Austausch und Unterstützung in vertrauensvoller Atmosphäre
In ihrer Selbsthilfegruppe „Chronisch krank – ich leb damit“ gibt sie anderen Rat und findet selbst Halt, wenn sie Unterstützung braucht.
Frau Spille, seit wann haben Sie die Diagnose MS und wie war es für Sie, davon zu erfahren?
Mit 18 habe ich das erste Mal gemerkt, dass bei mir im Nervensystem irgendetwas nicht zu stimmen scheint. Ich hatte immer wieder Ausfälle in den Beinen oder in den Armen. Ich habe das auf Überarbeitung und Stress geschoben, aber eines Morgens bin ich wach geworden und war auf einem Auge blind. Daraufhin gingen die Untersuchungen los und ich erhielt 2010 die Diagnose MS. Mein Mann und ich haben die MS angenommen. Ich habe mir die MS zwar nicht ausgesucht, aber jetzt muss ich versuchen mit ihr zu leben – und sie mit mir. Irgendwie müssen wir uns da einig werden und das Beste draus machen.
Wie entstand die Idee, eine Selbsthilfegruppe zu gründen?
Ich war zuerst in einer Facebook-Gruppe für MS-Betroffene. Ich habe dann aber etwas gesucht, wo ich auch über meine anderen Krankheiten reden kann – da überlegte ich mir, eine Gruppe für Betroffene von chronischen Erkrankungen zu gründen.
Ich habe festgestellt, dass man sehr viel gemeinsam hat und eigentlich über alles reden kann – gerade bei neurologischen Erkrankungen. Die Themen, die uns Betroffenen am meisten bewegen, sind vor allem der Umgang mit der Erkrankung, mit den Einschränkungen, die sich möglicherweise ergeben oder das Verhalten in der Öffentlichkeit.
Wer kann sich an Ihre Gruppe wenden?
Den meisten Betroffenen tut es gut, sich auszutauschen. Man vergleicht, erhält vielleicht einen Ratschlag oder gibt anderen Tipps. Aber auch für Angehörige ist dieser Austausch extrem wichtig. Unsere Gruppe steht daher Betroffenen und Angehörigen gleichermaßen offen. In Zukunft möchten wir unser Angebot noch erweitern und zum Beispiel spezielle Chats für Angehörige ins Leben rufen. Außerdem soll es eine Selbsthilfegruppe vor Ort in Oldenburg geben, die sich einmal im Monat trifft.
Was bedeutet die Gruppe für Sie persönlich?
Der Austausch und der Zusammenhalt sind mir extrem wichtig. Irgendwann bekommt man heraus, mit wem man über was sprechen kann. Ich bin ein Mensch, der oft andere auffängt, aber auch ich habe mal einen schlechten Tag und freue mich, wenn ich mich aussprechen kann oder einen Rat bekomme. In unserer Gruppe herrscht eine sehr vertrauensvolle Atmosphäre. Was in der Gruppe gesprochen wird, muss auch drinbleiben. Das ist uns sehr wichtig. Oft entstehen durch die Gruppe auch enge Freundschaften – man telefoniert oder schreibt sich privat.
Warum haben Sie zusätzlich noch die Firma „Chronisch-Krank-Hilft“ gegründet?
Das war die Idee meines Mannes. Er wollte nicht nur mit Gesprächen helfen, sondern auch etwas Handfestes machen. Er schreibt Firmen an und bittet um Spenden, um chronisch Kranken – vor allem Kindern, die schwer krank sind – ein Lächeln aufs Gesicht zaubern. Außerdem liegt es uns am Herzen, mit dem Geld zwei Hospize zu fördern.
Welche Aufgaben übernimmt Ihre Firma und wie organisieren Sie alles?
Wenn jemand zum Beispiel Probleme bei der Stellung eines Antrags an die Krankenkasse oder ähnliches hat, kann er sich an uns wenden. Mein Mann hat dann meistens alle möglichen Ideen. Er bietet Unterstützung bei der Stellung des Antrags, schreibt verschiedene Stiftungen an und so weiter. Wir versuchen immer eine Lösung zu finden.
Die Selbsthilfegruppe von Anja Spille finden Sie auf Facebook unter „Chronisch Krank – Ich leb damit :)“. Weitere Informationen zum Projekt „Chronisch-Krank-Hilft“ gibt es unter www.chronisch-krank-hilft.de.
