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Guest Mary_

Eventuell eine neu Geplagte

11 posts in this topic

Liebe Mary,

gaaanz langsam - und durchatmen.

Mach dich nicht verrückt. Außer der MS gibt es auch noch viele andere Möglichkeiten.

Sollte es tatsächlich MS sein, ist deshalb dein Leben noch lange nicht vorbei. Will damit sagen plane weiter, lebe weiter.

So wie bei deiner Oma muss MS nicht verlaufen.

Ich habe mich erst vor dir angemeldet. Dort kannst du meine MS-Geschichte lesen, wenn du magst.

Ich habe mit MS geheir

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Sorry, Tippfehler.

... Mit MS geheiratet, Kinder bekommen, Haus gebaut.

Alles wie geplant bzw. nicht geplant.

Es kommt so oder so.

Wenn es tatsächlich MS ist muss das nicht das schlimmste bedeuten.

Ja, ich weis es gibt auch schlimme Verläufe - aber auch solche wie meine.

Und vor der Untersuchung muss du dich nicht fürchten. Ich hatte sie zweimal und wenn das ein Profi macht merkst du nichts.

Liebe, ich drücke dir die Daumen, lass auf keinen Fall den Kopf hängen. Du bist stark!!

LG Jette

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Hallo Mary,

ich kann mich Jette nur anschließen, das Leben geht weiter, eventuell anders wie geplant (aber wer braucht schon Pläne...), aber ich habe jetzt in über 10 Jahren MS die Erfahrung gemacht, daß es heutzutage so viele Medikamente gibt, die dir das Leben mit MS erleichtern - wahrscheinlich kein Vergleich zum Stand der Medizin als deine Oma krank wurde.

Und wenn du hier mal verschiedene Krankheitsverläufe durchliest, ist ein Rollstuhl nicht zwangsweise die Folge der MS, ja - man hat's vielleicht im Hinterkopf, aber nicht sofort, nicht gleich, vielleicht auch gar nicht - nur die Ungewissheit muß man aushalten und vielleicht ist auch immer ein Stück Verdrängung dabei.

Daß du deinen Körper jetzt genauer beobachtest und es überall zwickt und du dich fragst, ist daß jetzt MS oder nicht oder was, ist wahrscheinlich auch ganz normal. Meine ganzen Zipperlein ordne ich nicht immer der MS zu, sondern auch mal meinem fortschreitenden Alter, mangelnder Bewegung, durchfeiernden Nächte etc....

Ich weiß, hört sich abgedroschen an, aber warte erst mal die Liquor-Untersuchung ab, ein Gespräch mit dem Neurologen kann weiterhelfen und dann entscheide, wie du weitermachen willst...(wenn's dann tatsächlich die ungebetene Untermieterin ist, wie hier eine Mitstreiterin die MS nennt..)

Life goes on !!

Betty

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Hallo Mary,

so schwer es auch ist, aber halt dich doch an den guten Gedanken fest:

1. MS ist noch nicht sicher.

2. Heutzutage kann man mit Medis den Verlauf sehr gut positiv gestalten.

Wenn du dich in den negativen Gedanken fallen lässt, wird auch eine mögliche MS negativ beeinflusst. Wenn du aber positiv denkst, kannst du auch so gut wie alles erreichen.

Als positives Beispiel geh ich mal voran. Ich hab die Diagnose seit über 10 Jahren. In diesen Jahren hab ich alles, worauf ich Lust hatte, gemacht und auch ziemlich viel Blödsinn dabei gemacht ;). Und mir geht's immernoch gut. Ich habe sicher mein Leben auf meine MS anpassen müssen und manche Dinge laufen bei mir anders, aber so what. MS ist nicht das Ende! Außer man macht es dazu.

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Verzweiflung und Tränen sind erlaubt. Man muss nicht immer tapfer sein, vor allem wenn man gerade erst mit diesem Verdacht konfrontiert wurde.

Ich fand die Ungewissheit bis die Diagnose feststand am Schlimmsten, da hab ich auch einige Tränen vergossen. Zum Glück hat es bei mir vom ersten Verdacht bis zur Diagnose nur eine Woche gedauert, sonst hätte ich bestimmt am Rädchen gedreht.

Mach dir keine Gedanken wegen der Lumbalpunktion. Klar gibt es auch viele Horrormeldungen zu lesen (erspare sie dir). Ich habe dazu vorher extra nichts gegoogelt (was mir sehr schwer fiel) um möglichst unvoreingenommen dran zu gehen. Und ich fand's überhaupt nicht schlimm. Fühlte sich an, als ob jemand einen Finger gegen meinen Rücken drückt - mehr nicht.

Geändert habe ich nicht viel nach der Diagnose. Genieße bewusster und versuche mir eine Pause zu gönnen wenn ich merke, dass es mir nicht gut geht.

Ich wünsche dir alles Gute ! Versuche dich nicht verrückt zu machen.

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Sowas hatte ich noch nicht, aber die beschriebene Situation kann ich gut nachempfinden! Viel Kraft und Erfolg!

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Hallo Mary!

Ich glaube, wir alle kennen diesen Moment der Ungewissheit und Angst. Oh Gott, was, wenn es MS ist. Warum musste es jetzt passieren? Warum nicht später, wenn mein Leben schon in geregelten Bahnen ablaufen würde? Oder viel früher, dann wüsste ich schon damit umzugehen.... Es ist, wie es ist. Es wird wohl immer ein unpassender Moment sein, solch eine Diagnose zu bekommen.

Irgendwann im Laufe des letzten Jahres habe ich aber realisiert: Hey, du weißt zumindest, was es ist. Jetzt kann man damit arbeiten.

Aber vielleicht hast du das ja auch nicht. Abwarten. :) Und wenn doch? Irgendwie kann man damit leben. Und hier sind soo viele Menschen, die einen auffangen.

Und wegen der Lumbalpunktion: Mach dir keine Sorgen. Es ist gar nicht so schlimm. Vielleicht war es ja nur früher so? Bei mir ging das auch ratzfatz. Habs kaum gemerkt und war total verdutzt als es fertig war ^^ Hatte gedacht, da passiert noch was ;D

Es war eigentlich genauso wie bei Moma75 "Fühlte sich an, als ob jemand einen Finger gegen meinen Rücken drückt - mehr nicht."

Ich wünsche dir noch alles Gute und viel Kraft :)

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Hallo Mary,

ich kann Deine Angst gut verstehen, ging mir genauso als ich 2002 die Diagnose bekommen habe. 

Im Laufe der Jahre verändert sich die Einstellung zur MS, man wird gelassener. Das Akzeptieren braucht Zeit, aber warte erst mal das endgültige Ergebnis ab. Ich kann mich den anderen nur anschließen, heute gibt es gut wirksame Medikamente und MS ist die Krankheit mit den 1000 Gesichtern. Viele von uns führen ein ganz normales Leben ohne große Einschränkungen. 

Alles Gute und LG ulrikej

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Hallo Mary_,

hej das ist doch super, springe, tanze, lache.... und lerne daraus, dass das Leben zu kurz ist zum Grübeln. Tut mir leid, aber alles spricht gegen eine MS. Deine Symptome sind alle auch mit Psychosomatik mehr als zu erklären. Du kannst garnicht los lassen von der MS, die du nicht hast (wie auch deine Ärzte sagen).

Lass deinem Körper Zeit, die LP zu verkraften (ich war damals über nen Monat ausgenovkt, aber bei mir durften sich die Assistenten auch 2 Stunden austoben, bevor ein echter Arzt meine Marter beendet hat) und danach fang an dir andere Dinge, als eine mögliche Krankheit, in deinem Leben zu suchen. Wenn du dachtest, du hast nichts erlebt... prima hier ist deine Chance (auch mit MS wäre das so). Wenn du denkst, du willst Kinder... ja super los gehts (auch mit MS wäre das problemlos machbar).

Sry aber was willst du denn noch?

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Hallo Mary,

ich hatte im März die Lumbalpunktion die an sich gar nicht so schlimm war, leider ging es mir danach genau wie dir, nämlich schlechter als vorher. Ich war über 2 Monate so weit am Boden das ich echt dachte ich komme nie wieder auf die Beine. Konnte nur gerade liegen ohne Kissen und alles, sobald ich mich aufgerichtet habe dachte ich mir Platzt der Kopf. Totaler Druck auf dem Kopf gar nicht mal so starker Schmerz. Wenn ich doch länger den Kopf hoch hatte Rauschen und Druck auf den Ohren. Aber heute kann ich dir sagen es geht wieder vorbei, zwar sehr langsam aber es wird wieder. Also Kopf hoch, bei manchen dauert es scheinbar etwas länger. Alles Gute für dich.

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Ich hab nicht alles gelesen, aber ein negativer Liquor ist kein Ausschlußkriterium für eine MS. In rund 10 % der Fälle ist der Liquor bei MS Betroffenen unauffällig.

In Amerika verzichtet man mittlerweile meistens auf die Nervenwasseruntersuchung und stellt die Diagnose rein anhand des MRT Befundes.

Auch hier in Deutschland wird die Untersuchung nicht zum Nachweis einer MS gemacht, sondern zum Ausschluß anderweitiger Erkrankungen.

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