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Daclizumab - Zinbryta

97 posts in this topic

Hallo ihr lieben....Nach Jahren schaue ich auch mal wieder hier ins das Forum. War lange Zeit inaktiv,weil bei mir alles super lief. Jetzt musste ich aber leider Ende Juni das tecfidera absetzen und habe noch keine neue Therapie angefangen.   so wie es aussieht,wird es aber wohl daclizumab werden,wobei ich heute bei einer infoveranstaltung war,wo auch viel positives über lemtrada erzählt wurde.  Mal schauen,hab noch einen Termin beim hämatologen,weil sich meine leukos und lymphos leider nicht wieder erholen (deswegen musste ich leider tecfidera absetzen) und dann mal weiter sehen. Ich freue mich jedenfalls,dass es schon ein paar Leute gibt,die Erfahrungen mit zinbryta haben und werde gespannt weiter mitlesen :-)

Lieben Gruß aus dem hohen Norden 

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Hallo Ihr ;)

 

Habe am 08.11.16 das erste mal Zinbryta gespritzt, zusammen mit meiner Tante (Arzthelferin). Mir ging es danach soweit echt gut. Hatte zwar Gänsehaut und mir war kalt, das kam aber von der Müdigkeit und meinem Schlafmangel :D

Bin wirklich erstaunt das ich dies so gut vertragen bis jetzt. Mal gespannt was das große Blutbild sagt :D 

Hoffe es bleibt alles gut, ohne Flush und sonstige NW. 

 

Grüße Vroni

 

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Hallo, 

zur frage mit den blutwerten:  meine waren völlig in ordnung, mir fiel nur auf, dass die leberwertebangestiegen sind, was ja normal ist. 

Leider hatte ich nach 3 injektionen mehrere schübe, daher soll ich auf empfehlung des neuro demnächst auf lemtrada umsteigen. Die vierte injektion hab ich jetzt noch genommen, da das so kurz vor weihnachten terminlich nicht klappen würde. Schade, aber das wars wohl, liebes zinbryta!

stefferl

 

(NOCH kannst du zeigen, was du drauf hast, zinbryta ☺️)

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Hallo stefferl 

Du sprichst von mehreren Schüben?  Wie lange nimmst du denn zinbyrta schon?  Das gibt es doch erst seit Oktober oder?

 

Lieben Gruß aus dem hohen Norden :-)

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Hallo imke, 

ich war im februar und jetzt im dezember im mrt, in dieser zeit sind ca 4 schübe (gerechnet seit september mit zinbryta, vorher hatte ich unter ebenfalls einigen schüben aubagio, was auch fast wirkungslos war). Derzeit könnte ich also auch fast bt-frei durchs leben gehen. Habe am fr also das vierte mal zinbryta bekommen. 

Mein neuro will nun, dass ich mir gedanken mache bis im neuen jahr, wie ich weitermache. Er meint, es wäre besser, mit lemtrada die ms aufzuhalten. Ich bin auch der meinung, dass zinbryta noch ne chance verdienen sollte, er ist aber doch daran interessiert, alle möglichkeiten auszuschöpfen. 

Ich muss noch mehr infos über lemtrada sammeln und evtl hilft das ja für zinbryta ☺️

Viele grüsse auch aus dem hohen norden bayerns 😉

 

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Ah ok....

So schnell zu wechseln finde ich aber auch komisch....zinbyrta muss ja auch erstmal einen Spiegel aufbauen und die Chance haben,zu wirken,geht doch auch nicht von heute auf morgen. Ja...ist immer schwer mit der Entscheidung. Ich bin schon seit Juli Therapielos...

 

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Hallo imke, 

ich hätte zinbryta wohl auch mehr zeit gegeben. Allerdings haben mir die schübe in den letzten beiden jahren sehr zugesetzt, dass der vorschlag vom neuro wohl daher kommt. Es gibt aktuell ja ne gute bandbreite an vielversprechenden medis, leider dauert es bis ocrelizumab auf den markt kommt noch ein weilchen, der neuro empfahl mir, nicht noch darauf zu warten, ich sollte lieber die zeit nutzen. Da ich vermute, dass die nw ähnlich sind zu lemtrada, tendiere ich fast dazu. 

Ich hätte im letzten jahr auch am liebsten ne bt-pause eingelegt, bin jetzt froh, nicht weiter nachgedacht zu haben. Warum machst du keine bt, mangels medi oder freiwillig?

 

stefferl

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Von diesem ocrelizumab hab ich noch gar nichts gehört....Muss ich mich auch nochmal drüber informieren. 

Wenn es nicht frech ist,würde ich dich gerne auf ein Kommentar von mir in diesem Thema verweisen,da hatte ich das schonmal geschrieben,wie es derzeit bei mir läuft.  Ist glaube ich,eine Seite vorher...  dann brauche ich das nicht alles nochmal schreiben ;-)

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Habs gefunden und gelesen :smile: ich denke, mit zinbryta liegst du vollkommen richtig! 

 

Ich habe mich denk ich so gut wie entschieden, lemtrada zu probieren. Zumindest erhoffe ich mir damit mehr lebensqualität und schubärmere zeiten. 

 

 

 

 

 

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Oops wieder was vergessen: ocrelizumab ist auch eines der neuen medis mit monoklonalen antikörpern. Es soll revolutionär sein und recht gut wirken. Ich weiss aber leider auch nicht mehr darüber, denn google gibt noch nicht sehr viel her (bin aber zugegebenernassen nicht die beste googlerin. 

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So... Heute Termin bei meiner Neurologin gehabt. Am 26.01. hab ich meine erste Injektion in der Praxis.  wie lange musstet ihr da bleiben kann ich danach direkt Auto fahren?Oder soll ich mich lieber abholen lassen? 

 

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Hey Imke

Also aus meiner Erfahrung raus kann ich nur sagen ich kann 2min nach der spritze ganz normal in den tag ohne was zu haben kann aber bei jedem anderes sein und ich bekomme die seit Oktober 16 und kann damit echt nicht klagen . Bei mir durfte das auch mein Mann spritzen vom arzt da er mir auch immer die Thrombosespritzen geben konnte ohne blaue flecken da sagte der arzt nur denn hat er ja schon reichlich erfahrung und einmal im Monat muss ich eh hin da fragt er auch immer wie das seit der letzten spritze was aber schmerzen oder anderes. also daher muss du selber wissen ob du es versuchen möchtest oder eher erstmal auf nummersicher gehen möchtest :)

Millimaus

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Hallo imke,

 

ich hatte auch keine probleme nach den spritzen, ich hatte eher das gefühl, dass mich die spritze etwas aufputscht. Ich musste aber jeweils noch ne viertelstunde nach der spritze in der schwerpunktpraxis bleiben. Da ich mit dem zug gefahren bin, kann ich wenig zum auto berichten. Vielleicht kannst du dich ja fürs erste mal fahren lassen, ich schätze die von der praxis werden schon kreislaufschwankungen oder ähnliches erlebt haben, sonst wären sie nicht so übervorsichtig. 

 

Ich drück dir die daumen fürs erste mal!

 

stefanie

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Ja mal sehen....ich bin glaube ich die erste,der sie das verschreibt. naja...bis dahin genieße ich noch die letzten 3 Wochen der therapiefreien Zeit. Das war echt schön, ich hab echt vergessen,dass ich überhaupt was habe...

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Hallo in die Zinbryta Runde.

Bei mir hat Copax 40mg auch noch nicht den gewünschten Erfolg gebracht aber nehme es auch erst 3 Monate und der Wirkspiegel soll ja nach 6 Monaten erst richtig aufgebaut sein. Mein Neuro empfiehlt aber schon jetzt auf Zinbryta umzusteigen. Hatte schon jemand einen neuen Schub unter der Behandlung mit Zinbryta? Seit meiner Diagnose hab ich Schübe im 3 Monats Takt. Wollte Copax wegen der geringen NW noch eine Chance geben aber wenn hier alle nur gute Erfahrungen gemacht haben mit Zinbryta wäre es ja vielleicht doch schon eine gute Idee umzusteigen?

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Hey :)

 

Also bekomme im Februar meine 4 Spritze. Soweit geht's mir gut und hatte keinen Schub. Meine Leukozyten und Lymphozyten sind leicht erhöht. Am.Freitag hab ich nochmal Termin beim Neurologen für Blutabnahme usw. Hoffe es bleibt weiterhin alles gut. 

 

Da ich von Copaxone so krasse Flushs bekommen hab und es nicht wirklich so gewirkt habt wie ich das erhofft hatte. 

 

 

Ich hab damals Copaxone noch eine Chance bis zum nächsten MRT gegeben.

Da kam dann aber leider raus, das ixh definitv wechselnd sollst.

 Du hast ja alle 3 Monate Schübe und das ist nicht schön. Einerseits ist der Spiegel noch nicht ganz aufgebaut. 

 

Ich bin froh das ich keine Flush's mehr habe und nur noch 1x im Monat Spritzen muss. Das allein hat mir schon weiter geholfen.

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Hallo Vronii danke für die Antwort,

mit Flush habe ich null Probleme. Das einzige wenn ich im Oberschenkel Spritze und dabei zu tief steche und in dem Muskel komme dann gibts echt Probleme. Schmerzen des Todes und Schüttelfrost, Übelkeit usw. Ansonsten Vertrage ich das ganz gut. Werde wohl die neue Ladung Copax 40mg aufbrauchen denn die habe ich gerade angebrochen. Wenn es im 3 Monats Takt weitergeht werde ich wohl auch umsteigen müssen. Werde aber gerne eure erfahrungen weiter mitverfolgen im Bezug auf Zinbryta für den Fall der Fälle.

Hattest du denn vor Zinbryta vermehrt Schübe die jetzt aufgrund der Einnahme verschwunden sind?

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Ja, ich hatte 3 Stück die nicht ohne waren. 

Seit ich Zinbryta nehme, hatte ich Gott sei Dank noch keinen Schub. Nehme es seit November und soweit ist alles gut. Im April hab ich mein Kontroll MRT, da werde ich dann mehr wissen.

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Hallo in die Runde,

gibts schon was neues? Alle die Zinbryta nehmen noch schubfrei? Und die gerade angefangen haben irgendwelche NW?

Hab nach der Cortisongabe vor 2 Wochen keine Probleme mehr gehabt doch nun seid 1 Woche kein Gefühl mehr in den Füßen. So als wären sie eingeschlafen und würden gerade versuchen aufzuwachen. Werden nur nicht ganz wach. Taub aber Kribbeln. Das ist mal echt unangenehm wenn das Gefühl dauerhaft so ist. Bis ich abends einschlafe und sofort wenn ich morgens aufwache. Mein Neuro meint das könnte eine alte Narbe sein die Probleme macht und hat mir erstmal Pregabalin verschrieben. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Vielleicht auch schon mit R Alpha Liponsäure? Das würde ich als nächstes mal probieren wollen ob das was bringt denn das Gefühl halte ich nicht mehr lange aus. Gar kein Gefühl ist nicht so schlimm wie das hier gerade. Könnte mir manchmal echt die Füße abhacken...

Falls jemand noch eine Idee hat oder so etwas schon hatte dann erzählt mir bitte was geholfen hat.

LG Dennis

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So,dann melde ich mich auch mal wieder,vor 2 Wochen hatte ich meine erste zinbyrta Injektion. Bisher alles soweit gut, ich bin seitdem nur vermehrt müde und Antriebslos ,was natürlich aber auch andere Ursachen haben kann. Mal schauen,wie es sich weitet entwickelt. Vor der Injektion wurde nochmal Blut abgenommen und ganz unerwartet waren das erste mal nach 6 Monaten Therapie pause meine leukos und lymphos wieder im normalbereich... Vielleicht ganz gut,dass ich jetzt wieder eine Therapie anfange,bevor mein Immunsystem auf die Idee kommt,mich anzugreifen :-)

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Hi zusammen

also ich habe Zinbryta jetzt schon zum dritten mal bekommen un komme super damit zurecht. bis jetzt hatte ich auch noch keine NW. Auch die Einstichstellen macht keine Probleme. hatte beim letzten Blutbild leicht erhöhte Leberwerte aber noch im Rahmen das ich trotzdem die Gabe bekommen habe. Am ANfang haben die immer gespritzt und gleichzeitig Blut abgenommen aber da bei einer Patientin die Leberwerte so hoch waren das sie nicht spritzen durften, mache ich das Blutbild jetzt paar Tage vorher bei meinem Hausarzt. Die nächste Gabe muss ich noch in der Klinik bekommen( mache das immer in meiner MS Klinik), danach darf ich die selber spritzen. Also selber spritze ich schon seit der 2. Gabe aber immer in der Klinik unter Aufsicht. 

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Hallo zusammen 

So neues zu zinbryta ich habe Anschlag bekommen am Bauch. Erst dachte  ich kommt von meinen neuen Hose.  Seit Anfang Januar hab ich das. Gestern  beim Neuro gewesen der gleich Fotos von gemacht soll jetzt kortision salbe drauf machen und den Monat nicht spritzen  

Aber sonst von den Werten alles super. Ausschlag finde ich jetzt nicht so schlimm sieht an den arme nur aus wie Windpocken. 

Euch noch einen angenehmen Tag 

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Hallo an Alle! 

Ich bin neu hier im Forum! Soll bald auf Daclizumab / Zinbryta umstellen! 

 

Daher meine Frage, wie geht es denen die es nun schon etwas länger nehmen? 

Vielen Dank für eure Antworten! 

Liebe Grüße 

 

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