Papa macht den T-Rex – MS im Familienalltag

Seinen Beruf als Kreativer in einer Werbeagentur kann Chris Tillmanns aufgrund der MS-Symptome nicht mehr ausüben. Dafür schreibt er nun einen Blog über das Leben mit Multiple Sklerose, zu dem auch sein elfjähriger Sohn Till gehört. Wir haben mit Chris über den Familienalltag gesprochen.

Seit wann hast du die Diagnose und wie macht sich die MS bei dir bemerkbar?

Ich habe die Diagnose im September letzten Jahres bekommen. Seitdem hatte ich vier SchübeEin Schub bei MS bedeutet, dass neue Symptome oder Beschwerden auftreten oder sich schon bestehende Krankheitszeichen verschlimmern. Dies ist Ausdruck einer erneuten Entzündungsaktivität im Gehirn.. Im Grunde machen sich bei mir alle Symptome bemerkbar: Ich habe chronische Schmerzen, spastische Krämpfe, starken TremorZittern von Körperteilen, insbesondere der Hände/Finger., Lähmungen und ein starkes Kribbeln an vielen Stellen meines Körpers. Depressionen und eine ausgeprägte FatigueTypisches MS-Symptom: Es zeichnet sich durch sehr schnelle Ermüdbarkeit sowie körperliche und geistige Erschöpfbarkeit des Betroffenen aus. kommen noch hinzu.

Du hast einen elfjährigen Sohn, der alle zwei Wochen und die Hälfte der Ferien bei dir lebt. Wie hast du Till von deiner Diagnose erzählt?

Damals begannen die Herbstferien, als ich aus dem Krankenhaus kam. Ich musste alles ruhiger angehen lassen und so merkte er schnell, dass ich etwas Schwereres habe. Ich habe ihm also direkt nach dem Krankenhaus, als er zu mir kam, von meiner Erkrankung erzählt. Kurz nachdem er alles verstanden hatte, bekam ich einen spastischen Krampf im Arm und dieser zog sich zu meinem Oberkörper hin. Mein Sohn sah das und fing an zu lachen, strahlte fröhlich und rief: „Papa macht den T-Rex“. Seitdem lachen wir zwei viel über meine Krankheit.

Kann man denn wirklich immer alles mit Humor nehmen?

Inzwischen weiß ich, dass es Till in den zwei Wochen, die zwischen unseren Besuchen vergehen, oft schwerfällt. Er will mich nicht belasten damit, also lässt er seine Gefühle an Orten raus, an denen ich nicht bin. Er weint öfter in der Schule. Das bedeutet für mich, dass ich ihm immer wieder deutlich zu verstehen gebe, dass nicht alle Hoffnung verschwunden ist und wir zusammen ein tolles Leben haben werden – die Krankheit verhindert das nicht.

Gibt es Situationen, in denen die MS euren Alltag beeinträchtigt? Und wie geht ihr damit um?

Natürlich wird unser Alltag beeinträchtigt. Ich kann mit Till keine Wettrennen veranstalten, bei denen sich der kleine Mann immer mit seinem Papa messen möchte. Ich benötige oft Hilfe in alltäglichen Situationen, kann nicht mehr einfach durch die Wohnung hüpfen und mir schnell ein Getränk holen. Das sieht mein Sohn aber auch und hilft mir, ohne dass ich ihn fragen muss.

Die Wettrennen haben wir jetzt auch – allerdings meist dann, wenn es bergab geht und wir beide mit lauten Freudeschreien den Berg herunterlaufen, bzw. rollen. Till ist ein feiner Kerl und genießt es, mich mit dem Rollstuhl zu schieben. Ich habe letztens von jemandem im Rollstuhl gehört, dass dies ein wenig wie „Hand in Hand Laufen“ ist.

Meine Fatigue ist dagegen etwas, das mich extrem im Zusammensein stört. Ich bin einfach nicht mehr sehr lange für viel Aufregendes zu gebrauchen. Ich muss mich tagsüber auch hinlegen. Till hat dafür Verständnis und lässt mir meine Ruhe. Ich glaube, dass Kinder, die mit einem Behinderten aufwachsen, sehr hilfsbereit und verständnisvoll werden. Das ist vielleicht ein positiver Aspekt dieser Krankheit.

Hast du einen Tipp, den du anderen Eltern mit MS mit auf den Weg geben möchtest?

Auch wenn eure Kinder vielleicht fröhlich und leicht mit der Krankheit umgehen – hinterfragt das hin und wieder. Manchmal setzen Kinder Masken auf, um nicht zur Last zu fallen mit ihren eigenen Problemen. Ich glaube, dass es Kindern sehr schwerfällt, Eltern leiden zu sehen und sie tun alles, um diesem geliebten Menschen zu helfen.

Tipp: Mehr über Chris Tillmanns und seinen Alltag mit MS finden Sie auf seinem Blog unter www.unheilbar-gut.de.