Therapiewechsel

[Lena81]

Hallo :)

Ich brauche mal einen kleinen Rat bzw etwas Unterstützung bei der Entscheidung.

Ich habe jetzt 11 Monate betaferon genommen und habe die Diagnose seit 14 Monaten.

Gestern gab es ein mrt zur Verlaufskontrolle und dieses war richtig schlecht ... 5 Neue Herde im Kopf und 2 in der HWS seit Februar ...

2 sind sogar aktiv ... Ich selber hätte übrigens gesagt das es mir garnicht so schlecht geht ;)

Ich denke ich kann davon ausgehen das Interfeton bei mir nicht wirkt?

Wie wahrscheinlich ist es das kleine Herde mal sichtbar sind und mal nicht durch die unterschiedlichen Schnitte im mrt?

Ich denke da ich keine Tabletten schlucke und die ms sehr aktiv ist mit 4 Schüben im Jahr sollte ich eine Therapie machen. Die Neurologin wird wohl Tysabri vorschlagen.

Da es mir aber noch nicht so mies geht würde ich vielleicht doch noch Copaxone vorher testen.

Ich weiß nun aber nicht ob das eine gute Idee ist.

Mich würden echt Meinungen und Erfahrungen interessieren.

Danke und LG

[Sarah1280]

Hallo Lena,

ich hatte dir ja schon einmal in einem anderen Beitrag zum Thema Plegridy geschrieben....

Meine Geschichte ist ähnlich wie deine, Diagnose vor 12 Monate und dann direkt mit Plegridy gestartet, ich hatte dann in den knapp 6 Monaten unter Plegridy 4 größere Schübe die deutlich zu spüren waren und die auch Spuren hinterlassen haben da die Entzündungen,bzw.die Schädigungen der Nerven im Rückenmark einfach zu groß waren. Bei mir ist es so das die MS sich gerne mein Rückenmark aussucht, bevorzugt HWS und BWS, bei der Diagnosestellung hatte ich lediglich eine alte Läsion/Narbe im Schädel, aber bereits neben der damals aktiven Läsion weshalb ich zum Neurologen ging noch 5 alte in der BWS und 3 in der HWS, unter Plegridy kamen dann noch neben den Schüben die ich bewusst bemerkt hatte noch etliche weitere Läsionen dazu von denen ich nichts bemerkt hatte,nach 6 Monaten waren es dann 7 Läsionen HWS und 12 in der BWS.... die MRT Aufnahmen waren auch alle in der gleichen Praxis auf dem gleichen Tesla3 Gerät....

Mein Neuro riet mir dann zur Eskalation nach Rücksprache mit der MS Ambulanz der Uni, da man die Meinung vertrat das ich entweder eine schwerere Verlaufsform der MS habe oder einfach das Interferon bei mir nicht anschlägt. Ich habe damals auch nachgefragt ob es nicht auch ein Wechsel in eine andere Basistherapie tun würde, z.B. Cop

Mir wurde davon abgeraten da ich innerhalb kürzester Zeit viele Schübe hatte und Cop nochmal erst 6 Monate brauchen würde bis es voll wirkt und da mein Rückenmark schon recht bescheiden aussieht wurde mir erklärt das einfach gerade im BWS Bereich nicht mehr viel gesundes da ist und ein weiterer Schub eventuell größere Folgen haben könnte.

Das ganze war für mich nicht einfach, egal wie gut man die Diagnose/Krankheit akzeptiert, die Empfehlung zur Eskalation hat mich schon getroffen, daher habe ich damals auch viele Gespräche mit Ärzten, MS Schwestern und anderen Betroffenen geführt und vor allem meinem Neuro Löcher in den Bauch gefragt und mir alles genau erklären lassen.... Ich habe mich dann für Tysabri entschieden (Empfehlung der Ärzte damals war Gilenya) und hatte auch das Glück das alle Tests die im Vorfeld gemacht werden den Therapiestart erlaubt haben. Ich bin jetzt nicht der mega Fan von Tysabri was einfach an dem PML Risiko liegt, aber ich habe bis jetzt keinen weiteren Schub gehabt und ich vertrage das Tysabri auch sehr gut, also keine Nebenwirkungen. Wenn die PML nicht wäre würde ich Tysabri bis zum lebensende weiter nehmen, so beende ich die Therapie nach zwei Jahren, da mir das Risiko dann einfach zu groß wird....

Egal wie du dich entscheiden wirst-lasse dir Zeit und bedenke immer es ist dein Körper und nur du entscheidest was du letztenendes nehmen wirst...

[Famous]

Hallo Lena81,

woher weiß du denn, dass deine MS sehr aktiv ist? 14 Monate sind gerade mal ein Jahr... meiner Meinung nach, ist das kein aussagekräftiger Zeitraum, um eine MS schon zu bewerten. Gerade weil du sagst, es geht dir eigentlich nicht mies.

Ich bin ehrlich, ich bin kein Freund von übermäßiger Kontrolle, bei mir wurden in 14 Jahren MS vllt. 5 oder 6 MRTs gemacht, davon nur ein Mal HWS. Warum?! Die MS wird nie völlig ruhen, das ist utopisch zu glauben. An deiner Stelle würde ich erstmal abwarten, was dein Neurologe dazu sagt (wenn ich das richtig verstanden habe, hat er die Ergebnisse noch nicht gesehen). Er kann die Zahlen besser deuten. Deswegen bin ich übrigens auch kein FReund von Radiologen, die dem Patienten erzählen, was sie sehen. 1. braucht auch ein guter Radiologe Zeit, um die Bilder richtig zu lesen und 2. sollte der Neuro dann daraus die Schlüsse ziehen.

Und selbst wenn Betaferon nicht funktioniert, wäre Tysabri für mich eines der letzten Mittel... junge junge das ist Eskalation. Da gibt es vorher doch noch genug Alternativen. Ich muss gestehen, ich weiß nicht mehr, wie die Wirkstoffgruppen waren, weil meist wenn Betaferon nicht wirkt, wirken auch andere Medis eher nicht (ich glaube Rebif gehört in die selbe Gruppe). Allerdings bin ich sicher, dass du noch mehr als Eskalation und die Tabletten zur Wahl hast und da würde ich ganz in Ruhe drüber nachdenken, WENN dein Neuro zum Wechsel rät.

[Lena81]

Danke für eure Antworten :)

Ob eine MS als aktiv oder nicht eingestuft wird machen die an der Anzahl der Schübe und Läsionen fest. Das sagte die Neurologin letztes mal schon.

Es ja jetzt ja ganz neu das man es nicht mehr Eskalation nennt sondern nur noch nach Aktivität entschieden wird. ;)

Das mrt jetzt wurde gemacht um zu prüfen ob das Interferon überhaupt hilft. Das Zeug zu spritzen ohne Wirkung wär bzw ist echt ärgerlich.

Mein Bauchgefühl rät mir zu Tysabri trotz pml Risiko. Andererseits macht es mir natürlich Angst. Auch weil wir noch keine Kinder haben ...

Bin gespannt wann sie mich anruft. Dann weiß ich endlich mehr.

[Lena81]

Sie hat angerufen und schlägt Tysabri oder Gilenya vor....

Tja und nun sich entscheiden ob ich eins davon nehmen will.

[Sarah1280]

Also als erstes solltest du für dich entscheiden ob du die Therapie wechseln möchtest und wenn ja wohin.

Die Möglichkeiten sind ja vielfältige, entweder eine andere sogenannte Basistherapie mit z.B. Cop (Rebif oder Plegridy würden ja auf den ersten Blick ausscheiden da auch Interferon ) oder die sogenannte Eskalation , wo auch verschieden Möglichkeiten bestehen (Tysabri, Gilenya....).

Du kannst ja auch mal im Internet nach Erfahrungsberichten /Nebenwirkungen googlen und dann mit deiner Neurologin zusammen deine Wünsche, Bedenken, Therpieablauf und alles weitere besprechen.

Aber egal wie du dich entscheidest, nimm dir Zeit und höre auf dein Gefühl und lasse dir nichts einreden, es ist und bleibt dein Körper und deine Entscheidung.

P.S. sowohl für Gilenya als auch Tysabri werden vorher einige Tests/Untersuchungen gemacht , bei Tysabri vor allem JC Virus und HIV Test, bei Gilenya auf jeden Fall die Augen und Haut durch den entsprechenden Facharzt....ich hatte mir im Vorfeld schon meine Wunschtherapie ausgesucht, wusste aber auch das ich u.U.eine alternative im Hinterkopf haben sollte....

[Lena81]

Cop empfiehlt sie nicht weil die ms so aktiv ist und Cop ja zu den schwächeren Medikamenten zählt.

Echt schwierig weil wenn es Tysabri wird ist das Thema Kinder gestorben ... Bin schon 35. :(

[Sarah1280]

Also den letzten Satz verstehe ich jetzt nicht so ganz , warum sollte das Thema Kinder dann gestorben sein ?

[Lena81]

Tysabri ist Fruchtschädigend und in 2 Jahren bin ich 37. Und man soll glaube 1 Jahr warten bis alles aus dem Körper ist. Dann wäre ich 38.

Man wird ja mit zunehmenden Alter nicht einfacher schwanger ...

Wobei es albern ist das ich mir da Gedanken mache da wir es seit Jahren versuchen und nichts passiert. :(

Hätte sich die MS beruhigt hätte ich mir dieses Jahr meine eingefrohrene Blastozysten einsetzen lassen.

Wobei mit MS an Kinder zu denken sicher egoistisch ist.

[Famous]

Also sicher manövriere ich mich jetzt wieder ins Aus, aber was ist das denn für ein Schmu mit dem Cop ist raus wegen zu aktiver MS. Wenn ein Medi wirkt, dann hält es ja eben die Aktivität zurück. Nach einem getesteten Meid kann man meiner Meinung und Erfahrung anch, nicht sagen, ob ein anderes Medi gut oder weniger gut wirkt. Aber das ist nur meine Meinung.

[bad brain]

@FAMOUS:

Wenn die "Kacke" kräftig in der HWS und BWS verbrannte Erde hinterlässt, sollte man die Bewertung der vorhandenen Therapiemöglichkeiten hinischtlich der räumlichen Enge des Rückenmarkkanals schon einmal erneuern. 

Wenn zwischen den Ohren einschlägt, ist es nicht schön, wenn es weit oben in der HWS einen Volltreffer gibt, dann gibt es auch einen "Kran" von der Krankenkasse für zu Hause.

Insofern würde ich den ärztlichen Rat zur Eskalation nicht grundsätzlich als "Warum denn das?" abtun.

btw. "Wenn ein Medi wirkt, dann hält es ja eben die Aktivität zurück", völlig falsch.... das passt nun wirklich nicht....

Gruß

Bad Brain

[Lena81]

Ich denke sie schließt Copaxone aus da man hier wieder mindestens 6 Monate warten muss um zu wissen ob es überhaupt wirkt.

Außerdem ist die Wirksamkeit von Tysabri deutlich höher.

[Lena81]

Hallo,

wollte euch nochmal nach eurer Meinung fragen. :)

Ich hatte jetzt 2 Termine bei der Neurologin und einen in der MS Ambulanz.

Die Ambulanz hat natürlich deutlich mehr Erfahrung weshalb mich deren Einschätzung besonders interessiert hat.

Diese empfiehlt nun Gilenya. Begründet wird es damit dass bei Tysabri das Risiko schwerer Nebenwirkungen deutlich höher ist und ich dafür zu wenige Läsionen hätte und es bisher noch keine schweren Schübe gab.

Zynbrita empfehlen Sie nur wenn man Tysabri bekommen hatte, wechseln muss, und was starkes her muss.

Da auch die Neurologin Gilenya bevorzugt wird es das nun.

Blut und EKG gab es heute schon und Dienstag gibt es die erste Tablette und die 6 Stunden Überwachung.

Dann in 4 Wochen zum Augenarzt und zum Hautarzt.

Ich könnte mich jetzt wieder irre machen mit den Nebenwirkungen aber was soll es ....

Bin gespannt ob das nun hilft.

LG

[vannik]

Hallo,

ich habe noch keinen Beitrag hier geschrieben.

Ich habe seit 91 MS. Angefangen hat es mit einem kleinen Schub in der rechten Gesichtshälfte. Dann kam ein größerer und dann lange Zeit nichts mehr. Als dann 2003 die Schübe wieder angefangen haben, habe ich eine Tehrapie mit Avonex angefangen. mDie Nebenwirkungen warenbei mir ziemlich heftig. Auch bekam ich da wieder Schübe. Ich habe nach 3 Jahren die Therapie beendet und nichts mehr genommen. Es kamen auch da wieder Schübe. Es gab dann die von mir ersehnte Therapie in Tabellenform die mir mein Neuro dann verschrieben hat. Ich habe dann im Februar 2013 mit Aubagio angefangen. Von den Nebenwirkungen her absolut klasse. Ich hatte keine. Jedoch habe ich dadurch mehr Schübe bekommen als ich vorher hatte. Nun ist es so dass ich auf Teqfidera umgestellt werden soll. Ich weiß nicht was ich davon halten soll. Ich habe jetzt seit Juni 2 Schübe und seit heute ist ein neuer Schub da. Eigentlich bin ich ja ein positiver und humorvoller Mensch, aber so langsam vergeht mir das Lachen.

Habt ihr Erfahrungen mit Teqfidera? Wie ist es euch ergangen und hattet ihr dadurch nicht so viele Schübe mehr bekommen?

Liebe Grüße

Eveline

[Lena81]

Hallo Eveline :)

Ich denke was wirklich hilft muss man testen. Drücke dir die Daumen.

Wenn du allerdings unsicher bist dann hol dir doch eine zweite Meinung ein.

LG

[Joschi]

Hallo Vannik bei so einer aktiven Sache hat bei mir Mito geholfen ist aber eine schwere Entscheidung für Dich . Wünsch dir viel Glück 

[Lena81]

Uhhhhh langsam bekomme ich echt Angst wegen Gilenya:(

Würde mich gerne drücken ...

[Lena81]

Weil ich so feige bin habe ich den Termin jetzt verschoben. :(