Uni Köln: Studie zur Gestaltung des eigenen Lebens mit MS

[Vronie]

Liebe Forumsteilnehmer,
ich möchte Euch / Sie einladen, an einer Fragebogen-Studie zu MS und Lebensqualität an der Universität zu Köln am Department Psychologie teilzunehmen.

Wie funktioniert das?
Die Teilnahme ist per E-Mail möglich. Du füllst / Sie füllen einen Fragebogen aus, was ca. 30–45 Minuten dauert. Die Daten werden selbstverständl​ich vertraulich behandelt und nur in pseudonymisierter Form (d.h. der Name wird durch eine Nummer ersetzt) gespeichert. Natürlich bekommst Du / bekommen Sie vor der Teilnahme eine ausführliche Probandeninformation​, anhand derer Du Dich / Sie sich für oder gegen eine Teilnahme entscheiden können. Schickt mir dazu einfach eine E-Mail (rchakrav@uni-koeln.​de).

Um was geht es?
In der Studie untersuchen wir (mein Betreuer Privatdozent Dr. Heinz Zimmer am Lehrstuhl von Prof. Dr. Ellen Aschermann), wie Menschen mit MS ihr Leben gestalten und wie sie sich dabei fühlen. Uns interessiert dass, weil das Zusammenspiel zwischen Körper und Psyche bei körperlichen Erkrankungen wichtig ist, besonders bei Autoimmunerkrankunge​n wie MS. Beide beeinflussen sich gegenseitig. Ein Beispiel für diese Beeinflussung zwischen Körper und Psyche ist Stress: Bestimmte Arten von Stress können das Immunsystem schwächen. Zu Multipler Sklerose gibt es hierzu noch wenig wissenschaftliche Erkenntnisse, auch wenn erste Studienergebnisse vielversprechend sind.

Gibt es dafür Geld?
Nein, leider können wir die Teilnehmerinnen und Teilnehmern kein Geld als Entlohnung anbieten. Aber jede / jeder, der mitmacht, bekommt die Ergebnisse der Studie zugeschickt – und kann vielleicht (je nach Ergebnis) etwas für das eigene Leben mit MS "herausziehen​4;. Außerdem förderst Du / fördern Sie unabhängige Forschung in einem Bereich, der vielversprechend für die Entwicklung neuer Therapieansätze​ ist.

Mein Hintergrund:
Ich schreibe gerade meine Masterarbeit in Psychologie an der Universität zu Köln und bin selbst von MS betroffen.

Eine Bitte: Ich möchte niemanden mit dieser Anfrage ärgern - falls Sie jemandem nicht passt, bitte ich jetzt schon um Entschuldiung für die Störung und hoffe, dass sich dies nicht in bösen Antworten in diesem Thread abzeichnet...

Warum ich diesn Beitrag in mehreren Foren veröffentliche: Ich veröffentliche diesen Beitrag auch in anderen Foren, damit möglichst viele Personen mitmachen. Nur so können die Ergebnisse wirklich gut ausgewertet werden. Neben dieser Art der Befragung besuche ich auch Selbsthilfegruppen und eine für MS-spezialisierte Klinik.

[Plum]

Hallo,

mich würde interessieren was ihr zum Datenschutz macht.

Kann man auch mitmachen, wenn man eine weitere Erkrankung des ZNS hat?

Beste Grüße

Plum

[Vronie]

Hi Plum,

die Daten aus dem Fragebogen werden nicht zusammen mit personenbezogenen Daten (z.B. Name oder E-Mailadresse) gespeichert. Wenn ich persönlich mit dem Papierfragebogen in die Gruppen gehe, ist das kein Problem. Die Einverständniserklärung kommt auf den einen Haufen, der Fragebogen (in dem kein Name oder Adresse gefragt wird) auf den anderen. So kann man das nicht mehr zusammenbringen. Bei E-Mail-Antworten ist das etwas schwieriger. Sobald ich einen Fragebogen bekomme, speichere ich ihn mit einer Nummer versehen ab und lösche den Anhang aus der E-Mail. Zumindest für eine kleinen Moment ist beides zusammen (solange ich den Anhang noch nicht abgetrennt habe). Aber das ist bei der Befragung in der richtigen Welt auch so, solang das Einverständnis (mit Namen) und der Fragebogen noch nicht auf getrennten Stapeln liegen.

Eine gute Lösung bei den E-Mails kann sein, eine Adresse zu verwenden, die den eigenen Namen nicht enthält und in der Mail einen Nickname zu benutzen.

Mitmachen kann jede/r der MS hat. Eine zusätzliche Erkrankung ist kein Hindernis.

Herzliche Grüße und alles Gute.

Vroni