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Alltag mit MS – ein persönlicher Einblick

Leben mit MS: Patientengeschichte von Daniela
Hallo, ich bin Daniela und lebe gemeinsam mit meinem Mann und meinen drei Kindern in Berlin. Ich arbeite als Floristin und liebe es, in der Natur zu sein. Vor zwölf Jahren bekam ich die Diagnose Multiple Sklerose – nach einer aufreibenden Odyssee, die mehrere Jahre gedauert hat.

Als ich von meiner Krankheit erfahren habe, hatte ich unmittelbar ein Leben im Rollstuhl vor Augen, mit jeder Menge Krankenhausaufenthalten, immer und überall angewiesen auf Unterstützung. Mein Arzt hat mich damals aber direkt beruhigt und mir erklärt, dass nicht bei allen Patienten immer sämtliche Symptome auftreten – und dass diese auch nicht in jedem Fall schwerwiegend ausfallen müssen.

Bei mir macht sich die MS hauptsächlich durch kognitive Störungen bemerkbar. Ich habe zum Beispiel Schwierigkeiten mich zu unterhalten, wenn gleichzeitig das Radio läuft – und manchmal fehlen mir im Gespräch plötzlich die richtigen Worte. Auch Termine oder Telefonnummern wollen mir häufig partout nicht einfallen. Das nimmt dann natürlich auch mein Umfeld wahr. Zuerst war das sehr schlimm für mich, doch mittlerweile habe ich kleine Strategien, die mir helfen, ganz gut damit zurecht zu kommen – und die nötige Gelassenheit, meine Krankheit als Teil meines Lebens zu akzeptieren.

Obwohl ich das weiß, dass meine MS immer da ist, habe ich dennoch das Gefühl, dass die medikamentöse Behandlung ihren Verlauf bremst – gerade seit dem Therapiewechsel vor einigen Jahren. Auch wenn meine Konzentrationsfähigkeit sich leider weiter verschlechtert: einen Schub bekomme ich momentan nur selten. Zwar gibt es aktuell noch keine Aussicht auf Heilung, aber gute Behandlungsmöglichkeiten, um das Fortschreiten der MS zu verlangsamen und SchübeEin Schub bei MS bedeutet, dass neue Symptome oder Beschwerden auftreten oder sich schon bestehende Krankheitszeichen verschlimmern. Dies ist Ausdruck einer erneuten Entzündungsaktivität im Gehirn. zu reduzieren.

Ein typischer Tag aus meinem Leben 

Unter der Woche stehe ich relativ früh auf, denn ich muss nicht nur selbst in die Gänge kommen, sondern auch meine Kids aus den Federn holen, damit sie pünktlich am Unterricht teilnehmen.

Wenn wir alle soweit fertig sind, versuchen wir wenigstens für ein paar Minuten zusammen zu frühstücken. Diese gemeinsame Zeit genieße ich sehr. Den Tisch decke ich am Abend vorher, damit ich mich morgens nicht gleich stressen muss. Das Abräumen übernimmt mein Mann. Bevor ich zur Arbeit muss, trinke ich noch einen Kaffee ganz für mich allein und plane in aller Ruhe meinen Tag – was, wann, wo, wer mit wem, wie erreichbar... Das entspannt mich total. Nicht nur die kurze Zeit für mich, sondern auch das Gefühl, gut strukturiert in den Tag zu starten: es geht weniger vergessen und mit meiner Liste fühle ich mich einfach sicherer.

Dann fahre ich zur Arbeit. Früher habe ich ein einem großen Gartencenter gearbeitet, aber die Kundenberatung vor der hohen Geräuschkulisse und das schnelle Geschäft an der Kasse haben mich sehr angestrengt und immer mal wieder zu Fehlern geführt. Heute bin ich in einem kleinen Blumenfachgeschäft tätig, wo alles etwas ruhiger zugeht. Das Team ist supernett und mittlerweile wissen auch alle über meine MS-bedingten Schwierigkeiten Bescheid. Darüber zu erzählen, fiel mir zuerst nicht leicht. Aber seitdem gibt es viel weniger Missverständnisse. Und wenn mir im Kundengespräch mal die Worte fehlen oder mir der Name eines Lieferanten nicht einfällt, dann kommt mir häufig schon ungefragt jemand zur Hilfe – oder ich verweise einfach zielsicher an eine Kollegin, die in der Nähe ist.

Nachmittags bin ich wieder zuhause bei den Kindern. Ich kümmere mich dann darum, dass jeder sich an seine Hausaufgaben setzt, aber die erledigen sie in der Regel allein. Ich halte mich da eher raus. Es stresst mich einfach, neue Inhalte zu erfassen und wenn ich etwas länger brauche, um zu verstehen, wo überhaupt das Problem liegt, kommt es schnell zu Streitigkeiten. Mittlerweile kann ich das durchaus positiv sehen: Ich bin ja als Ansprechpartner für meine Kinder da und sie lernen so, selbstständig zu arbeiten. Manchmal helfen sie sich auch gegenseitig und das finde ich richtig schön. Ich nutze diese Zeit, um zu Lesen, Kreuzworträtsel zu lösen oder um meine kognitiven Übungen am Computer zu machen. So komme ich zur Ruhe und tue gleichzeitig etwas Gutes für meinen Kopf.

Wenn mal gar nichts Anderes geht, gehe ich einfach in den Garten oder eine kleine Runde spazieren. Ich mag es, draußen in der Natur zu sein. Denn natürlich läuft nicht jeden Tag alles, wie geplant. Manchmal geht es mir auch einfach gar nicht gut. Das kommt zwar nur selten vor, aber ich habe mir zusammen mit meinem Mann trotzdem Notfalllösungen für solche Fälle überlegt. Es gibt mir einfach Sicherheit, einen Plan B parat zu haben. Zum Glück habe ich in der Familie und im Freundeskreis auch in solchen Situationen einen starken Rückhalt.

Am Abend essen wir in der Regel alle gemeinsam. Damit das Kochen vorher möglichst reibungslos klappt, habe ich mir angewöhnt Einkaufslisten zu schreiben und die nötigen Abläufe zu notieren. Beim Kochen selbst helfen meine Kinder mit Begeisterung. Das entlastet mich, macht aber auch Spaß. Sie wissen von meiner Krankheit und merken meistens auch ziemlich genau, wie ich mich gerade fühle.

Um eine Übermüdung und den damit verbundenen Konzentrationsverlust zu verhindern, versuche ich dann, relativ früh ins Bett zu gehen.

Alles in allem muss ich mich in meinen Aktivitäten momentan nicht übermäßig einschränken. Ich habe mit der Zeit mehr und mehr Wege gefunden, wie ich mir durch die Unterstützung meines Umfelds so Einiges ermöglichen kann. Das bedeutet natürlich, dass ich mich anderen Menschen erstmal anvertrauen und ihre Hilfe auch annehmen muss. Das fiel mir am Anfang sehr schwer. Heute weiß ich aber, dass ich mich dadurch nicht in Abhängigkeit begebe, sondern Unabhängigkeit gewinne.