Langeweile... MS ist die Lösung

[Famous]

Hallo zusammen,

ich weiß nicht, wo ich es platzieren soll, also schreib ich es mal hier hin.

Seit einigen Monaten (oder sind es bereits Jahre?) fällt mir immer wieder auf, dass sich hier Leute anmelden, die noch nichtmal den wagen Verdacht auf MS haben (von Seiten der Ärzte). Immer wieder die ähnlichen Texte von diffusen Erscheinungen, negativen oder zu mindest nicht positiven Ergebnissen und schon garnicht die Diagnose MS. Aber man könnte sich ja schonmal vorbereiten, fals man sie doch hat oder zu mindest jemand irgendwo ein winziges Ergebnis findet, welches möglicherweise NICHT gegen MS spricht.

Kommt mir das nur so vor oder wird das immer schlimmer?!

Natürlich ist das Internet voller freier Informationen, aber muss man all diese nutzen?! Führt die zunehmende Aufmerksamkeit für das Thema MS vieleicht dazu, dass eh schon instabile Menschen jetzt ne neue Modeerscheinung haben. Frei nach dem Motto Burn out war gestern heute haben wir MS?!

Ich bin so maximal verwirrt. Wenn ich bedenke, dass etliche Tumorarten erst sehr spät bildgebend dargestellt werden können, obwohl sie schon Jahre vorher Probleme machen. Wenn ich bedenke, dass Dr. House in 6 oder 7 oder was auch immer wie vielen Staffeln bei 90% aller MS Verdachtsfälle doch ne andere Diagnose findet. Wenn ich bedenke, wie offensiv Ärzte heute schon mit dem Thema CIS umgehen, frage ich mich ernsthaft, wie so viele Leute fälschlicherweise monatelang hier einen Terz machen können, um dann mit "naja es wurde jetzt nicht bestätigt, aber MS ist ja sone unsichere Sache bei der Diagnosestellung" hier abzuziehen.

Ist es die wachsende Langeweile im Leben? Fehlende Aufmerksamkeit? Oder gar die Unfähigkeit das eigene Leben ohne Grund zu verändern, obwohl man das eigentlich will?

Tut mir leid, aber seit Wochen antworte ich hier freundlich und nett Leuten, wo ich zu 90% sicher bin, dass da keine MS dahinter steckt, sondern nur falscher Umgang mit dem Internet in Kombination mit psychischen Problemen. Ich versuche Ängste zu nehmen und dezent darauf hinzuweisen, dass keine gesicherte Diagnose feststeht. Aber langsam nervt es.

So... das musste mal raus. Tut mir leid... nein eigentlich nicht.

[Betty01]

Hallo,

mir ist das verstärkte Nachfragen in letzter Zeit hier auch schon aufgefallen - ich hab's u.a. auch auf die Schliessung des DMSG-Forums geschoben, wo ja auch einige dabei waren, die eher nicht MS haben, sondern sich zu sehr mit sich selbst und Ihren Ängsten beschäftigen.

Langeweile glaub ich eher nicht - oder zumindest kann ich mir nicht vorstellen, daß man/frau sich aus Langeweile eine Krankheit zulegen will...(aber manchmal reicht meine Phantasie auch nicht soweit).

Verstehen kann ich es allerdings ebenfalls nicht und du beweist bei jedem eine Engelsgeduld mit deinen Antworten... ich les zwar mit, aber denke mir dann - wir haben die Diagnose auch verkraftet, life goes on, wahrscheinlich anders wie geplant, aber he, wer will schon sein ganzes Leben verplanen...

Gruss,

Betty

[Betty01]

Hallo Mary,

nicht falsch verstehen, mir geht es nicht darum, Leute mit Ängsten hier nicht willkommen zu heißen - allerdings liest man/frau in letzter Zeit öfters hier "ich habe x + y, ist das MS ?" - und wie du richtig sagst, können das nur Ärzte als Ausschlußdiagnose feststellen, wir hier nicht per Ferndiagnose.

Zuspruch wirst du hier meistens bekommen, aber auf Dauer versteh ich Famous schon, daß wir als Betroffene nicht jedes Kribbeln im kleinen Finger als Schub ansehen können/wollen/sollen.

Gruss,

Betty

[Famous]

Hallo,

danke Betty, ich weiß manchmal nicht, ob meine Worte nicht zu hart sind, aber scheinbar ja nicht :D.

Das mit dem DMSG könnte sogar tatsächlich stimmen. Die haben mit ihrer harten Art viele in dieser Phase aussortiert und nur die, die echt MS hatten sind dann weitergezogen. Das mag stimmen.

Meine Überschrift ist hart und ich meine auch nicht Langeweile im Sinne von "boah mir ist fad, ich meld mich mal da an und frag einfach mal", sondern eher im unterbewussten Sinne. Man hat halt nichts im Leben.

Hallo Mary,

aber erkl#är mir doch mal, warum man bei diversen negativen Ergebnissen, eher auf den Gedanken kommt, sich irgendwo eine physische Diagnose zu suchen, die irgendwie zu den Symptomen passt, anstatt sich Angstgruppen zu suchen? Klar könnte es dann immernoch MS sein, aber dennoch ist doch nicht die MS das Problem, sondern der schlechte Umgang mit der Angst. Da läge doch ein Forum zum Thema Angststörungen viel näher.

Ich meine das auch nicht böse, allerdings finde ich es auch ziemlich verletztend, wenn Leute hier bei uns, die wir wirklich genug eigene und forumstechnisch gesammelte Probleme haben, physisch wie psychisch, ihre Probleme abladen. Tut mir leid das so ehrlich zu sagen, aber ich geh doch auch nicht in ein Forum für Hautkrebs, weil ich Sommersprossen habe und die ja möglicherweise krebshaft sein könnten, am besten noch bevor ich bei einem Hautarzt war. Da würde ich ein schlechtes Gewissen bekommen.

Woran liegt diese Erwartung des Schlechten?!

Ich weiß noch, als ich die Diagnose bekommen habe, ohne vorherigen Verdacht sondern direkt gesichert (so sicher waren sich die Ärzte weil so eindeutig die Ergebnisse), habe ich 2 Spezialisten besucht (also mit meinen Eltern, weil ich ja Minderjährig war) und selbst danach die BT nur genommen, weil wir als Familie gesagt haben, wir wollen kämpfen falls es das nicht ist, wenn in einem gewissen Zeitraum nichts neues passiert setzen wir ab. Tja es ist was passiert... so war es also wirklich MS.

Ich will wirklich niemanden verletzen, bin nur neugierig.

[Pinki77]

Hallo Famous, ich habe gerade deinen Beitrag gelesen und denke das du leicht auf meinem letzten Beitrag anspielst.

Also mal hierzu bei mir ist sicher das ich MS habe und daraus möchte ich auch keinen Zeitvertreib machen.

Nur war bis lang alles ok und ich kann da null mitreden. Sorry wenn du so über einen denkst bin ich echt falsch hier.

Dachte man bekommt echt Hilfe aber da bin ich wohl falsch gewickelt.

[KORTI SOHN]

zervus!

ich kann nachvollziehen was FAMOUS mit der langeweile und MS ausdrücken, zur sprache

bringen möchte.

.... wenn ich "modekrankheiten" erwähnen darf, dann fällt mir heutzutage z.b. das bild von

einem zappelfillip oder eben einem unruhigen kind ein...

ADHS ist schnell diagnostiziert und ritalin haben die apotheken vorrätig!

... das nur dazu wie schnell, sogar von kindesbeinen an, chemie gegeben wird,

wo sport ( okai ich bin kein arzt ) auch einen "mäßigenden" effekt hat!

ich hoffe meine worte nimmt keiner als " elementares wissen"!

ich bin selber genervt von :"ja es könnte ja sein ?! und man müßte auch erwägen... ?!"

ich bin wahrscheinlich falsch hier?!

...nach meinem besiegten krebs hab ich MS bekommen...

ich stehe in den sommermonaten und sonst, wenn das wetter passt auch um 5 uhr früh

auf!

es ist natürlich ne quälerei aber ich fahre dann fahrrad und sammel leergut.

hier im forum habe ich den mutigen schreibern und charakteren viel zu verdanken!

zitat " mist ist der beste nährboden für neues!"

habt dank!

bei so enormer hitze macht mich die fatigue immer fertig.

gute zeit wünsch ich!

[Sarah1280]

Also ich kann famos da schon verstehen und ich überlese mittlerweile solche Beiträge...ich bin jetzt seit einem Jahr in dem Club mit gesicherter Diagnose und seitdem auch erst hier angemeldet.....

Meiner Meinung nach ist das zum einen ein Problem durch die Ärzte die ja oft mit vorschnellen Verdachtsdiagnosen die Leute hierher treibt und zum anderen das Naturell der Personen....

Solange ich persönlich kein endgültiges Ergebnis hätte würde ich mich nicht in einem entsprechenden Forum anmelden, denn da gehöre ich dann auch nicht hin und zum anderen ist dieses Forum ja auch so angelegt das man auch als nicht registrierter Nutzer mitlesen/sich informieren kann und das Problem "Verdacht " wurde ja schon oft behandelt und ehrlich gesagt sind die dazu "passenden" Antworten auch immer die selben, da man ja auch bei dem Verdacht nicht viel mehr antworten kann als "abwarten","ruhig bleiben"...

[Klaraursula]

Widerspruch - ich finde es wichtig vorher informiert zu sein und ich habe nichts gegen Menschen die sich hier anmelden.

Wenn ich einen Verdacht habe oder dieser mir gegenüber geäußert wird ich will es wissen.

Bedenkt doch einfach wielange ihr für die Diagnosefindung gebraucht habt, wie es Euch erging. Manche durch Zufall, machen gingen Jahre von Arzt zu Arzt oder nahmen die Symtome nicht ernst.

Ja auch ich hatte schon länger MS Symtome schob sie aber meinen Umständen zu - MS war für mich eben eine Krankheit die man in Jungen Jahren bekommt und irgendwann im Rollstuhl sitzt.

Ich wäre froh gewesen. Nur bei Rückenschmerzen kam eben beim googeln keine MS heraus. Sondern eben anderes und das habe ich mir ergoogelt und mich informiert. Meine Rückenschmerzen verwanden tatsächlich nach dem ich im Netz und von den Tipps wo ich erhalten habe einiges gemacht habe - nur kam eben bei innerhalt von wenigen Stunden dann doch MS heraus.

Ich wurde regeltrecht im KH und beim Neuro überfahren. Ich konnte für mich dank vieler Kommentare und Meinungen hier und in anderen Foren das für mich Richtige finden.

Was gibt Euch das Recht so erhaben dazustehen "Wehe Wehe" einer mit Verdacht kommt hier herein lasst ihn doch ihr braucht ja die Posts nicht zu beantworten was bei einigen Antworten aber auch besser wäre.

Und ich freu mich über jeden der dann doch keine MS hat und bei wievielen hieß ne doch keine MS und Jahre später dann doch MS.

Regt Euch doch über die forschung auf die Milliarden verschlingt und immer noch nichts gegen die MS gefunden haben oder über Ärzte die nicht wissen was sie tun, taktlos sind etc.  und nicht über Menschen die Hilfe suchen.

Oder findet ihr es witzig wenn der Arzt sagt ach sie  haben CIS könnte aber muss nicht in MS ausarten?????

Ich nicht.

LG

Klaraursula

[Famous]

Hallo Pinki77,

ich muss gestehen, ich kenne deinen Nick garnicht. Also nein, ich nehme an, dass ich dich, genauso wenig wie irgendjemanden sonst, explizit meinte. Aber die Schuhe, die man sich anzieht passen vielleicht. Sry echt, ich hab sogar bei den Vorstellungen gesucht und dich nicht auf die schnelle gefunden... also neee, zu viel der Ehre.

Hidiho Mary_,

zu allererst möchte ich natürlich danke sagen, denn tatsächlich passiert es so gut wie nie, dass jemand die Rückmeldung gibt: War alles Humbuk, ich bin gesund und glücklich! Naja ganz so war deine auch nicht, aber es war ja immerhin die Rückmeldung, dass man nichts gefunden hat. Tatsächlich begrüße ich das, auch wenn mein Urteil völlig irrelevant ist.

Ich habe nie behauptet, dass man sich "Läsionen" einreden kann, ich behaupte nur, dass man bei 100% aller Menschen Dinge finden wird, die nicht der Norm entsprechen. Sei mir nicht böse, aber wenn ich Sehprobleme habe, gehe ich zu einem Augenarzt, wie du ja auch. Und wenn der sagt, dass VEP ist normal und der Druck ist zu hoch, dann tippe ich auf alles außer MS, denn das ist total untypisch für MS.

Aber in diesem Fall du, weil du dich nun selbst zum Beispiel gemacht hast, warst so fixiert auf MS (durch die Vorgeschichte), dass du nur in diese Richtung recherchiert hast und auch garnicht offen für Wenns und Abers warst. Woher kommt sowas? Warum überwiegt die Angst vor der Realität und nochmal warum überlegt man nicht lieber Hilfe bezüglich der eigenen Ängste zu suchen?! Das beschäftigt mich echt. Ich meine ich beschäftige mich auch mit meinen Ängsten, meiner Psyche und wie ich mit Dingen umgehe. Ich habe auch viele Freunde, die psychische Probleme haben (inkl. ein Hypochonder) und unterhalte mich auch mit denen sehr intensiv dazu, weil ich sehr neugierig bin. Aber bisher hat niemand der, meiner Meinung nach Hypochonder (wenn auch oft milde Formen davon) hier jemals darauf reagiert, geschweige denn einen Arzt deswegen aufgesucht. Warum? Wenn mich etwas so sehr beschäftigt, dass ich keine 1,5 Monate positiv denkend abwarten kann, dann läuft doch da etwas nicht rund. Besonders wenn es einem angeblich in der Zeit immer schlechter geht, weil immer neue Symptome dazu kommen... die dann aber plötzlich alle weg sind.

Wäre das bei mir so, würde ich versuchen, dagegen zu arbeiten (auch mit Hilfe), bevor daraus was Großes wird. Denn finden wird man ganz sicher immer etwas und tatsächlich kann die Psyche einem vieles vorspielen.

Du sagst, die Ängste, die man während der Diagnosezeit aussteht, sind die selben. Es tut mir leid, das sehe ich bei psychisch gesunden Menschen anders. Vor allem, wenn wie bei dir und vielen anderen eigentlich nur ein aufgedrückter Verdacht da ist. Man geht zum ersten Arzt, der sagt, es ist das und das, man bekommt ein Medi oder auch nicht und wird weggeschickt. Anstatt bei Nichtwirkung zum selben Arzt zu gehen und zu sagen, da ist was nicht richtig, geht man woanders hin, weil der erste ist ja kein Spezi für die gegoogleten Symptome. Irgendwann landet man bei einem Neuro, der, weil er es muss, ein MRT anordnet. Da gibt es Leute, die dann da schon austicken und nicht mehr mit der Welt klarkommen, bis dann das MRT negativ ist. Manchmal findet der Neuro aber auch etwas, weil eben 100% der Menschen nicht der Norm entsprechen, und ordent, weil er es muss, einen genaueren Untersuchungszyklus an. Aber auch das ist doch nichts ungewöhnliches, es sei denn man weiß schon genau, dass man ganz sicher MS hat. Dann bekommt man schon vorsorglich Ausfallerscheinungen. Bis dann entwarnt wird, weil sonst nichts passt... aber vllt. haben die Ärzte auch nen Fehler gemacht?!

Das ist nicht psychisch gesund! Aber viele lassen das eben trotz der Kommentare völlig unbeachtet. Das finde ich persönlich bedenklich.

[Sarah1280]

@Klaraursula: mag ja sein das du Verdachtsdiagnosen wissen möchtest, aber ich bin nach wie vor der Meinung das dies nicht in eine gute ärztliche Behandlung zu suchen hat. Entweder es gibt eine Diagnose, dann teilt man sie dem Patienten mit und bespricht dann auch alles weitere an Behandlungsmöglichkeiten und welche Folgen auf einen zu kommen könnten und "fängt" den Patienten auf oder aber man hält den Mund über ungelegen Eier....Und genau das ist meiner Meinung nach aus das Problem....die meisten die sich hier ratsuchend hier anmelden bekommen nur den Verdacht um die Ohren gehauen und werden dann im Regen stehen gelassen, denn warum sollte ein Arzt das näher erröten, ist schließlich nur ein Verdacht, und genau das geht nicht....wenn ein Arzt seine Klappe nicht halten kann bevor er eine Diagnose hat sollte er auch die Patienten nicht im Regen stehen lassen und solche rausposaunten Verdachtsdiagnosen lösen bei vielen ein Kopfkino aus und treiben sie u.U.in Depressionen o.ä.

Wer wie ich mit 17 Jahren mal erzählt bekommen hat er hätte einen Gehirntumor kann das vielleicht besser nachvollziehen! Ich bin damals aufgrund starker und anhaltenden Kopfschmerzen vom Hausarzt zu einem Facharzt überwiesen worden und das Ende des Termins war die Aussage ich hätte einen Tumor im Gehirn und möge dies bitte im Mrt bestätigen lassen. ....es waren die schlimmsten 5 Wochen die ich auf den Mrt Termin warten musste meines Lebens. ......und für was ????? Für nix- kein Hirntumor sondern "nur" Migräne. ....

[Zoe.7]

  :o  WOW... Hallo Leute, was geht denn hier ab...? Da ist man mal 10 Tg. im Urlaub,

           und wenn man zurück kommt, weht auf einmal ein frostiges Lüftchen hier im Forum...lol

Also gut, werde ich auch mal wieder einen Sprutz Senf zu der Sache abgeben...

Ich verstehe was Famous meint, aber deshalb würde ich mich 1. nicht gleich persönlich 

angegriffen fühlen...man kann über alles reden, und 2., wie schon erwähnt, man muß 

ja im "genervten" Zweifelsfall net antworten ! Also meine Ansicht ist in so nem Fall ist: wenns

nervt, einfach überlesen, wenns passt antworten`... und nicht immer alles gleich so persönlich

nehmen, wir sitzen hier alle in dem selben schei.. Boot, also Bitte Leute, seid weiterhin nett

zueinander, das Leben mit MS ist schwer genug... falls sich jetzt jemand durch mich oder meine

unbedeutende Meinungs-Äußerung angegriffen fühlt,- Sorry, dumm gelaufen...Lol

Also immer schön locker bleiben und nen schönen Abend noch... ;)

L.g. Zoe

P.S.: Senftube wieder geschlossen... :D

[Famous]

Hallo Mary_,

ich wundere mich gerade sehr, denn meiner Meinung nach war dein Anfangspost in deinem Vorstellungsbeitrag deutlich länger, als er es jetzt ist. Ich könnte schwören du hast da etliches geschrieben, dass ich sogar noch wiedergeben könnte, aber jetzt in deinem Anfangspost völlig anders steht... aber ich hab MS, ganz sicher ist das was kognitives und ich bilde mir ein, dass ich eine längere Krankheitsgeschichte mit mehrfachen Augenarztterminen,unauffälligem VEP und zu hohem Augeninnendruck, sowie Augentropfen, die verschrieben wurden und der Aussage "dann bin ich zum Hausarzt gegangen und habe mich zum Neuro überweisen lassen" gelesen habe.

Gut dass man jeden Beitrag auch nach Jahren noch bearbeiten kann *hust*.

@Klaraursula und Sarah

Ich persönlich finde auch, dass Verdächte viel zu oft ausgesprochen werden. Es gibt einen Grund, warum Arztbriefe nicht geöffnet werden sollen, warum MRT-Berichte an den behandelnde Arzt geschickt werden und auch andere Testergebnisse nicht direkt an den Patienten geschickt werden dürfen. Aber ich finde auch, dass viel zu viel Internetdoktoren, Medizinjournale auch für den dümmsten User und und und existieren. Denn Aufklärung obliegt nunmal in erster Linie dem beahndelnden Arzt. Klar heutzutage kann man nicht einfach glauben, was ein Arzt sagt, der lügt ja, weil aus Prinzip. Man fragt auch nicht zuerst seinen Arzt, wenn man ein Problem hat, sondern als erstes das Internet... Ärzte haben nur aus langeweile 3 Jahre studiert, dann assistiert, dann fachärztlich gelernt etc., das Internet kann das viel besser.

Es tut mir sehr leid, aber ich habe noch nie ein Symptom gegooglet. Wenn ich ein Problem hatte, bin ich zum Arzt und der hat was diagnostiziert, Natürlich habe ich anschließend gegooglet, aber eher mit der Intension, was es für Alternativen gibt. Z.B. hatte/habe ich ja gerade die letzten Wochen eine Gürtelrose im Gesicht. Die Schmerzen konnte ich erst garnicht zuordnen, also bin ich zum Hausarzt, denn der ist nunmal der ERSTE Ansprechpartner. Der hat auch gleich ne Trigenimusneuralgie diagnostiziert. Mit Schmerzmitteln bin ich dann heim. Aber die Schmerzen wurden immer krasser, da WE war, bin ich also in der Nacht in die Notausnahme, weil die dafür zuständig ist. Da hat man dann nochmal Lyrica verordnet. Damit ging es einigermaßen, wenn auch schwerlich. Dann kam noch nen Ausschlag dazu... ich also kassenärztlichen Notdienst gerufen, der dann HErpes Zoster diagnostizierte. Hätte ich da am Freitag schon gegogglet, wäre ich vermutlich totkrank gewesen (ohne die weiteren Symptome und mit MS im Hintergrund). Aber jetzt ist es doch nur eine Gürtelrose, yeah. Und alles was ich gegooglet habe ist, was ich parallel noch alternativmedizinisch machen kann.

Mich wundert einfach, auf der einen Seite der Arzt, der da mal wirld Theorien in den Raum wirft und auf der anderen Seite der Patient, der das dann aufsaugt und natürlich auch gleich weiß, was er da noch für passende Symptome hat.

@Zoe

Also ich finde, es geht hier doch recht zivilisiert zu. Wenn kritischere Meinungen dir missfallen, warum äußerst du dann deine?!

Zu 1. ja da hast du Recht. Zu 2. du hast Recht, dennoch darf man das doch mal thematisieren. Zumal ich persönlich, hier noch keine aufschlussreiche Antwort auf meine Fragen bekommen habe. Allerdings ist ja genau das Bootsthema schon eigentlich ganz passend, denn manche sitzen ja eben in einem anderen Boot.

[Klaraursula]

Hallo,

es ist eben leider so, dass die Ärzte zwar sehr lange studieren aber die wenigsten nehmen den Kodex wirklich ernst. Es ist einfach schick Medizin zu studieren, gehört in den meisten Kreisen dazu. Und die Pharma tut ihr übriges bereits in den Hochschulen. Und es ist doch so einfach Patient kommt, klagt, rezept raus fertig.

Ich kann mich noch sehr gut an meinen alten Hausarzt erinnern - ist inzwischen auch schon 30 Jahre her. Ging man zu ihm weil man Fieber und Halsschmerzen hatte wurde man ganz genau durchgescheckt abgehört, Blutdruck gemessen, in den Hals geschaut, abgetastet etc. bekam seine Krankmeldung und die Anweisung sich zu schonen, viel zu trinken und in drei Tagen musste man widerkommen und wenn es dann nicht besser war bekam man vielleicht ne Medi erst wenn es wirklich nicht besser wurde rückte er ein AB raus.

- geht man heute mit diesen Symptomen zum Arzt schaut er gerade noch in den Mund und drückt auf den Knopf der Nr. zur Abrechnung und das Rezept für IBU und AB kommt raus. Und man ist entlassen keine Abschlusskontrolle nix mehr.

Klar gibt es heute wirklich excellente Medizin und Möglichkeiten Fehlstellungen, Krankheiten, Unfälle, etc zu beheben und wieder hinzubekommen. Die ist nicht wegzuschieben.

Ich sehe hier bei einigen von Euch kein Verständnis für Menschen die durch Symptome und keiner kann helfen wird von der einen Ecke in die andere geschoben werden - es sind Menschen die Hilfe suchen, Rat suchen weil Sie eben diffuse Anworten oder auch keine von den Ärzten bekommen haben.

und es hat nicht jeder so ein Nervenkostüm wie Famous ..

Schön für dich Famous wenn du den Ärzten vertraust ich nicht. Du hast es für dich sicher gut hinbekommen aber andere sind nicht so stark.

Und als ich mal näher meinen MS-Bericht erläutert haben wollte, bekam ich zur Antwort das ändert auch nichts klar ändert es nichts aber ich will es eben genau wissen.

Egal jedem seine Meinung. Aber ich denke wenn hier einer aufschlägt und Rat sucht dann muss er nicht noch solche Posts lesen.

Und glaub mir wenn ich nicht gegoogelt hätte mein Sohn säße heute im Rollstuhl. Denn der Orthopäde hat schlichtweg übersehen, dass meinem Sohn der Hüftkopf abgerutscht ist und war zu doof dies durch Röntgen zu sehen.

LG

Klaraursula

[Famous]

Hallo Klaraursula,

genau was du sagst, meine ich ja. Meine Ärzte sind alle so, aber ich erwarte das eben auch und wenn jemand schon mit nem Rezept wedelt, wenn ich ankomme, dann suche ich lieber einen anderen Arzt auf. Eben weil man nicht alles immer mit Kanonen beschießen muss.

Ich kann auch verstehen, wenn man eine Diagnose bekommt, dann nach Informationen bezüglich gängiger Behandlungen zu suchen oder eben auch nach Alternativen. Ich selbst hab 5 Jahre Rückenschmerzen gehabt, weil keiner der 5 aufgesuchten Orthopäden mal richtig hingeschaut hat und gemerkt hat, dass meine Sehnen in den Beinen zu kurz sind und daher bestimmte Bewegungen nicht abfangen können, wodurch sich im unteren Rücken etwas "zerrt". Dann hab ich durch Empfehlung aber einen guten Physio aufgesucht, eine Behandlung hats gebraucht und ich war geheilt. Klar dann nochmal nen bisschen Nacharbeiten, aber grundsätzlich war eine Behandlung + Hinweise zum zukünftigen Üben die Heilung.

Aber das findet man eben nicht im Internet. Dafür braucht es Fachmänner und -frauen. Das kann ein Internetforum nicht leisten und das soll es meiner Meinung nach auch nicht leisten müssen. Schon garnicht, wenn noch garkeine Ergebnisse da sind.

Und ja, ich persönlich finde nicht, dass ICH alles hier schlucken muss, während man bzw. ich nicht erwarten darf, dass man auch Rücksicht auf uns, die wir wirklich krank sind genommen wird.

Ich habe niemanden hier angeprangert, auch dich nicht Mary, du hast dir einfach nur den Schuh angezogen und dich selbst hier zum Thema gemacht. Und auch wenn ich verstehen kann, dass du nicht zu viel Privatkram hier hinterlassen möchtest, finde ich das völlige Verunstalten deines Posts ohne Hinweis auf diese Änderung (z.B. mit dem üblichen Edit) respektlos. Denn so macht dein Post keinen Sinn mehr und die hiesige Unterhaltung auch nicht.

[Zoe.7]

Hallo Famous,

ich hab weder gesagt, das es hier unzivilisiert zugeht, noch das niemand seine Meinung sagen darf !!

Und natürlich darf auch ich meine Meinung hier sagen !

Ich habe lediglich festgestellt, als ich wieder rein schaute, das aus "meiner Sicht" aus einem eher

harmlosen Post, ne riesige Sache zu werden scheint... und habe deshalb versucht, mit meinem

etwas "spaßigerem" Post, alle wieder ein bissl runter zu holen ! Wenn das in deinen Augen ein Verbrechen war, dann sollte ich wohl in Zukunft evtl. meine unbedeutende Meinung für mich

behalten... :( Auf jeden Fall, war es immer sehr hilfreich und nett hier, und ich würde mich freuen

wenn das so bleiben würde... und falls du jetzt wieder auf mich los willst, nur zu,- tu dir keinen Zwang an, hab ne unheilbare Krankheit, DU kannst mir gar nix...LOL :P

Schönen Tag euch allen...Grüßle Zoe ;)

[ulrikej]

Hallo zusammen,

ich glaube, dass man in unserer zunehmend digitalisierten Welt sehr gerne und sehr schnell mal eben googelt und dann durch die Ergebnisse erschreckt ist und denkt: Frag ich doch mal Betroffene. Dass MS die Krankheit mit den 1000 Gesichtern ist wissen "die Neuen" da noch gar nicht. 

Ich hatte jahrelang Beschwerden, die ich merkwürdig fand, aber diverse Ärzte haben nichts gefunden, also hab ich mir keine weiteren Gedanken gemacht. Internet hatte ich auch nicht.

Und so gab es dann erst 2002 durch eine Sehnerventzündung die gesicherte Diagnose.

Rückblickend denke ich heute: Guuut, dass es so war.  :) 

LG

ulrikej

[bad brain]

Ich finde es immer wieder spannend, wie ein Forum-User No.1 der Überzeugung sein kann, seine persönlichen MS- und Medizin-Erfahrungen auf Dritte übertragen zu können, ohne die genaueren Lebensumstände der dritten Person überhaupt auch nur annähernd zu kennen.

Weiterhin ist es bemerkenswert, das manche Foren-User glauben, dass in einem medizinischem Fachforum für Betroffene ein statistischer Durchschnitt von Erkrankten vorliege. In allen Foren, auch den MS-Foren, gibt es einen kleinen "harten Kern", welcher sich rege beteiligt und ein Kommen und Gehen, wie im Wattenmeer. Voll normal. Voll normal auch das ein großer Teil aus betroffenen Frischlingen besteht, voll normal auch, das ein großer Teil der Neulinge alleine aus der Befürchtung, Grund völlig latte, aktiv wird. Interessant ist ja auch die Betrachtung, warum sich der "harte Kern" immer wieder im Forum rum treibt. Da muss ja eine Motivation dahinterstecken. Ist es einfach die Möglichkeit, sich über die gemeinsame Tretmine im ZNS zu unterhalten? Oder die Suche nach dem heiligen Gral der Heiligung? Schaut man sich das Antwortverhalten der einzelnen Themen an, kommt bei vielen Threads ganz einfach Unsicherheit, Angst und Hoffen auf eine persönliche Verbesserung zum Vorschein. 

Ganz witzig finde ich es, gerade bei zentral zuschlagenden Therapieformen, und das sind alle MS-Therapien, zu denken, die persönlichen Erfahrungen von Medi XYZ könnten einer zweiten Person

helfen. Bei Fragenden kann ich das noch verstehen, Du hast Zwei Arschkarten und sollst Dich für eine entscheiden, bei den Antwortenden wird es für mich schon schwer. Keiner weiß, was bei Therapie xyz passieren wird, es ist völlig egal ob FAMOUS damit gut fährt oder auf Intensiv gelandet ist, ob BAD BRAIN Darmblutungen und was weiß ich als Nebenwirkungen gehabt hat.

Nicht Eure Erkrankung bringt Euch hier im Forum zusammen, alleine Euer Kopf und seine Gedanken sind der Auslöser. Selbst wenn jeden Tag neue Thread von "verängstigsten Nicht-betroffenen" einschlagen, wo ist das Problem? Wenn es Euch auf die Nerven geht, ist die

Lösung ganz einfach: "Ihr müsst nicht antworten". Egal wie "durchgeknallt" ein Thread erscheinen

mag, weil Ihr der Überzeugung seid, das ist keine MS, jeder Foren-User darf schreiben, auch wenn

er nur Angst "MS zu haben" vorweisen kann.

Erschreckend und aus meiner Sicht auch gefährlicher wird es besonders dann, wenn User No.1 glaubt, durch seine persönliche Krankengeschichte allgemein gültige Ratschläge oder medizinische Empfehlungen geben kann. Das geht grundsätzlich auf Dauer in die Hose. Zudem ist der psychologische Aspekt einer Erkrankung immer individuell, da sind wir wieder bei den Rahmenbedingungen, mit welchen der MSler klar kommen muss. Es ist schlicht und einfach ein gewaltiger Unterschied ob, z. B. FAMOUS jugendlich erkrankt ist und entsprechenden Rückhalt familiär erhalten hat, oder ob Frau Mustermann 37,allein erziehend, 1 krankes Kind, sich in die Hose macht und nicht weiß das sie machen soll, wenn die vermutete Diagnose steht. Da will ich sehen, wer mal locker 1,5 Monate auf sein Ergebnis warten kann.

Oder verständlich ausgedrückt: Die Rahmenbedingungen weshalb sich jemand in einem Forum für Krankheit XYZ anmeldet und beteiligt, kann User No.1 nicht im geringsten abschätzen.  

Och menno ist nun doch länger geworden...

Also kurz: Obacht, man kann mit dem gut gemeinten Ratschlag nicht nur helfen, sondern die Sache auf verschlimmern...das sollte man bei jedem Posting nicht vergessen. 

Think positiv  write positiv...

Jetzt hör ich auf, auch wenn ich noch weiter schreiben könnte..

Dann mal allen einen schönen Abend und eine entspannte Verlaufsform :-)

Gruß Bad Brain.

Dieser Text enthät automatich erzeugte Rechtschreibfehler, welche für die Verbesserung der kognitiven Fähigkeiten erzeugt worden sind. MfG Dr. Duden.

[Famous]

Hallo Zoe,

danke für deinen Kommentar. Zwar völlig ab vom Thema, aber danke dennoch!

Hallo UlrikeJ,

und das frage ich ja eben, ist diese Masse an Leuten darin begründet, dass wir alles im Internet nachschlagen müssen, dass wir meinen ein Internetdoktor oder eine Internetgemeinde weiß alles besser, als der behandelnde Arzt oder liegt es daran, dass sich die Einstellung der Menschen zu Informationen geändert hat. Ich meine kaum jemand lässt Arztbriefe, wie empfohlen, verschlossen etc. Woher kommts und ist das aus deiner/eurer Sicht besser oder schlechter? Wäre es nicht für die psychische Hygiene besser, auf zu viele Informationen zu verzichten?!

Leider habe ich bisher keine einzige wirkliche Antwort bekommen.

Oh Bad Brain, du hast natürlich Recht! Sry aber deine irrelevanten Ablenkungen zu anderen Themen (die ich meiner Erfahrungen und meinem Wissen entsprechend freundlich und nach bestem Wissen und Gewissen unterstützt habe, wie es die Beitragsersteller gewünscht hatten) und dein gesamtes für diesen Beitrag und die Fragestellung irrelevantes Geredet, bringt diesen Beitrag nicht weiter. Also ja, du hast so Recht!

[Myelin]

Also für meine psychische Hygiene ist es definitiv besser alles zu wissen. Das würde ich aber nicht für jeden so unterschreiben :D Ich kenn da einige Hypochonder, die schon bei simplen Erkältungssymptomen am Rad drehen.

Das heißt es ist abhängig vom Typ, ob man die gegebene Information für sich gut verarbeitet und eventuell auch nutzt.

Ich halte mich deswegen mit Ratschlägen meistens zurück, weil die Leute, die ich beraten habe, letzten Endes doch wieder vieles falsch verstehen und es nicht richtig umsetzen. So ist es eben mit den Unzulänglichkeiten der Kommunikation oder mit Information allgemein. Jedes kognitive System funktioniert anders und man weiß nie, wie etwas verstanden wird, wenn man gewisse Informationen in guter als auch schlechter Absicht weitergibt und wie diese letzten Endes dann genutzt und umgesetzt werden.

Man kann also nicht zu einer allgemeingültigen Antwort kommen, denn diese Welt ist voller Diversität in jeglicher Hinsicht und das ist meiner Meinung nach auch gut so.

Auch wenn ich beispielsweise seit Jahren nun symptomfrei bin, kann ich nicht so tun als ob meine Methoden der Behandlung zu 100% bei mir funktioniert haben, denn erstens kann mich nicht mit einer Parallelwelt vergleichen, in der ich diese Methoden nicht umgesetzt habe und zweitens kann ich ebenso wenig sagen, dass die Faktoren, die eine diagnostizierte MS bei einem anderen Menschen auslösen, immer die gleichen sind.

Aber natürlich muss ich auch nicht bei jedem Satz den pseudo-bescheidenen Spruch ablassen "meiner Meinung nach" oder "sag ich mal", denn klar, wenn ich etwas von mir lasse, dann ist es IMMER meine Meinung, wie übrigens bei jedem anderen Individuum auch.

So also nun nochmal kurz zu mir: ich habe am Anfang den Ärzten alles überlassen, zu meinem Leidwesen! Als ich die Sache dann selbst in die Hand genommen hatte, wurde es erheblich besser bzw. es wurde mehr als das, denn nun habe ich KEINE Symptome mehr, seit Jahren. Ich kenne meinen Körper mittlerweile sehr, sehr gut, weiß auf was er und wie er reagiert. Das heißt natürlich nicht, dass noch neue Dinge dazu kommen können, aber ich bin sehr sensitiv in der Hinsicht geworden.

Ich bin aber ein Mensch, der nur genau so lange jammert, wie Symptome da sind und sobald sie weg sind mach ich mir keinen Kopf wie es Morgen, Übermorgen oder in 5 Jahren gehen könnte.

Ich denke, das ist auch gut so, denn ich denke, dass bei mir der Placeboeffekt kaum vorhanden ist.

Übrigens war Schmerz schon immer ein schlechter Ratgeber oder Konfliktschlichter. Ich hoffe dir geht es mittlerweile ein wenig besser, Famous?

Hast du öfter mit Herpes zu tun? Probier mal Chlorella Tabletten in Kombination mit Zeolith (Bentonit gibt's auch noch). Meine Mutter hatte nach der Einnahme keine Probleme mehr mit Herpes, obwohl sie es davor monatlich hatte. Die Gürtelrose kommt wahrscheinlich, weil dein Immunsystem geschwächt ist. Ich meine, bei meiner Mutter hat das echt super geklappt, ich war selbst ein wenig erstaunt WIE gut :)

Bekommst du viel Cortison? Nimmst du immunsupressive Medikamente?

[Famous]

Hallo Myelin,

danke für deinen Beitrag. Du hast mit vielen Punkten Recht! Was ich nur nicht verstehe ist, wenn jemand hier eine Frage stellt, muss ihm doch klar sein, dass die Antworten nur auf den persönlichen Erfahrungen des antwortenden beruhen, die man mit der Frage ja auch irgendwie anfordert. Nur deswegen antworte ich eigentlich noch, weil sonst macht Forum ja irgendwie auch keinen Sinn.

Danke für deine Sorge. Der Schmerz ist schon seit einigen Wochen medikamentös unter Kontrolle. Langsam kann ich die Medikamente auch glücklicherweise absetzen.

Herpes Zoster (Gürtelsrose) ist nicht der selbe Virus, wie bei dem Herpes, den man öfter bekommt. Herpes Zoster ist der selbe Virus wie Windpocken, da man dann Antikörper bildet, bekommt man in der Regel einen Herpes Zoster nur ein Mal im Leben. Bei mir wurde die Gürtelrose aktiv, weil ich starken positiven Stress in Kombination mit Cop hatte und naja außerdem steh ich auf ausgefallenere Krankheiten :D.

[KORTI SOHN]

hallo nochmal!

"BAD BRAIN" hat recht!

.... auch ich suche immer wieder das forum auf!.... ein konstrucktiver diskurs (ein gesundes optimum im dialog) ist gut finde ich!

das internet und die "netzdoktoren" von google haben mir geholfen!....

natürlich war das vor der ms...

mir persönlich fiel auf das ein hoden von mir größer und härter war. internet geguckt! gefahr erkannt!

sofort zum urologen!.... , sofort operiert!...., keine metastasen! (war ja krebs!); SOFORT GEHANDELT!

überlebt! sry!

echt müll! .... jetzt mit der sch... ms hab ich mich schon 1000 mal gefragt warum ich selber

den krebs erkannt und überlebt habe....

egal!

hier im forum sind der überwiegende teil weiblichen geschlechts...

ich erwarte keine resonanz auf meinen post!

GUTE ZEIT UND SCHÖNES WOCHENENDE!

[Mausi71]

Hallo,

ich möchte nicht auch noch meinen Senf dazu geben.

Es erschreckt mich aber, was sich manchmal für unsinnige Diskussionen aus einer Sache ergeben.

Lasst doch jeden mal zu Wort kommen und entscheidet selbst, ob ihr das blöd findet oder nicht.

Das soll doch ein Forum sein, wo man auch seine Ängste ausdrücken darf, ob das nun MS ist oder nicht. Gerade da ist man doch so verunsichert.

Wie viel Überwindung kostet es vielleicht für jemanden, sich hier zu Wort zu melden, weil man einfach unsicher ist? Hat das schon mal jemand überlegt?

Nichts für ungut, wollte das einfach mal loswerden.

Liebe Grüße

Diana

[Myelin]

Wer Wind streut wird Sturm ernten :) ich beantworte und ignoriere einfach Posts, bei denen ich persönlich die Augen verdrehe. Manche machen dies vielleicht bei meinen Posts, aber das ist mir Schnuppe :mad: B)

Und ja, manche Leute sind hier echt empfindlich und verziehen sich dann gleich. Das Nervenkostüm liegt halt bei manchen ziemlich blank nehm ich an.

@Famous: freut mich sehr, dass es dir wieder besser geht! hoffentlich haste dann für immer Ruhe vor der Gürtelrose. Gibt aber auch echt viel scheisse, die man bekommen kann!!! wer hat sich das bloß diese ganzen Fehlfunktionen einfallen lassen?!

@Homenis sakri: ist dir vielleicht nur ein kleiner oder gar kein Trost, aber andere haben auch ne Menge Probleme. Das Blöde ist, dass man schonmal jammern und sich auskotzen kann, aber das Problem bleibt dann meistens trotzdem bestehen. Ich kämpfe wohl grad nicht mit der MS, aber mit anderen Dingen in meinem Leben. Frag dich nicht wieso du überlebt hast, sondern nimm's hin. Ich frag mich auch nicht ständig wieso, weshalb, warum. Hätte hätte Fahrradkette....jaja schön bringt mich aber nicht weiter. Meine Mutter ist auch immer in diesem "was-wäre-wenn" Modus. Meiner Meinung ist der gar nicht gut. Es ist nunmal eben so! Und dein letzter Satz, dass du keine Resonanz zu deinem Post brauchst, straft dich Lügen :D was würde denn dein Leben neben Geld verbessern?

Und zum Abschluss verteil ich für ALLE Kuchen!!!! :kuchengang:

Gibt lecker Pflaumenkuchen!...mjam !!!

VERTRAGEN WIR UNS WIEDER *kaffe und kuchen verteil* damit lassen sich alle locken haha!!!

[Kunigunde]

Hallo!

Mit einem Stückchen Kaffee und Kuchen  :)  und ganz entspannt, finde ich das Thema echt interessant und möchte mich auch noch äußern. Ob die Nachfragen in letzter Zeit öfter im Forum aufgetaucht sind, kann ich nicht beurteilen, weil ich nicht ganz so oft hier bin.

Aber mir ist etwas Ähnliches in letzter Zeit zwei Mal im Alltag begegnet und ich denke, dass es zu der Thematik passt. Da fühlt sich jemand ein paar Tage müde oder es kribbelt mal irgendwo und dann: „Oh nein, ich glaube ich habe MS....!!!“ :blink:

Und ja, ich muss zugeben, ich kann das einfach nicht ernst nehmen und es regt mich echt auf. Weiß gar nicht so genau warum. Vielleicht weil sich bei mir die Krankheit sehr auffallend bemerkbar gemacht hat und vielleicht ist es auch unfair, aber ich habe da wenig Verständnis und will schon gar nicht näher auf den "MS-Verdacht" eingehen.

 

Liebe Grüße!

[KORTI SOHN]

@myelin!

.. vorab ein witz!

dein nickname erinnert mich immer an meine patenschaft von SOS für ein asiatisches mädchen!

... ist mir schon klar das myelin die schutzschicht von nervenbahnen sind.

was würde mein leben besser machen?!

mehr kraft, mehr ruhe und mehr entspannung!

in meiner gesprächstherapie arbeite ich daran!

ich habe eine frau kennengelernt!

sie ist sehr nett!

einfach immer wieder mit ihr zu plaudern freut mich immer riesig!

danke fürs lesen!

schönes WE!

LG