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Partner von MS-Betroffenen sind schon früh belastet

Die schubförmig-remittierende Multiple Sklerose (RMS) trifft vor allem Frauen im Alter zwischen 20 und 40 Jahren.

Aufgrund der vielfältigen Symptome, aber auch der Unvorhersagbarkeit des Verlaufs und des Auftretens von SchübeEin Schub bei MS bedeutet, dass neue Symptome oder Beschwerden auftreten oder sich schon bestehende Krankheitszeichen verschlimmern. Dies ist Ausdruck einer erneuten Entzündungsaktivität im Gehirn., stellt sie nicht nur die Betroffenen, sondern auch deren Partner und Familien vor große Herausforderungen. Dazu kommt, dass mit Voranschreiten der Behinderung die Lebenspartner zunehmend die Rolle einer Pflegekraft übernehmen.

Dass dies nicht erst bei fortgeschrittenen motorischen Einschränkungen eine Herausforderung ist, sondern die Partnerschaft bereits in frühen MS-Stadien belasten kann, zeigt nun eine Studie niederländischer Wissenschaftler.

Sie hatten 173 Personen mit RMS (79 % Frauen; Durchschnittsalter 42,8 Jahre; 90 % berufstätig; medianer EDSSDie EDSS (Expanded Disability Status Scale), auch als Kurtzke-Skalasiehe EDSS bekannt, ist eine Skala zur Erfassung von neurologischen Ausfällen. Dabei werden die Stufen 0-10 unterschieden: Die Stufe 0 entspricht keiner Behinderung. Es werden insbesondere die Gehfähigkeit sowie acht weitere Funktionssysteme bewertet, z.B. bedeutet EDSS 2.0 leichte Behinderung in einem funktionellen System, EDSS 4.0 gehfähig ohne  Hilfe und Ruhepause für mindestens 500m und während 12 Stunden aktiv trotz relativ schwerer Behinderung. EDSS 6.0 bedeutet gehfähig für etwa 100m mit einseitiger oder zeitweiliger Unterstützung (Gehhilfe). Auf Stufe 9 ist der Betroffene hingegen vollständig pflegebedürftig. 10 bedeutet Tod durch MS. Eine detaillierte Übersicht zum EDSS finden Sie auf der Seite der DMSG. 2,0) und ihre Lebenspartner in ihre Untersuchung eingeschlossen und die Lebenspartner zu ihrer Belastung durch die Pflege sowie zur psychischen und kognitiven Verfassung der MS-Betroffenen befragt. Die StudienteilnehmerInnen mit MS beantworteten Fragen zur Demographie, FatigueTypisches MS-Symptom: Es zeichnet sich durch sehr schnelle Ermüdbarkeit sowie körperliche und geistige Erschöpfbarkeit des Betroffenen aus., Persönlichkeit, körperlicher, kognitiver und psychischer Verfassung und wurden außerdem neuropsychologisch und neurologisch untersucht.

Die Auswertung dieser Daten ergab, dass sich fast jeder vierte Lebenspartner (24 %) durch die Pflege überdurchschnittlich belastet fühlte. Die statistische Analyse zeigte außerdem, dass ein höheres Alter der Person mit MS, eine stärkere körperliche Behinderung, ausgeprägtere kognitive (z. B. Gedächtnis- und Konzentrationsstörungen) und psychische Probleme (z. B. Reizbarkeit, Depression, Angst) der Person mit MS mit einer höheren Belastung für den Pflegenden verbunden waren.Als besonders belastend empfanden die Partner weniger die körperlichen oder beruflichen Herausforderungen durch die Betreuung, sondern das Gefühl, nicht mehr selbst über seine Zeit bestimmen zu können, und die Notwendigkeit, die eigenen Pläne zu ändern und familiäre Veränderungen vorzunehmen.

Die Autoren schlussfolgern daraus, dass sich Lebenspartner von Personen mit MS bereits in frühen Stadien belastet fühlen, was zu diesem Zeitpunkt weniger durch die körperlichen Einschränkungen, sondern vielmehr durch die psychischen und kognitiven Veränderungen bedingt ist, die mit der MS einhergehen.
Umso wichtiger sei es, diese Probleme der MS-Betroffenen frühzeitig zu erkennen, und die Belastung ihrer Partner im Auge zu behalten. Denn auch das Wohlbefinden der Lebenspartner sei wichtig, damit diese weiterhin ihren Partnern mit MS unterstützend zur Seite stehen könnten.


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