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Labrador

Wer ist auch progredient?

5 posts in this topic

Guten Morgen

​wer von Euch ist auch progredient? Wie lebt ihr damit? Habt ihr noch Hoffnung?

l​Ich bin total hoffnungslos und verzweifelt, weils die MS immer schlimmer wird.

​Mein Neuro ist mir auch keine Hilfe.

​LG Labrador

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Hallo Labrador,

auch ich  bin progredient. Die Schuebe haben aufgehoert und die MS ist wahrscheinlich -aufgrund meines Alters 61 Jahre - in eine progrediente Form gewandert.Viele meiner Mitgenossinnen geht es genauso. Also ich komme gerade aus der MS-Akkutklinik -Sauerlandklinik Hachen-Sundern.

Dort gehe ich regelmäßig hin und fuehle mich dort gut verstanden und aufgehoben. Habe 3 x Cortison a 250 mg alle 2 Tage bekommen,bin ich gut mit gefahren -im Alter bekommt man es nicht mehr so hoch dosiert,es wahr ein Versuch und der war gut. Ausserdem habe ich für meine Missempfindungen an den Fuessen Thioctacid -als Infusion - 10 Tage bekommen und bin begeistert.Es heilt natürlich nicht,aber es hat die Symtome doch massiv und schnell erkennbar bekämpft. Wie lange es anhält muss ich ersteinmal schauen.

Für mich habe ich entschieden,die MS werde ich nicht mehr los,aber ich gehe jetzt anders damit um.Bin achtsamer und gönne mir mehrere Pausen täglich.Wenn ich der Meinung bin ich es reicht,dann lasse ich alles fallen und und ruhe mich aus und entspanne. Es gibt so viele Techniken !

Wenn du noch etwas wissen möchtest,dann schreib.

Alles Gute für dich  und einen schönen Tag

Schmusekatze

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Hallo Labrador habe deine Antwort auf meine Mailadresse bekommen,konnte sie im Forum nicht sehen,warum auch immer.

Du spritzt noch Avonex ?

Wenn du nicht mehr zufrieden bist rate ich dir mit deinem Neuro zu sprechen ob du nicht umstellen solltest. Oder in eine MS-Ambulanz zu gehen,Wir haben eine in Münster.

Du koenntest aber auch in eine MS-Klinik gehen,vielleicht wuerde es dir helfen.

Alles Gute

Schmusekatze

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Hi,
in der MS Ambulanz waren wir schon und der Professor meinte, dass Avonex könnte ewig wirken, auch wenn man es schon so lange nimmt wie ich. Aber davon merke ich nichts.
 S​chon die Fahrt in eine MS- Klinik würde ich kräftemäßig nicht schaffen und einen Aufenthalt dort eh nicht. Zuhause liege ich fast nur im Bett, ruhe mich aus und mache ein bisschen Haushalt. Mehr ist nicht drin. Es ist zum Kotzen.​Ich weiß nicht mehr weiter.  ciao Labrador

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Hallo

auch ich bin mittlerweile im progredienten Verlauf. Nach 10 Jahren mit Schüben und dann angeblich mit aufgesetzten Schüben. Ich habe seit Juni 2014 alle 3 Monate Mitoxantron bekommen. Jetzt im Mai bekomme ich die 8. und somit auch die letzte. Mitox hat nicht so gewirkt - trotzdem neue aktive Herde - wie gewünscht bzw. gehofft. 

Jetzt haben die mir von der MS Ambulanz gesagt, das es keine "großen" Möglichkeiten mehr gibt. Haben mir zwar einige Vorschläge gemacht, aber da ist nichts dabei wo ich ein JA dazu habe.

Und das ganze mit 43 Jahren. Es ist tatsächlich hart, aber aufgeben tue ich nicht. Was würde das auch bringen?

Liebe Grüße

Renny

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