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Anna1975

künstlicher Darmausgang

19 posts in this topic

Hallo ihr Lieben,

heute brauche ich mal wieder eure Hilfe und vielleicht auch ein bisschen Trost und Beruhigung. :(

Ich war heute Nachmittag bei meiner Hausärztin, vor allem, weil ich seit Wochen schleichend stärker werdende Darmprobleme habe. Ich habe bereits eine MS-bedingte atonische Blase, so dass ich mich katheterisiere und nun scheint es mir so, als ob das Problem sich auf den Darm "ausweitet" und inzwischen keine spontane Entleerung mehr möglich ist. Ich habe echt ALLES versucht: viel trinken, ballaststoffreich essen, Sport so weit wie möglich, Lactulose, Macrugol, Flohsamen, Glycerin-Zäpfchen, Trockenobst, Plaumensaft, Magnesium... Nichts hilft. Die Stuhlentleerung fand nur selten und auch nie vollständig statt. Seit einer Woche geht nun spontan gar nichts mehr. Nach ein paar Tagen habe ich mir dann ein Irrigationsset in der Apotheke gekauft. Wenn ich nun den Darm mit zwei bis drei Litern Wasser irrigiere, klappt es mit der Stuhlentleerung, wobei ich nicht sagen kann, ob der Darm sich vollständig entleert.

Heute war nun meine Hausärztin endlich aus dem Urlaub wieder da, und ich war bei ihr, um zu fragen, ob sie noch eine andere Idee hätte, was ich tun könnte. Klar ist, dass es erst einmal eine genaue Diagnostik geben muss. Dazu werde ich an ein Kontinenzzentrum gehen, aber bis ich da einen Termin habe, wird es noch Wochen dauern.

In diesem Gespräch nun sagte sie, sie wisse sonst auch nichts. Ich fragte sie dann, was man dann nach der Diagnostik ggf. tun könnte, falls sich der Verdacht einer neurogenen Darmlähmung, von der wir beide ausgehen, bestätigen würde. Daraufhin sagte sie, wenn der Darm auch relativ weit oben betroffen sei, bliebe nur ein künstlicher Darmausgang. :blink:  Ich war total schockiert. Sie hat mir das auch völlig emotions- und schonungslos gesagt. Ich bin dann erstmal wieder gegangen, ohne irgendeine Hilfe bekommen zu haben. Ich nutze weiter den Irrigator und hoffe, mir damit irgendwie noch weiter helfen zu können.

Eigentlich hoffe ich darauf, dass es im Falle eines Falles die Möglichkeit eines Blasen- und Darmschrittmachers geben wird. Darauf habe ich sie angesprochen, sie meinte dann "Ach so, ja, das gibt's auch noch - funktioniert aber nicht bei jedem." Hallo??? Das weiß ich auch, aber zumindest sollte man es ja vielleicht ausprobieren, oder?

Meine Frage an euch ist nun: Gibt es hier jemanden, der aufgrund der MS einen künstlichen Darmausgang hat oder jemanden kennt, der aufgrund dessen einen hat? Ich habe davon nämlich noch nie etwas gehört und kann beim Googlen auch nichts über MS als Indikation für einen künstlichen Darmausgang finden.

Kann mich jemand vielleicht ein bisschen beruhigen???

Viele Grüße, eure gestresste

Anna

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Liebe Anna ich glaube das Allgemeinmediziner dafür nicht die richtigen Ansprechpartner sind. Meine erzählt mir immer das ich an der ms sterbe ;)

Also warte mal ab was Fachleute sagen.

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Hallo Anna,

ja, das ist so ein Thema, ich habe auch Blasen- und Darmprobleme. Ich katheterisiere mich seit 16 Jahren und habe auch einen Blasenschrittmacher.

Stuhlprobleme hatte ich auch länger, habe alles versucht und nichts hat geholfen.

Habe dann ans Kontinenzzentrum geschrieben und man fragte mich, ob ich schon mal etwas von analer Irrigation  ( Coloplast ) gehört hätte. Hatte ich schon, aber wie dran kommen.

Man sagte mir, die Sekretärin würde sich kümmern und es würde sich dann jemand von einem Homecare-Service bei mir melden. So war es dann auch. So ging alles seinen Weg, Mache es alle 2 Tage und alles ist gut. Der Darm ist dann leer!!

Blödsinn, künstlicher Darmausgang...

Hoffe, ich konnte Dir Deine Ängste nehmen!!

LG

blaubär

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Nachsatz: so lange habe ich auf meinen Termin damals im Kontinenzzentrum nicht warten brauchen.
Du bist ja sicherlich in urologischer Behandlung, da lasse es über den Urologen laufen. Geht, glaube ich, besser als über HA.

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Danke für eure Antworten!

Ja, mir ist klar, dass eine Allgemeinmedizinerin dafür nicht der richtige Ansprechpartner ist, aber woanders bekommt man ja so schnell keinen Termin. Ich wollte mit ihrer Hilfe die Zeit überbrücken, bis ich an einen adäquaten Ansprechpartner komme. Ich hatte kein Wunder von ihr erwartet. Ich würde ihr gern sagen, dass man, wenn man von etwas keine Ahnung hat, einfach mal die Klappe halten soll.

Ja, Blaubär, ich kenne den thread über Deine Darmproblematik. Anale Irrigation ist ja im Prinzip das, was ich im Moment schon mache. Ich kenne auch das System von Coloplast und werde mich darum kümmern. Nur habe ich zur Zeit das Problem, dass auch die anale Irrigation den Darm nicht vollständig zu entleeren scheint bzw. ich habe Angst davor, dass das auch nicht ausreichend funktionieren könnte. Ich habe ja, wie gesagt, zur Zeit keinen Arzt, der sich in irgendeiner Form darum kümmert. Aber das mit dem Urologen ist ein guter Tipp. Hat der dann für Dich da einen Termin vereinbart oder eine Überweisung geschrieben, oder was bedeutet es, es "über den Urologen laufen zu lassen"?

Warst Du eigentlich zufällig in Möchengladbach im Kontinenzzentrum? Ich meine, da so etwas im Kopf zu haben... Und wenn ja, in welchem? Es gibt da zwei, glaube ich...

lg

Anna

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Hallo,

kenne mich mit Thema direkt nicht aus. Aber habe letztesmal jemand getroffen, die auch Darmprobleme hat und begeistert von physiotherapeutischen Darmmassagen sprach.

Anna ich drücke dir die Daumen, dass es ohne künstlichen Darmausgang für dich geht.

Beste Grüße

Plum

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Hallo Anna,

ja, ich war in Mönchengladbach bei Dr. Kaufmann. Den Termin habe ich selber gemacht, mein

Urologe die Überweisung geschrieben.

Damit es geschmeidig (!) bleibt, nehme ich abends einen Beutel Movicol. Bevor ich mit der analen Irrigation anfing  habe ich Rizinus genommen, weil nichts anderes  funktionierte.

Einen schönen Tag

LG

blaubär

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Hallo Blaubär,

ist Dr. Kaufmann am Franziskus-Hospital?

Hat Rizinus geholfen?

Meine Hausärztin hat heute erreicht, dass sie im Kontinenzzentrum einen Termin für mich zwischenschieben werden, weil die Sache ja nun doch ziemlich dringend ist. Sobald denen dort meine Unterlagen vorliegen (wir haben gerade ein Fax geschickt), wollen sie sich bei mir melden. Ich hoffe mal, dass das dann bald klappt.

@Plum: Danke für den Tipp. Darüber habe ich schon einmal etwas gelesen. Es wäre vielleicht auch noch eine Möglichkeit, das mal auszuprobieren.

lg

Anna

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Ich bin Krankenschwester und habe in der Chirurgie gearbeitet. Wir hatten so fast jeden Tag Darm-OP´s mit künstlichem Darmausgang, aber nie haben wir jemanden einen AP angelegt, aufgrund von MS, und wir sind Darmzentrum und unser Chef ist für seine Arbeit bekannt.

Wenn eine Darmatonie vorliegt bringt ein Anus Präter doch auch nicht viel, vielleicht ist - je nachdem in welchem Darmabschnitt er angelegt wird, der Stuhlgang weicher bis flüssiger. Einläufe über einen künstlichen Darmausgang sind eine kleine Schweinerei, weil am Darmausgang kein Schließmuskel vorhanden ist und dir das Klystier ggf. sofort zurücksprudelt und du in diesem Zustand keine Platte geklebt bekommst.

Lass dich gut beraten und hole dir notfalls eine zweite Facharztmeinung ein.

Alles Gute

Anne

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Hallo Anna,

2 x ja, Dr. Kaufmann ist am Franziskus - Hospital und Rizinus war wie Rohrfrei.

Dann hoffe ich für Dich, dass Du bald einen Termin bekommst!!

Dr. Kaufmann ist sehr nett, man kann von der Leber freiweg mit ihm reden.

Alles Gute

blaubär

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Danke Dir Anne für Deine Anmerkung - das war in etwa das, was ich hören wollte. ;)  Ich selbst habe auch eine Krankenpflegeausbildung gemacht, aber das ist beinahe zwanzig Jahre her. Allerdings konnte ich mich aus dieser Zeit auch an niemanden mit einem Stoma aufgrund von MS erinnern. Ich war vorgestern von der Aussage meiner Hausärztin einfach völlig schockiert, weil das nicht im Entferntesten etwas war, mit dem ich gerechnet hatte. Sie hat mir das auch so merkwürdig alternativlos dargestellt, so als gäbe es praktisch keine andere Möglichkeit, wenn die Atonie große Teile des Darms betrifft bzw. sehr weit "oben" liegt. Ich denke, ich werde mir eine andere Hausärztin suchen, denn das Vertrauensverhältnis zu ihr ist zerstört - dafür war ihr ganzer Auftritt vorgestern einfach zu heftig.

@Blaubär: Danke für die Auskunft! Dann habe ich ja noch ein Mittel in der Hinterhand, falls wirklich gar nichts mehr geht. :P  Das mit dem Termin wird schon klappen in absehbarer Zeit, ich bin da optimistisch...

lg

Anna

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Hallo Anna,

ja, das ist so ein Thema, ich habe auch Blasen- und Darmprobleme. Ich katheterisiere mich seit 16 Jahren und habe auch einen Blasenschrittmacher.

Stuhlrobleme hatte ich auch länger, habe alles versucht und nichts hat geholfen.

Habe dann ans Kontinenzzentrum geschrieben und man fragte mich, ob ich schon mal etwas von analer Irrigation  ( Coloplast ) gehört hätte. Hatte ich schon, aber wie dran kommen.

Man sagte mir, die Sekretärin würde sich kümmern und es würde sich dann jemand von einem Homecare-Service bei mir melden. So war es dann auch. So ging alles seinen Weg, Mache es alle 2 Tage und alles ist gut. Der Darm ist dann leer!!

Blödsinn, künstlicher Darmausgang...

Hoffe, ich konnte Dir Deine Ängste nehmen!!

LG

blaubär

Was ist ein Blasenschrittmacher ?         Mein Ureloge meint das bringt garnichts,wer macht sowas und wer bezahlt das.           Gruss TRULLALA       Kann das jeder machen lassen  ? Und wo ?                               

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Hallo,

ein Blasenschrittmacher wirkt auf Blase und Darm. Wieso meint Dein Urologe das? Ich bin da explizit von einem Chef der Urologie angeregt worden, mich damit auseinander zu setzen.

Als ich das mit mir geklärt hatte, bin ich ins Kontinenzzentrum nach Mönchengladbach, in Herne gibt es auch eins.

Da wird erst Blasendruckmessung gemacht und es wird erst ein externer Test - Lauf über paar Tage gemacht, bevor der Schrittmacher implantiert wird, um zu sehen, ob es was bringt.

Ich brauche leider trotzdem noch Botox.

Bezahlen tut das die KK.

Ich weiß ja nicht, wo Dein Problem liegt..

LG

blaubär

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Ich habe jetzt einen Termin im Kontinenzzentrum Mitte November (!) bekommen. So sieht das also aus, wenn man dort "zwischengeschoben" wird...

Na ja, im Moment geht es mir etwas besser, so dass ich hoffentlich die Zeit bis dahin durchhalten werde.

Ich danke euch allen sehr für eure Antworten und Tipps!

lg

Anna

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Hallo Anna,

das ist ja eine Ansage, solange musste ich damals nicht warten, das wüßte ich.

Eine gute Zeit bis dahin!!

LG

blaubär

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Hallo,

ein Blasenschrittmacher wirkt auf Blase und Darm. Wieso meint Dein Urologe das? Ich bin da explizit von einem Chef der Urologie angeregt worden, mich damit auseinander zu setzen.

Als ich das mit mir geklärt hatte, bin ich ins Kontinenzzentrum nach Mönchengladbach, in Herne gibt es auch eins.

Da wird erst Blasendruckmessung gemacht und es wird erst ein externer Test - Lauf über paar Tage gemacht, bevor der Schrittmacher implantiert wird, um zu sehen, ob es was bringt.

Ich brauche leider trotzdem noch Botox.

Bezahlen tut das die KK.

Ich weiß ja nicht, wo Dein Problem liegt..

LG

blaubär

Hallo

Ja weil ich kein Beutel mit mir  rumtragen möchte.

Noch Wirken die Tabletten am Tag aber Nachts oh weh.

TRULLALA

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Hallo Anna!

Es gibt doch inzwischen eine zentrale Terminvergabe für Fachärzte.

Wenn es eine Überweisung gibt und du innerhalb von vier Wochen keinen Termin beim passenden Facharzt bekommst, kann diese Stelle für dich einen schnelleren Termin ausmachen. Allerdings hast du dabei kein Anspruch auf den Arzt deiner Wahl. 

Selbst habe ich diesen Service noch nicht gebraucht, aber vielleicht wäre das eine Option.

Hast du selbst den Termin gemacht, oder dein Arzt. Von Arzt zu Arzt geht es oftmals schneller, als wenn man sich selbst kümmert.

Dir alles Gute

Anne

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Hallo Anne und Blaubär,

meine Ärztin hat mit dem Kontinenzzentrum gesprochen, und die haben mich dann angerufen. Ich weiß, dass es diesen Service mit den vier Wochen gibt, aber den möchte ich nicht in Anspruch nehmen, weil ich ja an genau dieses Zentrum möchte und nicht woanders hin. Ich wohne in Aachen, und da läge die Uniklinik Aachen näher - da finde ich es aber ganz furchtbar und habe bisher nur schlechte Erfahrungen gemacht. Im Moment ist es aber kein Problem, so lange zu warten. Ich scheine das Problem einigermaßen im Griff zu haben. ;)

@Trullala:

Was genau hast Du denn für ein Blasenproblem? Ich habe keinen Blasenschrittmacher und katheterisiere mich eben, weil die Blase von selbst nicht genug Druck aufbaut, um den Urin nach draußen zu befördern. Das klappt soweit ohne Probleme, auch nachts. Es kommt ja auf das Grundproblem an. Für manche Blasenprobleme ist ein Schrittmacher vielleicht eine gute Lösung und für andere eben nicht.

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Hallo,

wollte es nur erwähnt haben, fahre jetzt immer zur Kontrolle nach Herne, weil meine Tochter in Dortmund wohnt. Ist einfacher.

Hatte am 2.6. 16 einen Termin für den 27.6. bekommen, und auch dort vor Ort kommt man meistens noch vor Termin-Zeit an die Reihe.

Euch einen schönen Tag

LG

blaubär

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