vll. Etwas zu sehr) aber was soll man sonst machen? Jeden Tag gedanken darüber was noch kommen könnte? 

Ich hatte eine wirkluch schwere schwangerschaft jeden Monat einen Schub. Ich konnte mich kaum bewegen und nach knapp 6 Monaten danach kann ich alles wieder wie davor ich geh sogar wieder ins Fitnessstudio.

 

ja es stimmt auch das tote nerven nicht mehr wieder beelebt werden können ABER das Hirn hat die wundervolle fähigkeit neue „wege“  zu gehen. Sprich: 

mit genug Training bekommt man auch alles wieder erlernt.

es ist eben alles nur im Kopf. Oh gott ich kAnn nicht laufen. Also werd ich es nie wieder können weil ich ja krank bin. Quatsch! So zu denken ist einfach nur unnötig und dumm. Man schafft alles!!!

kopf aus dem Arsch ziehen und weiter machen. Immer weiter! 

Also wieso keine Kinder?!

Die Kinder lernen schon sehr früh das Mama oder Papa vll. Nicht alles können sie aber trotzdem lieben und das ist was zählt!!! Sterben kann man jeder Teit sich darum gedanken zu machen ist sinnfrei sonst sollte keiner Kinder bekommen.

und vll. Sind genau diese kinder etwas offener im umgang mit Behinderten Menschen.

 

mag sein das ich  etwas radikal bin aber

Leben passiert wärend man drüber nach denkt.

 

ich weiss der Beitrag ist schon was älter aber ich hasse es einfach immer so etwas nrgatives zu lesen und keiner scheint zu bedenken das MENSCHEN hinter diesen Feagen stehen die sich evtl durch diese negativen Antworten sehr unglücklich machen.

[Tina-]

vor 6 Stunden, Pattibrus hat geschrieben:

mit genug Training bekommt man auch alles wieder erlernt.

es ist eben alles nur im Kopf. Oh gott ich kAnn nicht laufen. Also werd ich es nie wieder können weil ich ja krank bin. Quatsch! So zu denken ist einfach nur unnötig und dumm. Man schafft alles!!!

 

 

Gut, dass du´s erwähnst.  Ich hatte ja schon immer den Verdacht, dass  mein komplett gelähmter Onkel einfach nur zu faul zum Aufstehen ist und sich gern den Hintern von anderen saubermachen lässt