Basistherapie abbrechen? Ich habe keine Lust mehr auf das Zeug!

[Senni2013]

Hallo,

seit drei Jahren habe ich MS. Sagen die Ärzte. 55 Jahre war ich gesund, dann war mein Sehnerv entzündet. Dann nochmal. Also zwei Schübe. Gleich 2013 habe ich mit Aubagio angefangen. 14 Monate habe ich die genommen. Die NW waren schon heftig. Mir ging es gar nicht gut. Im vorigen Jahr habe ich mit Copaxone angefangen erst 20 mg, seit Oktober 40 mg.

Mir geht es immer noch schlecht. Hoher Blutdruck, Gelenkschmerzen, Verstimmungen, Nervosität, Gewichtszunahme und massive Hautprobleme an den Einstichstellen.

Der Neurologe sagt, es kommt nicht vom Cop. Die MS Schwester hat das auch noch nie gehört.

Ich habe die Nase so voll. Und nun überlege ich, die Spritzen einfach weg zu lassen.

Hat jemand Erfahrungen mit dem Abbruch der Basistherapie?

Liebe Grüße!

[Lena81]

Huhu :)

Ich mache zur Zeit Pause ;)

Habe fast 1 Jahr betaferon genommen, weder vertragen noch hat es gewirkt, und dann abgesetzt.

Allerdings habe ich alle 3 bis 4 Monate einen Schub weshalb ich mich jetzt mit Tysabri auseinander setzen darf ...

Nun spritze ich seit 4 Wochen oder so nichts mehr und fange langsam wieder an mich gut zu fühlen. :) Bin jetzt schon traurig wenn ich wieder ran muss.

Hätte ich nur selten Schübe würde ich auch nichts nehmen. Langzeitstudien gibt es für den Spaß eh nicht.

Ich glaube aber dass es wichtig ist dass man hinter seiner Entscheidung steht egal was passiert.

Probieren es doch aus und zur Not kannst du doch wieder spritzen.

LG

[Klaraursula]

Hallo,

ja ich hab auch knapp ein Jahr Cop genommen war 50 mit der Diagnose und hab sie vor zwei Jahren von einem Tag auf den anderen ohne Rücksprache mit dem Arzt abgebrochen.

Seit dem geht es mir sehr gut.

Alles was ich so an "Zeugs" hatte kam von Cop auch wenn es immer abgestritten wurde. Also auch so ungefähr was du hast.

Auch zu mir hat man gesagt dass es nicht von COP kommt aber wenn du den Beipackzettel genau liest....

Ich bin nicht überzeugt dass diese BT wirken bzw. nicht bei allen.

Seither der Diagnose hatte ich keinen Schub und auch keine Veränderungen im MRT

LG

Klaraursula

[werneci]

Hallo Senni & Klaraursula,

ich habe von 2007 bis 2015 Copaxone gespritzt und dann für 1 Jahr ausgesetzt zugunsten meiner kleinen Tochter (Schwangerschaft)... In der Zeit ging es mir relativ gut.

Die 8 Jahre mit dem Spritzen waren nicht immer einfach (massive Hautprobleme hatte ich mehrfach und es kommt definitiv vom Spritzen) und ich habe es genossen das Spritzen auszusetzen.

Aber!!! Ich habe vor jetzt bald 4 Wochen wieder angefangen, weil ich doch des Öfteren in letzter Zeit Probleme hatte (Kribbeln in den Händen und noch ein paar andere Zipperlein). Seit dem Spritzen ist es zumindest wieder zurückgegangen. Klar ist auch, das das Cop erst nach 6 Monaten anfängt zu wirken. Der Glaube kann ja auch manchmal Berge versetzen, abr ich denke schon, dass es auch mit der BT zu tun hat. Ach übrigens, ich spritze das 20er Format und damit jeden Tag.

Klar, es ist schwer wieder anzufangen, aber glaubt Ihr wirklich dass gar keine Basistherapie die Lösung ist?

Ja Klaraursula, bei Dir mag es so sein, aber kannst Du Senni auch garantieren, dass es bei ihr genauso ist?

Ich kenne die Beipackzettel von so diversen Mittelchen, Copaxone hat dabei noch die geringsten Nebenwirkungen, obwohl die auch schon ausreichen...

Letztendlich ist es von JEDER bzw. JEDEM seine Entscheidung, ob sie oder er aufhört zu spritzen. Es kann Euch niemand garantieren wie es wird. Aber wenn etwas massiv kaputt ist, kann es nicht mehr repariert werden und Kortison ist auch nich die Lösung (Davon wurde ich immer hypernervös, dick, konnte nicht schlafen, hatte einen metallischen Geschmack im Mund, etc.)

Bitte überlegt Euch genau was Ihr macht. Wieso macht Ihr es? Habt Ihr davon mehr Vor- als Nachteile?

Definitiv ist, dass keine BT die MS heilen kann. Sie können die MS "nur" aufhalten. Beim einen wirkt das eine besser oder schlechter. Vielleicht habt Ihr für Euch noch nicht das Passende gefunden?

LG Cindy

[Famous]

Hallo Senni,

"Basistherapie abbrechen? Ich hab keine Lust mehr das Zeug zu nehmen!"

Im Grunde weißt du genau, was du willst. Also versuch es aus. Keiner kann dir sagen, was passiert, wenn du aufhörst. Keiner weiß, was kommt. Klar ist nur, es ist dein Körper, DU musst dich entscheiden und dann damit leben.

Ich persönlich denke auch, dass du andere Probleme als die BT hast. Allerdings macht das nichts, wenn DU überzeugt bist, dass kommt alles vom Cop, dann wird es auch weggehen, wenn du damit aufhörst. Also tu es.

Meine Erfahrungen mit Spritzpausen bzw. dem Absetzen von BTs sind eher bescheiden, denn als ich nach 8 Jahren Rebif abgesetzt habe, um mal zu sehen, was denn da passiert, hatte ich zwar 2,5 Jahre Entspannung, dann aber den heftigsten Schub mit Lähmung ab dem Hals abwärts und zweitweise völliger Hilflosigkeit. Glücklicherweise hat sich vieles zurückgebildet, aber das war eine Lehre für mich. Meine MS funktioniert offensichtlich ohne BT ganz furchtbar gut.

Aber wie deine drauf ist, kann dir definitiv keiner sagen, also versuch es!

[Frank T.]

Hallo Senni. ich habe mit Copaxone 20 mg Juli 1999 angefangen. Damals wurde es vor der Injection noch selbst gemixt. ich versuchte auch jedes Missempfinden auf Cop zu schieben. Sehe es aber heut e als Fehler an es 2004 abgesetzt zu haben. Nach sehr  vielen auf und ab bin ich 2010 wieder bei Copaxone gelandet. War seit dem Schublos. Aber Du must Dir vor Augen halten das die MS immer auf einer bestimmten Ebene im Gehirn unterwegs ist und nicht gestoppt werden kann. Eine BT kann aber vielleicht Schlimmeres verhindern. Auch der Glaube an ein Medikament ist nicht zu unterschätzen. Letztendlich kann Dir die Entscheidung keiner abnehmen. L.G. Frank.

[calubax]

Auch Hallo Senni & Klaraursula,

wir haben diese MS und wollen tut das keiner von uns. Kam ungefragt ins Leben.

Die Spritzerei kann ggf. lästig sein - Hab auch mal 1 Jahr pausiert - weil ich mich wie gesund fühlte - also wieso denn jeden morgen Spritzen? Die MS ist ja scheinbar weg -

Ist sie aber nicht - unter dem sich gutfühlen arbeitet es unbemerkt weiter. Was im Kleinen kaputt gegangen ist summiert sich schließlich zum Großen. Ich sage nur sehr sehr ärgerlich im Rückblick.

Sowas mach ich nicht wieder.

Alle Mißempfindungen die ihr beschreibt (Hoher Blutdruck, Gelenkschmerzen, Verstimmungen, Nervosität, Gewichtszunahme und massive Hautprobleme an den Einstichstellen)

müssen nicht unbedingt vom Cop kommen.

Ich sage mal ohne BT geht es nicht - dazu viel Bewegung an der frischen Luft (Hoher Blutdruck, Gelenkschmerzen, Verstimmungen, Nervosität, Gewichtszunahme) sind bestimmt damit linderbar.

Ein weiter so wie vor der Diagnose funktioniert nicht.

[Warg1]

Hi Ihr, mich hat meine BT (erst Cop, dann Rebif) auch mal genervt. Geb ich ja zu und ich gleib,d as geht auch jedem so.

Durch diesen oder jenen Grund hab ich dann immer mal wieder ein wenig geschludert.. aber nie lange oder richtig.

Weiss der Kuckuck.. nen richtigen Schub hatte ich n ie, aber es tat sich uinterschwellig was- zu viele neue kleine Herde, das Gehen wurde schlchetre.. nun bin ich bei Tysabri gelandet.

Ob das nun doch mal von Schludern kam.. oder eben nicht.. weiss ich nicht.

Wiew die Tommies so sagen: vergossener Milch brauchste auch nicht nahheulen.

Was ich- jaha, das hört sich blöd an.. immer im Kopfe habe: mein Freund war früher als Zivi in der Einzelpflege eines schwer MS-kranken Herrn.

Als ich mal so richtig haderte sagte er (Freund/nicht der herr) zu mir:

"ich steh zu jeder deiner Entscheidungen,w enn du das auch tust.

Und wenn Du irgendwo doch der Meinung bist, die Medis tun was Gutes.. dann muss ich auch sagen,d er Fritz wär heilfroh gewesen, hätte er damals schon diese Medis gehabt. Das vergiss auch nicht."

BT ist definitiv jedenfalls nciht das einzige,w as wir uns Gutes tun können!

Und wie man sich entscheidet, das immer ganz in Ruhe erwägen.

(hey, es gibt sogar MS_Selbsthilfegruppen, wo die Leute eben alle nichts nehmen. Das muss man sich halt auch "trauen" [icvh bin da doch zu feige für  ])

So oder so, wie auch immer der Weg aussieht,d en man sich da szucht: Calibay hat m.E. sehr recht mit seinem letzten Satz.

Schon aus Eigenliebe sollte man -in welcher Hinsicht auch immer- sich ein Wenig auf diesen neuen Begleiter einstellen.

[Klaraursula]

Hallo,

bitte vielleicht lesen Senni wollte die Erfahrung wissen ich habe keinen Ratschlag erteilt sondern meine Erfahrung mitgeteilt.

Sie kann selber entscheiden was sie tut. Und eben für die Unterstützung braucht sie eben die Erfahrungen  und Meinungen ging damals aber nicht anders ich hab auch alles verschlungen was mit Abbruch BT zu tun hatte.

Und jeder kann es halten wie es für ihn persönlich passt. Und ich denke es ist auch ein Unterschied ob man die MS mit 20 oder mit 50 bekommt. Wer weiß vielleicht bin ich ja progrediet und weiß es gar nicht oder die BT passen nicht zu meiner MS.

Jede MS ist anders so wie jeder Krebs anders ist.

Ich tue persönlich noch sehr viel anderes und versuche es eben. Kann sein dass ich in 5 jahren sage hätte ich.... aber ist und war MEINE Entscheidung und ich muss mit den Konsequenzen leben.

Für sich selber Verantwortung übernehmen. Das ist es.Und jeder muss für sich wissen wie weit er geht.

Ich hab vor jedem Respekt der hier sein Ding egal wie durchzieht.

Stimmt ein weiter so wie vorher geht nicht.

LG

Klaraursula

[pilori]

hallo senni,

ich kann dich da echt gut verstehen!!

allerdings versucht macht klug!

leider musst du ausprobieren, ob deine beschwerden wirklich von den ms medis kommen!

wenn man eine abneigung gegen ein medikament hat, glaube ich, das es kaum einen zweck hat

es weiterzunehmen!

ich bin jetzt 3 jahre ohne ms medis. ms habe ich 4 jahre. nach tysabri, gilenya

war mein bedarf an ms medis voll gedeckt. leider ist und war meine ms seit anfang an hochactive.

trotzdem brauchte ich eine pause.

evtl. fange ich ende des jahres mit mabthera an. das gute für mich, das es nur alle 6 monate

infundiert wird.

ich kann dir nur raten, mach was du!! am besten findest!

ich habe mich bei meinen entschluss aufzuhören, nicht bereden lassen.

ohne ms therapie ging und geht es mir endlich wieder besser! lkeine nw mehr...

ich wünsche dir eine gute entscheidung und alles gute!

pilori

[Warg1]

@Senni: ich hoffe, wir haben uns nicht falsch verstanden? Ich seh das auch so: jeder kann "nur" oder eben grade seine Erfahrungen schuilden und das ist docha uch gut zu lesen.

Man liest das, sieht aha.. aha.. und so.. so.. ... und so kommt man auf eigene Gedanken.

Das ist ja gerade das Gute am Forum. Als ich jetzt letztens wegen Medikamentenwechsel überlegen durfte, habe ich das genauso gemacht.

Da ist man, finde ich, immer ganz froh über unterschiedliche Meinungen und Erfahrungen,w eil man darübers eine eigenen Gedanken auf den Weg kriegt.

Öhm.. versteht man, wie ichs meine?

Wichtig ist eben, das merken wir ja alle: man muss seinen eigenen Weg finden, wir traben nicht alle den gleichen.

Wer will sich schon sagen: also ich hab mich so entschieden,weil das machen alle so

(kann man machen, muss man aber nicht)

Seinen eigenen Weg zu fidnen,d as ist eben nicht leicht.. und deshalb weiss man Gedankengeber aufd em Weg zu schätzen.

Ja?

Geht mir jedenfalls immer so.

Ich hör mir dies an, lese das, erwäge noch.. und fälle dann meine Entscheidung.

Geht Euch bestimmt auch allen so.

LG

[Senni2013]

Vielen Dank für Eure Ratschläge, auch für die ganz unverblümten ;-)

Ja, ich denke, jeder hat auf seine Art recht. Ich hätte mir gewünscht, dass mal ein Arzt berät. In der Praxis wird mir immer das Gefühl vermittelt, ich sei die Einzige mit Nebenwirkungen.

Wie auch immer. Ich habe das Spritzen eingestellt.

Liebe Grüße!

[werneci]

Hallo Senni,

viel Glück bei Deiner Entscheidung. Wenn es Dir und Deinem Körper gut geht, lass Dir nichts von anderen vorschreiben. Wie Du schon gemerkt hast gibt es eine ganze Reihe von Nebenwirkungen mit denen jeder anders zurecht kommt.

LG Cindy

[Micha62]

Hallo, habe jetzt auch erstmal Copaxone abgesetzt nach dem ich seit zwei Wochen einen Pilz im Mund und Rachenraum habe mit Schluck Beschwerden und Klos im Hals. Mein Neuro ist der Meinung dass dies auf die Nebenwirkung der neuen Charge zurückzuführen ist. Werde jetzt medikamentöse gegen den Pilz behandelt. Ein Anruf beim MS Service war sehr kontraproduktiv. Die meinten ich soll mir ein neues Rezept holen... hallo... habe aus der 3 Monats Packung (3.200€) erst sechs Spritzen gebraucht. Wenn ich den Pilz wieder los habe werde ich mit der alten Charge wieder anfangen dann schau ma mal.

[werneci]

Hallo Micha,

ich hatte vor Jahren mal arge Probleme mit 1 Verpackung Spritzen beim Copaxone. Lag auch an der Charge. Damals hab ich das Copaxone in die Apotheke zurückgebracht und hab eine neue bekommen. Es lag damals an den umgestellten dünneren Kanülen, die absolut stumpf waren.

Du hast auch das Recht das Medikament zurück zu bringen. Hat ja schließlich auch im engeren Sinne mit Garantie zu tun, wenn Du mich fragst ...

[Myelin]

Ich habe mich 2012 auch entschieden die BT zu beenden. Seitdem hatte ich keinen Schub mehr. Ich wollte nur sagen, dass es solche Beispiele wie mich auch gibt, was natürlich keinerlei Garantie für dich ist.

Gelenkschmerzen hatte ich auch, aber nur unter Rebif 44 (Interferon). Bei Copaxone hatte ich keinerlei Nebenwirkung außer das berühmte Brennen an der Einstichstelle und danach für 2-3 Wochen einen dicken roten Fleck. Unter Rebif Gelenkschmerzen, miese Stimmung, oft Kopfschmerzen, Schüttelfrost usw.

Copaxone hatte ich nach 1 Jahr gewechselt, da ich jeden Monat einen weiteren Schub bekommen habe. Unter Rebif wurden die Schübe weniger, aber waren auch noch da.

[calubax]

Hallo Myelin,

wann war denn Deine MS Diagnose?

[Myelin]

@ Calubax: im Februar 2009 habe ich meine Diagnose bekommen

[calubax]

Hallo Myelin,

das ist schon alles sehr verzwickst. Ich hatte März 2000 mit Betaferon angefangen - 2002 auf Copaxone gewechselt weil Beta wegen Antikörperbildung unwirksam war (alle 2 Monate ein Schub). Bei mir gings dann mit Cop besser. Naja, damals gab es auch noch nichts anderes, und Internet hatte ich auch erst um 2002. Alles wie Du sagts: "Es ist leicht das Falsche zu kritisieren, aber schwer das Richtige zu tun"

Jedenfalls hat meine Spritzenpause leider nur 2 Jahre Ruhe gebracht -

Machst Du ohne BT etwas ?

[Miss Sylt]

Hallo Senni,

zuerst habe ich gedacht, Mensch mach keinen Scheiss, ich würde nur im äußersten Notfall abbrechen.

Evtl. muss das richtige Medi für dich gefunden werden.

Ich hatte 8 Jahre Avonex, die Hölle pur inkl. schwerster Schübe, jetzt seit mind. 3 J. Copax- zuerst 20, jetzt seit 12 Mt. 40 mg.

Ich bin dankbar, dass es dieses Medi gibt und glaube fest an die Wirkung.

Wie viele haben schon die BT abgebrochen und sind schubtechnisch wieder gut bestückt worden.

Alles Gute.

[Lena81]

Das Problem ist doch das man überhaupt nicht sagen kann ob die BT hilft oder nicht.

Nach dem Absetzen werden manche Schübe haben und manche nicht .... Wie mit BT.

[calubax]

Hallo Lena81,

richtig man kann überhaupt nicht sagen ob die BT hilft oder nicht! Nach dem Absetzen werden manche Schübe haben und manche nicht ... Wie mit BT - ja, kann man so sagen.

Nun wenn wir MS haben, haben wir auch je nach Krankheitsaktivität  eine schnelle oder etwas weniger schnelle Progression ( in welcher Form auch immer - unsichtbar und sichtbar ). Auf jeden Fall eine Progression. Zerstörtes kann nicht wieder repariert werden - solange noch etwas vorhanden ist kann der Organismus Umwege schalten um etwas am funktionieren zu halten.

Das strengt dann zunehmend an (Fatige).

Eine BT wenn Sie individuell wirkt kann die Progression im günstigten Fall etwas bremsen.

Ich glaube das man nach der Diagnose MS nicht so weiter leben sollte wie vorher. Irgend welche Umstände haben zum jetzigen Zustand geführt.

Ich für meinen Teil glaube das eine BT die ( gewiss durch leidensreiches herumprobieren gefunden werden konnte ) diese Progression etwas bremsen kann. Die BT kann aber auf keinen Fall als alleinige Maßnahme verstanden werden (so sehe ich das jedenfalls - auch wenn das die Medifirmen das vielleicht aus monetären Gründen so am schönesten fänden).

Diese krankhafte Geldgier der Pharmaindustrie grenzt schon an ....ultraschöne Lebenslust.

Wie herrlich ist es eingesperrt in den Glaspalästen zu leben. Das kann man sich ja gar nicht vorstellen.

Ich sage eine BT ohne viel Nebenwirkung und viele eigene Maßnahmen.  Oder keine BT und viele eigene Maßnahmen ...  vielleicht diese zum Diskurs melden und diskukieren.

Mal sehen - was einem vielleicht etwas Zeitverschaft.

[Senni2013]

Hallo Ihr Lieben,

bin jetzt seit zwei Wochen ohne Medikament. Mir geht es sehr gut. Besser als vor zwei Wochen. Vielleicht ist es Einbildung, weil ich mir das so gewünscht habe. Vielleicht geht es mir auch besser, weil ich nicht mehr Spritze.

Egal! Das Ergebnis zählt!

Was die Zukunft bringt, weiß ich natürlich nicht.

In den letzten drei Jahren habe ich so viel über MS und die Basistherapien gelesen. Wirklich schlau bin ich nicht geworden. Nicht einmal die Hersteller wissen 100%ig, wie ihre Medikamente wirken. Manche sagen, die Schubrate würde um 30% reduziert. Das es bei vielen wirkt, zeigen Eure Beiträge. Mir tun diese Medikamente nicht gut.

Ich möchte mir aber nicht anmaßen zu sagen, dass das immer so ist. Ich lasse das einfach für mich offen.

Viele Grüße und lieben Dank!

[Mausi71]

Hallo Senni,

ich bin vor zwei Monaten von Copaxone auf Aubagio umgestiegen.

Nachdem die Nebenwirkungen bei mir immer stärker wurden (extreme Müdigkeit, Augenschmerzen, Magenschmerzen, Durchfall, Stimmungsschwankungen, Nervosität, Blasenstörungen, Gelenkschmerzen, Rückenschmerzen, extremer Gewichtsverlust), habe ich mit Empfehlung von meinem Neurologen beschlossen, mit Aubagio aufzuhören und eine Therapiepause von mindestens 6 Wochen zu machen.

In dieser Zeit kann ich mal schauen, ob es mir besser geht und dann überlegen, wie ich weiter mache.

Ich kann dich gut verstehen. Im Moment möchte ich am liebsten gar nichts mehr nehmen. Bisher hab ich nichts so richtig vertragen, aber ich bin auch unsicher, ob ich die Entscheidung eventuell mal bereuen könnte.

Liebe Grüße

Diana

[Myelin]

@Calubax:

ja, habe in der Tat einiges getan was mir meines Erachtens geholfen hat. War aber ein langer und steiniger Weg bis ich mehr oder weniger alles raus hatte. Nun kenne ich meine Triggerpunkte bei MS ziemlich genau, kann auch gezielt was tun, sobald ich merke, dass es evtl. wieder losgehen könnte.

Ob mir groß eine Wahl geblieben wäre, wage ich zu bezweifeln. Mit konventioneller Therapie ging es mir so schlecht, dass ich wirklich nur noch von Couch zu Bett gekrebst bin und gar nix mehr ging. Ich kann aber immerhin sagen, dass ich für mich beide Wege probiert hab und ich bin nun von meinem Alternativweg sehr überzeugt (ich konnte damit auch schon anderen Leuten helfen, wie beispielsweise meinen Eltern). Aber jede Therapie muss natürlich auf die spezielle Person abgestimmt werden. Wenn bei mir vielleicht Faktor A und Faktor D Triggerpunkte bei MS sind, sind es bei dir Faktor C und Faktor Y und Faktor O. Die muss man aber erst einmal herausfinden und das Problem bei der Wurzel packen. Aber die berühmte Frage ist immer...Henne oder Ei? Was beeinflusst was? Das kriegt man meist nur mit Ausprobieren raus und genauer Beobachtung.