Was ist eigentlich Lebensqualität?
Die Lebensqualität ist ein zentraler Gesichtspunkt, wenn es um Multiple Sklerose geht. Aber warum wird so viel über die Lebensqualität diskutiert? Ein Grund ist sicherlich, dass die Medizin schon lange nicht mehr versucht, rein mechanistisch körperliche Handicaps zu beschreiben. Gerade in den letzten Jahren beobachtet man in der Medizin eine stärkere Hinwendung zu psychischen und sozialen Aspekten von Gesundheit und Krankheit, wenn man die Lebensqualität fassen möchte. Heute wird in der Medizin die Lebensqualität zur Beschreibung gesundheitsbezogener Aspekte des persönlichen Wohlbefindens herangezogen.
Im Gegensatz dazu orientieren sich die Sozialwissenschaften bei der Beschreibung der Lebensqualität stark an materiellen und politischen Gesichtspunkten. Eine Basis solcher Sichtweisen liefert die Weltgesundheitsorganisation (WHO), die die Lebensqualität - vereinfacht gesagt - als die subjektive Wahrnehmung der Betroffenen über ihre Stellung im Leben definiert. Insbesondere findet Beachtung, wie Betroffene mit anderen Menschen aus- und im Alltag zurechtkommen.
Lebensqualität aus medizinischer Sicht
Medizinische Studien, insbesondere solche, die helfen sollen, Wirkungen von Therapien zu beurteilen, benötigen eine wissenschaftliche Definition von Lebensqualität. Darüber hinaus ist es in diesem Kontext erforderlich, die Lebensqualität in der täglichen Praxis mit hoher Zuverlässigkeit zu "messen".
Wie das funktioniert? Da laut WHO-Definition die Lebensqualität eine subjektive Wahrnehmung ist, können standardisierte Befragungen und Auswertungen der Fragen herangezogen werden. Dieses Konzept ist übrigens auch bei psychischen Erkrankungen, die ja auch nicht einfach mit Geräten messbar sind, gut etabliert. Prinzipiell werden solche Befragungen in verschiedene abzufragende Bereiche gegliedert. Dazu zählen körperliche Beschwerden, psychisches und emotionales Befinden, funktionale Einschränkungen im Alltag sowie zwischenmenschliche und soziale Interaktionen.
Vereinfacht gesagt werden aus diesen Hauptkategorien Fragen formuliert und eine Punkte-Bewertungsskala für die Antworten vorgegeben, die bei der anschließenden Auswertung leicht nachzuvollziehen sind. Eine aus allen Einzelantworten errechnete Gesamtpunktzahl gilt dann als Maß für die Lebensqualität. Allerdings muss ein solches Fragebogenwerkzeug viele kritische Prüfungen überstehen, bevor es allgemeine Anerkennung findet. Mittlerweile gibt es eine ganze Reihe solcher Befragungsmethoden, die alle ihre Stärken und Schwächen haben.
So weit einmal zu den theoretisch-wissenschaftlichen Gesichtspunkten. Für Betroffene ist diese Perspektive möglicherweise zwar interessant, vom Alltag aber weit entfernt. Denn für Menschen mit MS geht es darum, eine hohe Lebensqualität zu behalten und ein selbstbestimmtes und aktives Leben mit MS zu führen. Dazu zählen viele unterschiedliche Aspekte wie die Familie, Freunde, Partnerschaft, Sport, Reisen oder ein schönes Zuhause. Und im Alltag sind relevante Tipps wichtiger, als theoretische Betrachtungen. Mit diesem Thema des Monats möchten wir natürlich auch praktische Aspekte berücksichtigen.
Lebensqualität Zuhause: Ein wichtiges Örtchen
Fernab der grauen Theorie ist das Thema Lebensqualität Zuhause. Heute ein paar Gedanken zum Bad: Im Laufe eines Lebens verbringt man viel Zeit im Badezimmer - ungefähr vier Jahre. Früher war die Zeit, die man für die Körperpflege und damit im Badezimmer verbrachte natürlich erheblich kürzer. Das Badezimmer verfügte oftmals nur über eine Toilette und ein Waschbecken und wurde diskret "das Stille Örtchen" genannt. Die Zeiten haben sich wahrlich geändert.
Ein schönes Badezimmer trägt erheblich zur Lebensqualität in den eigenen vier Wänden bei. Längst ist es nicht mehr ein kleiner, enger und zweckmäßig eingerichteter Raum, sondern eine heimische Wellness-Oase. Egal ob man eine Wohnung kauft oder mietet, die Ansprüche an die Gestaltung des Badezimmers sind genauso hoch wie an die Ausstattung anderer Räume wie Küche oder Wohnzimmer. Preislich gesehen wird am Badezimmer oft nicht gespart und nach oben hin ist die Preisspanne offen.
MS-Betroffene sollten jedoch auf ein paar Dinge achten, wenn Sie sich ihre eigene Wellness-Oase schaffen möchten. Einerseits lohnen sich manche Investitionen aus praktischen Gesichtsgründen nicht, wie z.B. eine freistehende Badewanne. Andererseits muss das Badezimmer auch nicht an eine sterile Nasszelle, wie im Krankenhaus erinnern.
Einige praktische Tipps haben wir hier für Sie zusammengetragen:
Im Bad kann es rutschig sein. Auch für gesunde Menschen gibt es im Badezimmer viele potentielle Unfallquellen. Rutschfeste Badematten sollten vor Dusche oder Badewanne liegen aber auch innen, um die Rutschgefahr zu verringern. Tipp: Badematten sollten regelmäßig gewaschen werden. Es gibt rutschfeste Materialien, die schnell in der Wanne gereinigt werden können. Das spart Wasser und Strom! Informieren Sie sich im Fachhandel über das entsprechende Angebot!
Befestigen Sie flexible Haltegriffe überall dort, wo Ihre "Standfestigkeit" gefordert ist. Tipp: Im Fachhandel gibt es Haltegriffe, die durch Saugknöpfe angebracht werden können. Sie halten zwar nicht das gesamte Körpergewicht, sind jedoch eine praktische Gleichgewichtshilfe. Der Vorteil ist, dass man sie, wenn man sie nicht mehr benötigt, schnell wieder in einer Schublade verschwinden lassen kann!
Für die Dusche und Badewanne gibt es praktische Hocker oder Sitze.
Idealerweise sollte die Toilette etwas höher angebracht sein, das erleichtert das Setzen und Aufstehen.
Die Toilettenrolle sollte leicht zugänglich an der Wand neben dem WC ihren Platz finden. Halterungen für WC-Rolle und Bürste können schick und praktisch sein.
Badarmaturen sind meist aus Edelstahl, die durch seifige und cremige Hände schnell glitschig werden können. Leidet man zudem noch an
Ataxie Als Ataxie wird eine Störung der Koordination von Bewegungsabläufen bezeichnet, die infolge einer gestörten Abstimmung der entsprechenden Muskelgruppen auftritt. Sensibilitätsstörungen Empfindungsstörungen Der Eintritt in die Duschkabine kann zur Stolperfalle geraten. Es empfiehlt sich, eine Duschwanne zu ebener Erde einzubauen. Sie sieht nicht nur elegant aus, sondern lässt den Raum größer erscheinen und ist auch sehr pflegeleicht. Spritzwasser kann man mit einem Schieber einfach in die Dusche zurückschieben.
Eine gute Beleuchtung ist ebenfalls ein wichtiger Punkt. Zum einen sollte man darauf achten, dass das Licht nicht blendet aber dennoch das Badezimmer und vor allem die potentiellen Stolperfallen genügend ausleuchtet. Lassen Sie sich im Fachhandel beraten, welche Möglichkeiten es gibt.
Die Tür des Badezimmers sollte immer nach außen hin öffnen. Sollten Sie doch einmal im Badezimmer hinfallen, so ist der Zugang immer noch frei und Sie blockieren nicht die Tür.
Für die alltägliche Körperpflege, wie Zähne putzen und Haare föhnen sollten Sie eine Sitzgelegenheit parat haben und der Spiegel sollte so angebracht sein, dass Sie sich auch im Sitzen gut sehen können. Sollten Sie dafür im Bad keinen Platz haben, können Sie sich auch einen schönen Schminktisch ins Schlafzimmer stellen. Das ist nicht nur praktisch, sondern sieht mit Töpfchen und Tiegeln darauf auch sehr dekorativ aus. Schminktische sind übrigens wieder ganz in Mode und es gibt einige schöne und moderne Modelle im Handel.
Selbst wenn man nur über geringe finanzielle Möglichkeiten verfügt, oder wenn man in das Badezimmer der Mietwohnung nicht so viel investieren möchte, kann man mit Kleinigkeiten das Bad in eine heimelige Wellness-Oase verwandeln. Farblich abgestimmte Badtextilien, Kerzen und schöne Pflanzen – allerdings nur bei Tageslicht im Bad - können das richtige Wohlfühlambiente erzeugen.
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Quellen:
www.nationalmssociety.org
Pöllmann W, Busch C, Voltz R. Lebensqualität bei Multipler Sklerose. Messinstrumente, Bedeutung, Probleme und Perspektiven. Der Nervenarzt 2005, 76: 154-169.
