Neue Erkenntnisse zur MS in Baden-Württemberg

Neue Erkenntnisse zur MS in Baden-Württemberg STUTTGART (Biermann) – Trotz verbesserter Diagnosemöglichkeiten dauert es immer noch mehrere Jahre, bis eine Multiple Sklerose (MS) eindeutig festgestellt wird. Außerdem werden viele den Alltag stark beeinträchtigende MS-Symptome nicht oder nur unzureichend behandelt. Dies geht aus aktuellen Daten zur Versorgungssituation MS-Betroffener in Baden-Württemberg hervor, die die Selbsthilfeorganisation AMSEL e. V. vorgestellt hat.

Danach vergehen im Durchschnitt drei Jahre bis zur MS-Diagnose. Allerdings bestehen große Altersunterschiede: So wird die MS bei unter 20-Jährigen meist innerhalb eines Jahres diagnostiziert, bei über 60-Jährigen dauert es zwischen sieben und 16 Jahre. Für die Betroffenen sei dies eine sehr belastende Zeit, vor allem, wenn sie unter sogenannten unsichtbaren Symptomen leiden, erklärte der AMSEL-Vorsitzende Prof. Horst Wiethölter.

Zwei Drittel der Betroffenen sind den aktuellen Zahlen zufolge weiblich. Die MS tritt meist zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr auf. Der Krankheitsbeginn liegt durchschnittlich bei 32 Jahren, die Diagnose wird in der Regel mit 35 Jahren gestellt.

Symptome bleiben häufig unbehandelt

Die FatigueTypisches MS-Symptom: Es zeichnet sich durch sehr schnelle Ermüdbarkeit sowie körperliche und geistige Erschöpfbarkeit des Betroffenen aus. ist der Auswertung zufolge mit rund 67 Prozent Betroffenen das häufigste Symptom, gefolgt von Blasenstörungen, SpastikUnwillkürlich und "federnd" erhöhte Muskelspannung, die bei rascher aktiver oder passiver Bewegung zunimmt, entsteht bei zentralen Lähmungen. und AtaxieAls Ataxie wird eine Störung der Koordination von Bewegungsabläufen bezeichnet, die infolge einer gestörten Abstimmung der entsprechenden Muskelgruppen auftritt. (Störung der Bewegungskoordination). Auch kognitive Störungen und Depressionen beeinträchtigen mehr als jeden dritten MS-Betroffenen.

Viele Symptome werden trotz Therapiemöglichkeiten nicht behandelt. So bleiben laut Statistik 86 Prozent der kognitiven Störungen unbehandelt, bei 78 Prozent der Betroffenen wird die Fatigue nicht therapiert. Dabei gehen vor allem die sogenannten unsichtbaren Symptome (Fatigue, Blasenfunktionsstörungen, Konzentrationsschwierigkeiten oder Depressionen) mit großen Einschränkungen der Lebensqualität einher. Zudem führten sie auch fast immer zu einem Akzeptanzproblem im Lebensumfeld des Betroffenen, berichtet Prof. Peter Flachenecker, Vorsitzender des Ärztlichen Beirats der AMSEL.

Vorzeitige Berentung

Entgegen dem verbreiteten Vorurteil, dass MS zwangsläufig mit einem Rollstuhl verbunden sei, zeigen aktuellen die Zahlen, dass mehr als zwei Drittel der Betroffenen im Alter von 50 Jahren und mehr als die Hälfte im Alter von 60 Jahren noch keine Gehhilfe benötigen. Bei einem durchschnittlichen Alter von etwa 30 Jahren bei Krankheitsbeginn bedeutet dies, dass fast zwei Drittel der Menschen mit MS nach 20- oder 30-jähriger Krankheit noch gehfähig sind.

Allerdings wurden rund 36 Prozent der MS-Betroffenen in Baden-Württemberg vorzeitig als erwerbs- oder berufsunfähig verrentet. Etwa elf Prozent dieser Menschen hat einen Behinderungsschweregrad (EDSSDie EDSS (Expanded Disability Status Scale), auch als Kurtzke-Skalasiehe EDSS bekannt, ist eine Skala zur Erfassung von neurologischen Ausfällen. Dabei werden die Stufen 0-10 unterschieden: Die Stufe 0 entspricht keiner Behinderung. Es werden insbesondere die Gehfähigkeit sowie acht weitere Funktionssysteme bewertet, z.B. bedeutet EDSS 2.0 leichte Behinderung in einem funktionellen System, EDSS 4.0 gehfähig ohne  Hilfe und Ruhepause für mindestens 500m und während 12 Stunden aktiv trotz relativ schwerer Behinderung. EDSS 6.0 bedeutet gehfähig für etwa 100m mit einseitiger oder zeitweiliger Unterstützung (Gehhilfe). Auf Stufe 9 ist der Betroffene hingegen vollständig pflegebedürftig. 10 bedeutet Tod durch MS. Eine detaillierte Übersicht zum EDSS finden Sie auf der Seite der DMSG.) von unter 3,5 und waren demnach noch uneingeschränkt gehfähig. Daraus ist zu schließen, dass offensichtlich viele Betroffene auch ohne körperliche Beeinträchtigungen vorzeitig berentet werden, so AMSEL. Die Organisation führt dies darauf zurück, dass die Patienten durch solche Symptome stark eingeschränkt leistungsfähig waren, die sich nicht in der Bewertung des EDSS niederschlagen.

AMSEL plädiert deshalb dafür, die MS-Erkrankten durch die Behandlung aller Symptome möglichst lange im Berufsleben zu integrieren. Sie verweist auf die sozialen, finanziellen und letztlich auch psychischen Folgen einer vorzeitigen Erwerbsunfähigkeit.

Die Auswertung basiert auf den Daten von rund 39.000 MS-Betroffenen, die an 157 zertifizierten MS-Zentren in Deutschland – freiwillig und mit Einverständnis der Personen – gesammelt wurden. In Baden-Württemberg haben 21 Zentren am Projekt teilgenommen.