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Multiple Sklerose ist keine Frage des Alters

Lange Zeit ging man davon aus, dass sich eine Multiple Sklerose erst im Erwachsenenalter herausbildet. Heute weiß man, dass – wenn auch selten – Kinder und Jugendliche unter 16 Jahren MS entwickeln können. Eine frühzeitige Betreuung und Behandlung kann einen milden Verlauf der Erkrankung fördern – und eine weitgehend unbeschwerte Jugend mit MS unterstützen.

Kinderärzte für MS sensibilisieren

100 bis 200 Kinder und Jugendliche unter 16 Jahren erkranken jedes Jahr neu an MS. Möglicherweise sind es sogar mehr, denn: MS in jungen Jahren aufzuspüren, ist ungleich schwieriger als im Erwachsenenalter. „Die entzündlichen Veränderungen im Gehirn, die durch eine Kernspintomografie nachgewiesen werden können, sind bei Kindern weniger typisch als bei Erwachsenen“, erläutert Professorin Dr. Jutta Gärtner, Direktorin der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen und Leiterin des Deutschen Zentrums für Multiple Sklerose im Kindes- und Jugendalter. „Außerdem gibt es noch viele andere entzündliche Erkrankungen des Gehirns, die ähnliche Symptome erzeugen und insgesamt häufiger bei Kindern vorkommen können, zum Beispiel ADEM, die akut disseminierte Enzephalomyelitis.“ Dazu kommt: Eben weil MS so selten in jungen Jahren vorkommt, ziehen nicht alle Kinder- und Hausärzte diese Diagnose in Betracht. „Hier besteht noch viel Informationsbedarf“, sagt Dr. Gärtner.

Unentdeckte SchübeEin Schub bei MS bedeutet, dass neue Symptome oder Beschwerden auftreten oder sich schon bestehende Krankheitszeichen verschlimmern. Dies ist Ausdruck einer erneuten Entzündungsaktivität im Gehirn. in der Kindheit

Wie bei Erwachsenen zeigen sich die Symptome einer MS bei Kindern und Jugendlichen aus heiterem Himmel und in vielgestaltiger Form: eine taube Hand, ein Kribbeln im Bein, das über Tage nicht abklingt. Oder das Kind hat plötzlich Gleichgewichtsstörungen, sieht verschwommen oder doppelt. Vielleicht nässt es auf einmal für ein paar Tage nachts wieder ein. „Weil die Symptome in aller Regel nach wenigen Tagen oder Wochen wieder verschwinden, bleibt ein Schub oft unentdeckt“, sagt Dr. Gärtner. „Manche Erwachsenen erinnern sich nach der Diagnosestellung, dass sie MS-Symptome auch schon als Kinder oder Jugendliche hatten.“

Mehrere neurologische Untersuchungen sind nötig, bis eine MS festgestellt werden kann. Bis zu einer zuverlässigen Diagnose kann ein Jahr oder mehr vergehen. Und auch danach bleibt die Ungewissheit für die Betroffenen und die Ärzte, wie sich die MS entwickeln wird. „Niemand kann sagen, wann der nächste Schub kommt – ob es überhaupt einen weiteren Schub geben wird – ob die MS einen schweren Verlauf nehmen wird oder nur einen leichten“, sagt Dr. Gärtner. Mit dieser Ungewissheit zu leben, gehört vielleicht zu den größten Herausforderungen der Multiplen Sklerose.

„Selbstverständlich ist es wichtig, dass sich die Jugendlichen mit ihrer Erkrankung auseinandersetzen“, sagt die Expertin. „Aber häufig sind die Eltern sehr viel besorgter im Alltag und über die Zukunft als die Jugendlichen selbst. Ich bin immer wieder beeindruckt, wie positiv die jungen Betroffenen ihr Leben angehen.“

Frühe Behandlung kann Verlauf verzögern

„Jenseits der Schübe unterscheidet sich das Leben eines Jugendlichen mit MS nicht von dem von anderen“, betont Dr. Gärtner. „Deswegen behandeln wir die Betroffenen sehr früh, um Schübe und weitere Entzündungsherde im Gehirn möglichst zu vermeiden und den Grad möglicher Behinderungen niedrig zu halten.“ Seit einigen Jahren sind die immunmodulatorischen Basistherapien, die sich bei der MS von Erwachsenen bewährt haben, auch für Kinder ab dem 12. Lebensjahr zugelassen. „Wir gehen heute davon aus, dass die Präparate bei jungen Patienten ebenso wirken wie bei Erwachsenen“, sagt Gärtner. „Dennoch ist es wichtig, hier verstärkt zu forschen und Therapien zu finden, die auf die Besonderheiten von Kindern und Jugendlichen mit MS ausgerichtet sind.“

Das sollten junge Betroffene, Eltern, Angehörige und Freunde über MS wissen

  • Multiple Sklerose verursacht Entzündungen im Gehirn und im Rückenmark. Weil von hier aus fast alle Vorgänge im Körper gesteuert werden, fallen die Beschwerden ganz unterschiedlich aus. Deshalb nennt man MS auch oft "Krankheit der 1.000 Gesichter". Bis heute kennt man nicht alle Faktoren, die zu einer MS führen.

  • MS macht sich am Anfang auf verschiedene Weise bemerkbar: Häufig sind Sehstörungen (Verschwommen- oder Doppeltsehen), Gleichgewichtsstörungen, Lähmungen von Armen oder Beinen, Taubheitsgefühle, Kribbeln in den Armen oder Beinen, starke Erschöpfung oder Konzentrationsschwierigkeiten. Wenn solche Beschwerden auftauchen, spricht man von einem Schub. Meistens ist solch ein Schub nach ein paar Tagen vorbei und man kann wieder „normal“ leben wie vorher auch.

  • Auch nach einem Schub, wenn sich eigentlich alles "normal" anfühlt, ist die MS im Körper aktiv. Deshalb muss MS immer behandelt werden. Diese Behandlung nennt man Basistherapie. Sie kann den Verlauf der Erkrankung verlangsamen und die Zahl der Schübe vermindern. Die bei Erwachsenen bewährten Basistherapien sind inzwischen ab dem 12. Lebensjahr zugelassen.

  • Trotz der guten Fortschritte in der Erforschung der MS, können die Ärzte am Anfang nicht sagen, wie sie sich entwickeln wird. Die Diagnose bedeutet nicht, dass jemand mit MS nach ein paar Jahren automatisch im Rollstuhl sitzt. Viele Betroffene brauchen ihr ganzes Leben lang keinen Rollstuhl.

  • Menschen mit MS gehen arbeiten, gründen eine Familie, treiben Sport, gehen aus und haben Spaß – genau wie jeder andere auch. Hier muss jeder seinen Weg finden, mit den Beeinträchtigungen, die MS mit sich bringt, umzugehen. 



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