Multiple Sklerose bei Kindern und Jugendlichen
Zum Start des neuen Jahres möchten wir ein wichtiges Thema ansprechen – Multiple Sklerose im Kindes- oder Jugendalter. Wir möchten mit diesem Beitrag einen kurzen Einblick zum Thema geben und alle Betroffenen und Interessierten ermutigen, in der neuen Forenrubrik rund um die Interessen junger Leute mit MS Ihre persönlichen Erfahrungen auszutauschen.
Die Diagnose: Irgendetwas stimmt nicht, Du fühlst Dich schlapp, hast ein leichtes Zittern der Hand oder komische Empfindungen im Bein. Die anderen Lachen vielleicht im Sportunterricht über Dein Stolpern oder Deine Probleme, einen Ball zu fangen. Deine Eltern tun das zunächst als pubertäre Wachstumsphase oder so etwas ab. Später ist wieder alles wie immer, alles ist schnell vergessen. Es gibt Wichtigeres: Abhängen mit Freunden, Deine neue Flamme oder einfach nur den gewöhnlichen Schulstress.
Dann fängt es wieder an: Diesmal besuchst Du Ärzte und irgendwann hast Du nach scheinbar unendlichen Untersuchungen einen Neurologen vor Dir oder bist direkt in der neurologischen Station eines Krankenhauses gelandet, wo man Dir die Diagnose "Multiple Sklerose" mitteilt.
Das ist dann ein ziemlich seltsamer Schock. Neuro = Nerv, also eine Nervenkrankheit? Mit den anderen, die diese Station oder Praxis besuchen, möchtest Du Dich auch nicht identifizieren, manche stützen sich auf einen Stock oder einen "verkürzten Einkaufswagen" oder sitzen im Rollstuhl. Andere sehen zwar ganz normal aber auch nicht besonders glücklich aus. Die Broschüren, die hier herumliegen sprechen einen auch nicht an, Alzheimer, Parkinson, Schlaganfall und MS lauten ihre Titel. Weitere Untersuchungen werden gemacht, bei denen Du Dir manchmal wie ein Idiot vorkommst. Mit geschlossenen Augen auf der Stelle springen, auf einer Linie laufen, als ob man Dich auf Alkohol testen will, um Dich dann mit einem Hammer zu bearbeiten. Nach einem MRT und einer
Weitere Informationen zur Symptomatik und Diagnose der MS:
https://www.aktiv-mit-ms.de/wissen/artikel/was-sind-die-symptome/
https://www.aktiv-mit-ms.de/wissen/artikel/diagnose-multiple-sklerose/
Die meisten Jugendlichen haben "Multiple Sklerose" oder die Abkürzung MS schon einmal gehört und bringen es auch mit einer Erkrankung in Verbindung, mehr aber oft auch nicht. Ausnahmen sind diejenigen, die familiär oder durch den Freundeskreis mit MS Bekanntschaft gemacht haben.
Die Eltern, die meist mehr wissen, reagieren sehr betroffen und traurig. Multiple Sklerose ist schließlich keine Erkältung oder eine andere Krankheit die vorbei geht. Doch was wissen die Eltern genau? Die Diagnose MS bringt leider immer noch viele Vorurteile mit sich: Ein Leben im Rollstuhl, hilflos auf andere angewiesen.
Oft ist man zur Zeit der Diagnosestellung stationär im Krankenhaus. Eine neurologische Station im Krankenhaus ist bestimmt nicht der Ort an den man sich als Jugendlicher wünscht. In der Regel sind hier die Patienten älter, oft bettlägerig oder auf Grund ihrer Erkrankung wirken Sie etwas verschroben. Allerdings gibt es auch Vorteile: Man ist von MS-Fachleuten umgeben, die alle Fragen kompetent beantworten können. So lernt man schnell, dass MS eine bislang unheilbare und unberechenbare Krankheit ist, doch mit der richtigen Behandlung ein weitgehend normales Leben möglich ist.
Nach dem Klinikaufenthalt beginnt das "wahre" Leben wieder. Was in der Klinik teils abgefedert wurde, ist nun Realität, viele Fragen kommen auf. Wie reagieren andere auf meine Erkrankung? Schaffe ich die Schule? Welchen Beruf kann ich ergreifen? Wird mich überhaupt jemand lieben? Kann ich eine Familie gründen? Alles türmt sich wie ein riesiger Berg vor einem auf. Vor der Diagnose mag man sich diese Fragen nie gestellt haben. Dort lebte man noch im hier und jetzt.
Jeder Jugendliche geht anders mit der Situation um. Läuft alles perfekt sollte die Reaktion so sein, dass man sich mit der Krankheit auseinander setzt, viel über MS liest und ein gutes Verhältnis zu seinen Ärzten pflegt. Doch so ist es nicht immer. Der eine verleugnet, der andere verzieht sich in ein Schneckenhaus und manche sagen sich "jetzt erst recht" und schlagen über die Stränge.
Was kommt auf einen zu?
Spritzen! Die derzeitigen sogenannten Basistherapeutika gegen ein Fortschreiten der MS spritzt man sich selbst unter die Haut – ähnlich wie Diabetiker Insulin spritzen. Das mag zunächst abschreckend klingen, doch medizinische Untersuchungen legen nahe: je früher man anfängt, desto besser. Manche Betroffene, die schon lange spritzen sagen, es sei fast schon wie das tägliche Zähnebürsten.
Weitere Information zu möglichen Therapien unter: www.aktiv-mit-ms.de/wissen/artikel/welche-therapie-fuer-welche-ms/
Die Eltern leiden sehen. Eine Diagnose wie MS scheint für Eltern fast schmerzlicher als für ihr Kind selbst. Alles, was sie ihrem Kind gewünscht haben, scheint zerstört. Viele Kinder neigen dann dazu, ihre Eltern schützen zu wollen und sie werden zum Tröster. Doch sind die Eltern immer noch die Erziehungsberechtigten und sie treffen letztendlich alle Entscheidungen. Betreuende Ärzte und auch MS-Schwestern sind sich dessen bewusst und versuchen die Eltern von Anfang an mit in die Behandlung einzubeziehen.
Wer soll davon wissen? Einem Jugendlichen sollte unbedingt ein Mitbestimmungsrecht eingeräumt werden, wer von der MS wissen darf und wer nicht. Jugendliche, die aus Sicht Ihrer Altersgenossen irgendwie anders sind, werden schnell ausgegrenzt. Denn leider ist Mobbing auch in Schulen verbreitet. Gewisse Personen wie Familie, enge Freunde, Lehrer und Trainer sollten informiert werden. Wie die Information vermittelt wird, sollten Betroffene und Eltern möglichst mit dem Arzt, der MS-Schwester oder anderen Spezialisten besprechen.
Für den Fall, dass es passiert: Ein Schub kommt meist aus heiterem Himmel heraus und egal wie, es trifft einen immer hart. Zudem verpasst man wichtigen Schulstoff. Gut wäre es, wenn hierfür eine Art Wegweiser vorhanden ist. Familie, Lehrer und enge Freunde könnten hier ein Netzwerk bilden.
Scham: Sich ein dickes Fell zuzulegen ist nicht leicht. Insbesondere wenn man jung und auf der Suche nach der eigenen Identität ist und mehr als die meisten Erwachsenen darauf bedacht, was die Umwelt von einem hält. Hier kann MS ein grausamer Partner sein. Mal schwankt man, geht wie ein Seemann, zittert oder man kann den Medizinball nicht mal einen Meter weit werfen. Das ist nicht unbedingt so wie man in dem Alter sein möchte, nämlich cool, lässig, graziös und gewandt. Und selbst, wenn die anderen es nicht so sehen, man selbst leidet. Es gibt keine Anleitung wie man diese Situationen meistern kann, doch mit den richtigen Menschen an der Seite, geht es definitiv leichter. Denn sie fangen den Medizinball schon nach einem halben Meter auf, haken sich beim Bummeln ein und holen einen Strohalm für die Cola, wenn die Hand zittert.
Direkt nach der Diagnose ist der Ratschlag, der Situation etwas Positives abzuringen wohl eher unrealistisch. Doch langfristig gibt es nur einen Weg: das Beste draus machen und vielleicht sogar ein paar Vorteile zu erkennen. Gerade Jugendliche schaffen es meist besser als Erwachsene, sich an eine andere Lebenssituation anzupassen. Manche von MS betroffenen Jugendliche sagen, dass es ihnen so scheint, als ob sie schon immer mit MS gelebt haben.
Die juvenile MS ist ein noch relativ unbekanntes Gebiet, auf dem viel geforscht wird. Betroffenen Jugendlichen könnte so mehr Aufmerksamkeit zukommen. Vielleicht wird sie/er aufgrund dessen besonders ernst genommen.
Früher als andere lernen Kinder und Jugendliche mit MS, dass man Verantwortung für sich und seinen Körper übernehmen muss. Manche Symptome der MS zwingen einen, Nein zu sagen, was bestimmt manches Mal in der Seele schmerzt. Doch ein Mitläufer und Jasager wird man so nicht.
Man erkennt schon sehr früh, welch ein Wunderwerk das zentrale Nervensystem ist, denn hier richtet die MS den Schaden an. Intensiviert man dieses Wissen, kann man schulisch - zumindest in manchen Fächern - auch Vorteile erzielen. Vielleicht ist die Faszination ja so groß, dass man sich sogar beruflich in diese Richtung orientiert.
Weitere interessante Artikel:
https://www.aktiv-mit-ms.de/leben/artikel/gemeinsam-hand-in-hand/
https://www.aktiv-mit-ms.de/leben/artikel/ms-und-jugend/
Quellen:
Boyd JR, MacMillan LJ. Experiences of Children and Adolescents living with Multiple Sclerosis. J Neurosci Nurs 2005, 37: 334-342.
Sharma VP. Coping Techniques of Multiple Sclerosis People www.mindpub.com/art317.htm
LeMaistre JA. Coping with chronic illness. www.alpineguild.com/COPING%20WITH%20CHRONIC%20ILLNESS.html
